育儿之路道阻且长，天下父母都希望能拥有一个健康活泼的宝宝，但有些事却不随人愿，接下来我们要说的这位男孩就很不幸，因为他一出生就患上了罕见的＂蝴蝶病＂，此病导致他全身50%的面积没有表皮，只能缠着纱布，每天早晨都是从睡梦中疼醒！
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　　现在男孩已经19岁，19年来妈妈每天用3个小时重复同一个事情，涂抹药膏，换纱布，每次换纱布都要用掉16卷。男孩虽然日常生活比正常人都困难得多，但他没有自暴自弃，他坚持总拳头写字，做事情，妈妈背着他上学，他也没有辜负妈妈，学习成绩优异。
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　　男孩所患病医学上称之为，大疱性皮肤松懈症，此病目前是医学上难以攻克的疑难杂症，这是由于基因缺陷导致的遗传性皮肤病，发病率不到万分之一，患者的皮肤脆弱的如同蝴蝶的翅膀。
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　　对于此病，每一次皮肤溃破，最好的治疗方式就是在消完毒和涂抹药膏之后，用纱布包裹住患处，避免在受到摩擦和挤压。因此，消毒、抹药膏，换纱布成为19年来妈妈日复一日的工作。
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　　男孩妈妈回忆说，孩子刚出生的那段时间简直就是噩梦，只能眼睁睁看着宝宝皮肤不断长出血泡，用针刺破后才能上药。根本都不敢抱一下宝宝，孩子5岁时，手脚出现萎缩，手指脚趾已经长到一起了，现在已经成了一个肉团。说这些时，妈妈眼泪止不住的流。
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　　男孩妈妈还说，前几年的时候，给孩子做过皮肤移植，最后都出现排异情况，移植失败了，说到最后，妈妈擦干泪说＂哪怕全世界都放弃了他，只要我和他爸还有一口气在，就要让他好好在世上活着＂。
　　注：以上图片均来自网络

张子枫在中国医生里只有一句台词，但口罩背后那双眼睛把我看哭了看中国医生不是会不会哭的问题，是你从哪一秒破防了？没带纸巾啊，硬憋着不让眼泪流出来，但是张子枫一句，叔叔我想知道，一个人没有爸爸妈妈会怎样，完了，真的绷不住了，眼泪一股股开始往外流大家都在关注河南暴雨灾情的时候，杨紫因此两次被推到风口浪尖上不管多么小心，杨紫终究还是没有躲过去，在大家都关注河南暴雨灾情的时候，一条感觉有点奇怪的热搜，瞬间把杨紫推到了风口浪尖之上！杨紫为了配合某平台活动发文，感慨与平台度过的十二年，活动一个名不经传的网红因为抽脂引发感染而死亡，消息却在全网传开7月13日，33岁的杭州网红小冉因为抽脂引发感染死亡。话说，可能很多人都没听说过这个名字，但是现在网红时代，一个名不见经传的网红为了保持身材，前后进行了数次抽脂手术，最后因为引发感李纯黑桃纹身遭网友谩骂，为何要对一个纹身过度解读？你认识演员李纯吗？她出身于1988年，参演过花千骨如懿传三生三世十里桃花和庆余年等多部作品，是一个十分优秀的演员。但是在近日，有关于她脚腕处的一道纹身，引发了众多网友的热议。从李纯程潇因捐款十万而遭网友吐槽，为何总要拿捐款数额来谴责明星呢？河南突如其来的洪灾牵动着全国上下每一个人的心，大家都想为了帮助洪水重灾区出一份力，艺人以及公众人物当然也是不例外的。7月20日河南郑州暴雨来袭，在21日就陆续有不少艺人朋友们为灾区于晓光疑似出轨，在车内与一女子举止亲密，网友纷纷心疼秋瓷炫近日，有娱乐记者拍到于晓光深夜在某娱乐场所玩耍，拍摄的视频中显示他与一个陌生女子行为举止非常亲近，在该名女子上车之后，车内的于晓光将其拉过坐在自己的大腿上，自己的手则直接往女子的腰时隔八日后林生斌首次回应传言，疑似甩锅避重就轻6月30日，保姆纵火案男主人林生斌发微博首次公开自己目前的情感状态，随后这件事情在网络上引起了轩然大波。不少网友质疑其为了打造深情人设赚钱而吃人血馒头，在二婚之后依然用已故的妻子儿江疏影在沪拍戏被路人拍到，黑色服装十分美丽，但网友她好凶啊欢乐颂3在今年六月初终于正式官宣开始拍摄。欢乐颂这部系列电视剧在之前已经拍摄过两季了，这两季讲述的是同住在欢乐颂小区22楼的五个来自不同家庭性格也截然不同的女孩们，从陌生再到相知相丁真发感谢文忘艾特龚俊，是他不会做人还是捅破了节目组的窗户纸近日，中餐厅第五季正式结束录制。众多嘉宾已经从录制地返回，而其中的理塘小伙子丁真发长文告别中餐厅，记录下了自己在中餐厅的点点滴滴。看来丁真是真心的，在中餐厅的录制节目过程中感受到了长相普通的辣目洋子为何能成为观众新宠？被于正评价倾国倾城长得并不美的辣目洋子为何能成为观众新宠？辣目洋子就是这样一位充满魅力的女子，不是所期待的绝色美女，却总是别有一番韵味她什么衣服都敢穿，都有她独特的味道。发自拍时，她也毫不避讳小肚子徐梦洁最新机场私服生图，蓝色开襟衫搭黑色背带裙，温柔清爽提到火箭少女101，可能很多人首先会想到的她们传唱很广泛的歌曲燃烧吧卡路里这首歌曲，作为电影的主题曲而成为传唱大街小巷的一首几乎神曲的作品，这首歌也让火箭少女101一飞冲天，被无数