这是我的宝贝,患有脑瘫癫痫聋哑肺炎不会走路
大家好,我是窈窕妈妈。
一个刚出生就被判"死刑"的婴儿,值不值得倾家荡产去救?
一位网友的提问引起百万人围观。
他亲戚家的孩子有先天肾脏疾病,散尽家财也不一定能治好。亲戚选择尽力救治,但身边出现不少反对的声音:
倾家荡产用的医疗费怎么偿还?
即便救回来,又能活多久?
以后还会有多少病痛折磨着孩子?
就连他也疑惑,到底何去何从?
回答问题之前,我想讲个真实的故事。
孩子出生9天,噩耗降临……
"这是我的宝贝,他听不见声音,不能开口说话,以后可能不会走路,生活不能自理,一辈子都长不大,但他依然是我的宝贝。"
2020年5月19日上午9点,春末夏初,湖南的天气闷热潮湿。
随州市,妇幼保健院,一声婴儿啼哭,正式宣告27岁的小微成为一名母亲。
夫妻俩给孩子取名"奕程",小名程宝,寓意平安长大、前程似锦。
然而,喜悦并未持续太久——程宝突发黄疸。
驱车来到医院,小微抱着孩子往急诊跑。
这是剖腹产第9天,疼痛感撕扯着伤口,她无暇顾及。
"蚕豆病引起的黄疸,仅一晚就发生了溶血,可能会有很多后遗症,你们做好准备", 医生说的每个字,都让她如遭雷击。
虽然紧急换血抢救回来,但黄疸入脑的后遗症也开始逐渐出现:
满月时,体检发现发现患有运动型脑瘫、肌张无力;
无法抓握玩具大哭
程宝睡眠质量非常差,每天只睡三个小时,期间还要醒来数次;小微每天抱孩子十几个小时,有时候忙得一整天不喝水、顾不上吃饭、没休息一分钟。
一个多月,程宝开始每天频繁抽搐,刚开始时间很短,后来时间越来越长,每次抽搐完都会累得大哭一场。
医院检查认定,孩子患有癫痫。
癫痫发作的样子
更糟糕的是溶血还对免疫系统造成破坏,程宝每个月都会患上肺炎,往往是刚治好肺炎,没过几天又患上。
此外,孩子口腔软骨发育异常,不会吞咽,小微每次都把母乳灌到注射器,一点一点推着喂。50毫升的奶30分钟才能吃完。
更多的问题接踵而来:三个月时还不会抬头、视力发育迟缓……
某天,家人在客厅休息,有人关门声音特别大,一屋子的人都受到惊吓,程宝却毫无反应。小微心里咯噔一下,惶恐不安。
检查结果显示,孩子患有神经性耳聋,感受不到听力波。
这意味着助听器和人工耳蜗对他没用,他将一辈子活在无声的世界中。
她瘫坐在医院门口,多么希望是检测结果出错了。
"你被禁锢在又聋又哑的世界,我却束手无策,我越来越怀疑自己有没有能力让你好好长大。"
经过多方打听,她了解到「脑干手术」是最后的希望。但该手术目前技术不成熟,成功率只有两成,手术费需要百万。
"这是天文数字,但不论怎样,起码是一个希望"。
"我这三年,就是孩子的一生"
孩子生病后,她辞去工作,经济重担都落在丈夫身上。每月的治疗费需要一两万,节衣缩食依旧入不敷出。
年迈耳聋的父亲,瘫痪三十多年的母亲,一身病痛的孩子。
经济与精神的双重压力让夫妻俩常常爆发争吵。
坚强的小微几度崩溃,有时痛哭几个小时连抱孩子的力气都没有,整夜失眠,脾气越来越差。
一次,凌晨五点多,程宝不睡觉、不喝奶、一直哭闹,她一气之下朝孩子打了一巴掌。
