一名1岁的幼女因四肢无力运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。 住院4天花费55万元，大家都很吃惊。其实，这不是医院乱收费，也不是手误打错了，而是因为孩子用了一种药品，这种药品原来是70万元一支，才刚刚降价为55万元一支。 女孩从8月17日开始到8月21日，共住院4天，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。当时震惊了很多人！不少网友表示＂这真是天价医疗费＂，还有网友说，＂这种情况应该谁来监督？＂ 医院进行了回应：对孩子进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的＂头号遗传病杀手＂。 医院经家长同意，使用 诺西那生钠 为小花进行治疗。 脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。有80%的SMAⅠ型患者不能活过2岁。医学数据显示，SMA在我国新生儿中发病率约为万分之一，目前全国约有SMA患者3万多名。 可能很多人对诺西那生钠 很陌生，而我因为在2月份关注了出生三个月的＂ 米粒＂ ，所以对这个药有个初步的了解。米粒也是被诊断为SMA，当时米粒父母为凑够70万元一针的费用，一边流泪一边刷了11张银行卡，其中包括父母所有的储蓄卡、信用卡、家里老人的工资卡……当时看到真的很心酸，但为了治好孩子，父母的天性就是不惜一切代价。 诺西那生钠 是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候，诺西那生钠一针价格高达近70万元。 今年年初，诺西那生钠降价了，每针价格55万元，虽然降价了，但对于所有患儿家属来说，依然是天价药品，很多人根本无力支付，只能绝望放弃。 但是，孩子一旦得上这种病，就必须要积极治疗，否则可能会引起全身多器官衰竭。而这种病有两种治疗方法，一种就是一针55万，一年要打6针，而且是终身打针。还有一种是一针根治，一针一千六百万。在英国有一名几个月大婴儿打了，这也是全球第一例最贵的一针。 对于这种罕见病，需要天价医疗费去治疗终身，如果国家能够将罕见病也纳入医保，报销部分比例，那么对于一个家庭来说，就没有如此沉重的担子！如果国家的一些救助部门能够给予帮助，如果社会各界有爱心的人士都能够伸出援手 ，那一个个鲜活的生命，或许就在希望中奇迹长大！ 希望世间所有的孩子都能无病无恙，幸福安康的长大！[祈祷][祈祷][祈祷]
郑恺暂退跑男回家陪老婆！苗苗孕晚期肚大如箩，已连续宫缩两小时奔跑吧最新一期在金华录制，元老级别成员郑恺却突然缺席，这到底是怎么回事？原来，郑恺已经暂时退出跑男，回家陪老婆苗苗待产了，毕竟事业再重要，也远不及家庭和孩子。与此同时，苗苗也更新了童星邓鸣贺5岁成父母提款机，去世7年后，妹妹又接他班曾经，每一年的儿童节，我都是和哥哥一起过的。可是，从今年开始，就只剩下我一个人了。这是一个叫邓鸣璐的小女孩，在社交平台上发表的一篇思念哥哥的文章。他的哥哥，就是两次登上春晚舞台的小于文文拽姐人设不灵了么？文Cindy当得知浪姐3里面有王心凌的时候，我确认小惊喜了一下。上周的初舞台，本来想好好看看王心凌，没想到三个小时的节目，只出现了三分钟。有点小失望，不过还好广大网友的眼睛是雪亮的卢靖姗晒老公视角美照，挺孕肚骑车活力满满，孕肚明显四肢纤细5月25日，卢靖姗在社交平台晒出挺着孕肚骑单车的照片，并配文开心骑行。照片应该是来自老公韩庚视角下的美照，拍照技术可以说是很不错了，把孕妻拍得这么美。照片中，卢靖姗扎起头发，戴着一美军对这场大屠杀，隐瞒了半个世纪一部名叫小小莲池的电影在2009年第14届釜山国际电影节上首映，影片讲述了朝鲜战争初期，美军对汉城（首尔）东南一个名叫老根里的韩国小村庄400多名难民实施屠杀的暴行。美国军方长期隐给浪姐330岁的姐姐们排个名，郭采洁第5，唐诗逸第1实至名归最近小编又被一档综艺频繁刷屏，那就是已经火了两季的乘风破浪的姐姐，我们常常有句话会说一般国内的影视剧和综艺，永远都是第一季最火，最好看。然而现在却被啪啪打脸，浪姐3开播在即，大家的李靓蕾再发长文，称公开爆料是迫不得已，不会接受赠与的房子李靓蕾跟王力宏的事情，在互联网上已经发酵了很长一段时间了。从一开始王力宏官方宣布离异，一直到李靓蕾逐渐爆料，短短时间内让事情快速的得到发酵，也让王力宏的高品质超级偶像人物完全坍塌，周杰伦时代变了，但我依旧是传说5月20日21日，周杰伦演唱会重映。大批当年没机会去的少年少女，如今的成年男女，坐在屏幕前，弥补着青春的遗憾。20年前，周杰伦还不是巨星，还没有他的温柔乡，像喷涌的火山般的创作才华张一山带女友同游海南！亲密搂肩随行坐副驾，新恋情杨紫知道吗？张一山是观众熟悉的童星也是现在演技派行列的青年演员，非常难得的一位童星活跃在荧屏中，而且还是以演技折服关注的，尤其是和杨紫两人的友谊让人羡慕，张一山不仅演技好，颜值也不错，而且唱歌耍大牌和庾澄庆同居被资本抛弃，吴莫愁的谣言一个比一个离谱我其实是最后一个被通知参加乘风破浪的根本来不及准备的吴莫愁，还是贡献了一场精彩绝伦的表演。齐刘海大红唇歌声高亢而魔性，灯光一照，吴莫愁来势汹汹，魅力四射，让Z姐梦回2012年的好声佟丽娅在剧中最释放天性的一次，看见剧中男主，网友酸成柠檬精佟丽娅想必在大家心中的第一印象就是美女了，佟丽娅来自新疆，因为美艳动人的外表，使得她在娱乐圈中也成为数一数二的美女，收获了不少粉丝的喜爱和认可。除了颜值之外，佟丽娅的演技也十分优秀