3岁女宝天生无汗腺，一年四季靠空调续命，每月电费上千元

　　本文由 萱爸育儿经 原创，版权所有，侵权必究
　　为人父母，很多人最大的心愿就是希望自己的孩子能够平安健康，远离疾病。
　　但并不每个孩子都能一生平顺，当被病魔缠身，往往一个家庭都会陷入痛苦的挣扎之中。 3岁女孩天生无汗腺，常年生活在空调房中，每月电费上千元
　　桐桐是一个年仅3岁的小女孩，她看起来乖巧可爱，和同龄人并无不同，但仔细了解她的病情，很多人都会感到不可思议。
　　是的，桐桐是一名罕见病患者，她出生后6小时就出现了高烧不退，并因此被送进了重症监护室。
　　在医生的建议下，桐桐的父母带着女儿做了基因检测，结果被告知是先天性 无汗腺症和无疼痛症。
　　也就是说这个孩子由于天生没有汗腺，才造成了她高烧不退，倘若身体内的汗液一直无法排除，高温就会烧坏其它器官，危及生命。
　　而与此同时她也不会感到疼痛，没有疼痛感虽然听起来像是一件好事，但孩子很可能因此而产生自残行为。
　　听完医生的诊断，桐桐全家都陷入了巨大的困境，医生甚至坦白告诉桐桐的父母：孩子的生命随时会走向尽头……
　　为了给女儿提供一个对病情有利的环境，桐桐家里常年开着空调，空调的温度始终保持在24度，这个温度是最有利于桐桐身体适应的温度。
　　由于长期依靠空调＂续命＂，家里所花费的电费也高达每个月近千元。
　　桐桐的父母都是普通工薪阶层，两人收入并不高，自从女儿患病以来，家里的存款都用于医治女儿，为此还欠下了不少外债。
　　此时，医生建议桐桐举家搬迁到东北哈尔滨去居住，因为那里的环境更有利于孩子生活，但面对高昂的搬迁成本，桐桐的父母显得非常无奈。
　　更令人感到揪心的是，桐桐除了排汗困难之外，还没有疼痛感。
　　这也让医生担心的事情发生了，那就是桐桐会时不时地通过啃咬来伤害自己，她曾将自己的小拇指咬伤，还到处乱撞，弄得头上全是包，这一幕让桐桐的父母十分痛心。
　　一年四季靠空调＂续命＂，常常不经意间弄伤自己，桐桐的遭遇让网友们极为同情，也让许多为人父母者为之揪心。
　　而想要避免此类悲剧，年轻夫妻从备孕起就应做好体检，倘若发现孩子身患罕见病，也应全力照顾。 年轻夫妻如何避免此类悲剧？
　　1. 双方在备孕期就要做好体检
　　每个家长都希望生下健康的孩子，但很多家族遗传病需要深入的基因检测才能查出来，因此如果有这类情况，夫妻双方一定要及时进行相关检查，不可侥幸。
　　2. 保持健康良好的生活习惯
　　母亲的生活习惯与腹中孩子的健康息息相关，怀孕期间，孕妇要保持健康的生活作息，饮食上也要注意卫生，不可以毫无节制。
　　最重要的一点是要戒烟戒酒，否则孩子出生后可能会出现一些列健康问题。
　　3. 面对身患疾病的孩子，父母要用心照顾
　　虽然照顾一个患病儿童是一件极为艰难的事情，但比起父母的压力，孩子才是最痛苦的那个。
　　因此，父母的态度对于孩子来说非常重要，父母不可以因为疲惫而放弃孩子，这对于孩子来说是非常不公平的。
　　只要父母用心照顾，孩子也会感知到浓浓的亲情，这对于康复来说十分利好。
　　萱爸有话说
　　每个孩子都是降临人间的天使，每条生命都值得我们用心善待。
　　倘若孩子不幸被疾病缠身，父母要做的就是尽全力帮助孩子康复，而想要避免此类悲剧，夫妻双方也应增强体检意识，戒掉一些不良生活习惯。
　　倘若孩子身患重病，你会怎样做呢？欢迎在评论区留言！
　　我是小萱爸爸，积极学习带娃的＂女儿奴＂一枚，每天分享育儿过程中的所思所感，如果你喜欢我的文章，请关注、转发、评论，你的喜欢是我写作的最大动力！