那一瞬间,她甚至想,或许死才能解脱。
冷静过后她转身去抱孩子,小小的人儿却吓得浑身颤抖,她自责又心疼,朝自己胸口狠锤几下。
做蜡疗
"我做梦都想看你跌跌撞撞走向我怀中,哪怕姿势很丑也没关系。"
怀揣希望,一家人踏上康复之路。
从随州到武汉,从湖北到湖南,从孩子满月开始漫漫求医路,不少医生摇头劝她放弃。
"怀胎十月的宝贝,怎能说放弃就放弃?"听说郑州一家医院治疗经验先进,一家人匆忙赶去。
"那就住下来做康复呗"主任一句话让她看到希望,像抓住救命稻草,她当即决定留下治疗。
十一月份的郑州,天气清冷。夫妻俩穿着单薄的衣服,住在医院走廊。一位热心大姐送去被褥、枕头、奶粉、给孩子买了几件衣服,帮忙度过最难熬的几天。
卖掉老家房子,在医院附租下简陋的出租房,总算有了落脚的地方。
"孩子能否学会行走,主要看这3年黄金康复时间。我这三年,就是孩子的一生"。
她想搏一把。
早上八点多去医院做康复,晚上才回来,每天如此。
7月,郑州遭遇特大暴雨,康复之路也受到影响:
医院去不了,就在家做康复;没菜,靠着吃馒头捱了一周;用雨水洗脸,把不多的饮用水留着给孩子冲奶粉……
"有困难就坚持,不能苦了让孩子"。
"如果可以,我恨不得替他受罪"
苦难让人无法喘息,但孩子常常给她治愈。
程宝虽然听不见、不会说话,但他有自己的情感和意识。不抱抱就假哭;看不到妈妈急得哇哇乱叫;因为无力抓握心爱的玩具而委屈;也会眯起眼睛咯咯笑……
一个多月 程宝第一次笑
很多次,小微恍惚间觉得孩子没病。然而每次做康复,现实都提醒她—— 程宝和别的孩子不一样,他注定要受更多的苦。
针灸是康复之路上最遭罪的一环,耳后十几针、背部三十多针、连手臂都扎满了针。
每次程宝都疼得大哭,哭累了就睡着了,拔针的时候又惊醒。
正在做针灸
针灸的痛,程宝每天要经历2次,日复一日,小微也不知道什么时候是个头。
"如果可以,我恨不得替他受罪" ,她多次重复这句话,充满愧疚与无奈。
小微经常做噩梦,梦到主任对她说不用治了,回老家算了。她醒来,竟然有一种劫后余生的感觉。
针灸时哭累了,睡着了
孩子直到九个多月都不会翻身,她无比焦灼。然而,惊喜就在不经意间到来。
她清楚记得,那天她在吃苹果,程宝躺床上眼巴巴地望着,她把苹果放在嘴边引诱,程宝伸长脖子突然翻过身,她愣了两秒然后激动大叫,与丈夫紧紧相拥。
学会翻身,就意味着还有进步的空间。
在此之前,每次被医生问"他会翻身吗",她都无奈摇头。说到这里,小微长长叹了一口气,"以后我终于可以对别人说:他会翻身了。"
"只要我在,就不让他受苦"
苦涩的生活,也有甜蜜小插曲。
郑州暴雨期间,程宝没法出去玩,在阳台向外瞅了一会就被蚊子咬个大包,小微觉得心疼又好笑。
一次,她进屋喊了一声,程宝突然回头冲她笑。"那一瞬间我以为他能听见了"她知道这只是巧合,却仍然无法抑制高兴半天。
从7斤到24斤,从不会抬头到能抬头十几秒……小程宝马不停蹄地长大了。
父母爱子,为之计深远。
小微每天忍不住去想,等到程宝十岁、二十岁、五十岁……会过一种怎么样的生活?那时他能不能听见声音?有没有学会走路?
