西安涉事医院回应一岁娃四天花55万药价全国统一

　　一岁女童住院4天55万元什么病要花这么多钱？近日，西安交通大学第二附属医院小儿神经康复病房住院治疗法案在网上流传。账单显示，该院儿科收治的1岁女童于8月17日开始住院，8月21日出院，4天的总费用为553639.2元。有网友质疑医院＂收割＂病人的高额费用，称＂这算什么花钱，简直就是洪水猛兽＂。
　　网上住院账单
　　视频上传的住院账单显示，这四天医院收取床位620元、化验930元、护理80元、检查1555元、体检120元。最贵的是西药费用，高达550177.2元。该法案还显示，治疗和医疗保险的总体支付为570.25元，个人支付为553,068.95元。
　　9月4日中午，记者联系了西安交通大学第二附属医院。医院向记者证实，上述患者是一名2岁以下的小女孩，2个月前因四肢无力、向后运动而到医院儿童医院就诊。求医后最终诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种罕见的遗传病。
　　西安交通大学第二附属医院儿童SMA诊治中心首席专家、儿童救治组学科带头人黄少平教授介绍，脊髓性肌萎缩症是一种致残率和致残率非常高的疾病。率，发病率约为万分之一。如果不积极治疗，会逐渐出现多系统功能损害，最终会出现呼吸衰竭，生命随时可能结束。
　　如果没有靶向治疗，就只能放手了，也就是说70%-80%的1型SMA患者会在两岁前死亡，而2型SMA患者只能坐在轮椅上5、6岁以后，所用药品为进口药品，国外研究人员在说明书中规定了药品计量。西安交通大学第二附属医院儿童SMA诊治中心无选择权，必须按照国外规定的计量使用。
　　黄少平教授介绍，诺西那原钠进口价格全国统一，现为55万元。而在用药方面，公立医院实行＂零加药＂。
　　据了解，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排名第二的神经肌肉性罕见病。婴儿期发病的儿童很可能活不到 2 岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴儿的＂遗传病第​一杀手＂。诊治需要儿童神经内科、呼吸科、骨科/脊柱、康复、临床营养等多学科综合管理和评价，最大限度提高患者的生活质量。
　　西安交通大学第二附属医院党委宣传部向记者介绍，该院儿童医院是西北地区唯一的儿童SMA诊治中心。面对上述确诊的婴幼儿患者，儿童医院神经科专业团队制定了详细的治疗方案。根据患者的临床表现和基因检查结果，并按照中华医学会遗传病临床实践指南编写组出版的《脊髓性肌萎缩症临床实践指南》，患者无用药禁忌症，故在与父母沟通后，他还签署了使用诺昔纳林钠治疗患者的知情同意书。
　　Nosinagen 钠是世界上第一个精准靶向治疗 SMA 的药物。通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，可以改变病程，改善预后。这种药物由美国开发，用于治疗一种罕见的脊髓性肌萎缩症。 2019年2月由国家药品监督管理局引进，当时价格为70万元。这个价格直到今年一月才降价。 550,000。
　　记者注意到，山东齐鲁晚报在今年3月中旬就报道了类似的案例。 3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一名18个月大的SMA患者被注射了5ml的诺昔宁钠注射液，同样价值55万。
　　西安交通大学第二附属医院小儿内科副主任、小儿神经系统疾病专家杨林教授提醒家长，SMA患儿最典型的表现是运动发育迟缓，即，儿童正常的运动发育是头部垂直、翻身、坐、爬、站、走。这是一个过程，但是这种孩子从早期就可以发现全身都很柔软。如果家长在三个月大的时候发现孩子的头枕特别软，四肢相对不那么活跃，但是智力、发音、眼神的表达和正常孩子没有区别。与同龄儿童相比，运动发育明显滞后、软弱。这是最常见的性能。另外，辨别孩子软不软，可以让孩子趴在父母的胳膊上。如果像拱桥一样建起来，如果抬起头和踢腿很困难，这是最简单的检查方法。头下垂和腿下垂可以帮助识别。