她甚至做过最坏的打算"如果他一辈子不能走路,我活到八十岁,还能背他六十年,只要我在,就不让他受苦"。
不少人劝她放弃治疗,再生一个孩子。听到这种话她也会生气, "我不放弃可能有奇迹发生,我都放弃,他就真的完了。"
她也曾想过再生一个孩子,等他长大照顾哥哥,认真想想又觉得不公平。 "老二的出生不应该是背负着沉重的担子,他应该有自己想过的生活。"
如此境遇,仍能清醒,实在难得。
当然,她也会羡慕生下健康孩子的父母:
你们抱怨的,正是我梦寐以求的生活。如果孩子调皮捣蛋让你崩溃,请你想想,这个世界,还有一些父母拼尽全力,只为给孩子健康的身体。
发稿这天,小微一家人又踏上北京求医。
一个刚出生就被判"死刑"的婴儿值不值得倾家荡产去救?小微对我说出自己的答案:
我知道这是一个无底洞,但我愿意倾其所有,哪怕换取一点点希望。即便三年后他仍不会走,我还会继续给他做康复。
哪有什么值不值得,当妈的人根本不会考虑值不值得。
在小微发布的一个照片中,她抱着孩子走在长长的隧道里,稀疏的光线把身影拖得很长。
孩子的康复之路就像这条隧道,漆黑一片,却也能照进阳光。
二者,也有不同——
隧道尽头清晰可见,可他的的人生才刚开始。
「转发、在看」 我们一起为程宝加油。
星爷船P事件涉违保密协议传落选港姐Ukei收律师信著名演员及导演周星驰上月被发现与落选港姐Ukei等数名友人出海,星爷助手先代为解释是一大本人出海,并且那个女孩都有主动找星爷去玩冲浪,但星爷都没有理她,随后星爷透过律师再次否认与同
黄子韬大孝子!找和尚给爸爸祈福,妈妈年轻时漂亮今天娱乐圈重磅新闻,莫过于黄子韬爸爸去世,享年52岁。当消息发布后,很多人感叹52岁,太年轻了!也不知道是什么病!韬韬节哀!也有人直言爸爸为了儿子,从青岛到北京工作,成立公司,自己
2021第一喜谢娜生二胎,男神藏老婆2021年第一喜,一共有四组艺人。第一组,欧巴玄彬与欧尼孙艺珍公开恋情。玄彬与孙艺珍都是韩国一等一艺人,人气绝对的一线。两人公开后,热搜牢牢占据第一名。没过多久,我询问韩国朋友,对
刘翔想回21岁!至今不原谅他,与女人有关系刘翔最近做客节目,坦言最想回到21岁,一时间网友纷纷扒出21岁那一年,刘翔到底在干什么。飞人出生于1983年,21岁那年,恰逢2004雅典奥运会。04奥运会,是刘翔一举成名一年,之
2020没有好日子,何鸿燊不下葬!网友感觉好害怕昨天是港澳爱国人士何鸿燊设灵仪式第一场,简称家属场!他的几个太太孩子一一与他告别。内地网友最熟悉的奚梦瑶,也和他儿子出席。最令人意外,何超莲男友窦骁,也来到了现场。很多网友评论小伙
林丹退役!唯一黑历史遭性感女星坑惨林丹退役从竞技角度来说,林丹20年职业运动员生涯,是超级成功的。唯一一点瑕疵,2016年出轨演员模特赵雅淇。今天超级丹发文告别不少网友还跑到赵雅淇账号喊话,摸你那个人退役了,不说点
章子怡拍马屁巩俐!趁热度嫌疑大,挑选男人一流章子怡点评夺冠成为大家关注焦点。意思就是说,章子怡带孩子看夺冠这部电影,顺便表扬一番巩俐扮演的铁榔头,于是就成为了各大媒体热搜。为什么说章子怡点评夺冠并表扬巩俐,这是虚荣心和趁热度
妈妈再嫁,爸爸再娶,成龙女儿有伴了!庾澄庆伊能静妄为长辈。(儿子变怪,成男版小龙女)其余小龙女,都是跳梁小丑上不了台面。在娱乐圈,还有一个人也有小龙女称谓,她就是国际巨星成龙女儿吴卓林。常见中成龙只有一个儿子,名叫房
牛萌萌吸毒告破!不愧是演员,演技不一般牛萌萌,不愧是演员。昨天媒体曝光她吸毒被抓,不一会她就发文告知这是假消息,大家别相信。后来,微博大喊冤枉还发布5月每天直播时间,以证明自己清白。再后来,媒体言辞凿凿确认牛萌萌吸毒被
赌王神秘儿子!梁安琪承认是母亲,网友宫斗剧隐藏身份赌王何鸿燊将在下月正式入土为安。目前还有两个悬念,抬棺之人,都会有谁。何鸿燊是港澳地区爱国者,会不会盖上红色旗子,这些疑问,将在7月8日9日10日揭晓。然而今天就有一个未解之谜,搞
蒋勤勤50岁老公,与29岁女星接吻,网友太恶心了蒋勤勤老公叫陈建斌,现年50岁。这一家子原本都蛮低调的,谁知一部戏被议论不像话!在戏里,陈建斌与小年轻演情侣,对方叫李一桐,凭借新神雕英雄传黄蓉一角崭露头角。50岁年龄,如果运气好