这几天,全网都被一个大学生感动了。 他叫邢益凡,今年18岁,体重18公斤。 今年高考后,他以645分的成绩被北京航空航天大学录取。 就在前几天,他正式到北航报到。 他坐着轮椅,在实现自己"航天梦"的道路上,迈出了坚实的一步。 那一刻,全网沸腾。 2004年,刚刚6个月大的邢益凡在辗转多家医院后,被确诊为渐冻症。 这是一种世界罕见病,得病概率大约10万分之1,直到现在也依然没有根治方法。 有人管它叫"恶魔疾病",因为它特别残忍: 刚开始,你可能只是觉得身体某些地方(通常是四肢)使不上力;慢慢地,身体越来越多地方动不了了,越来越多的肌肉不受控制;再然后,所有的部位开始退化,你完全残废了,但意识却很清醒;哪怕到了最后,你连呼吸都无法自主,濒临死亡,你依然无比清醒。 这是一种何其残酷的折磨! 并且,大部分患者从确诊到死亡,这个过程往往不过3~5年。 也就是说, 对大部分患者而言,从确诊那一刻起,几乎就已经开始了生命的倒计时。 实在很难想象,当年得知邢益凡确诊渐冻症时,他的父母该有多绝望、多崩溃。 那个年代,受限于医疗资源与能力,甚至连针对性的康复训练都很困难。 带着满腔的遗憾与悲戚,他们只好回到了家乡。 因为患病,邢益凡的肌肉几乎不能生长。正常人光是206块骨骼,重量都会达到10~15公斤,而他总共也就18公斤。 他能做到的最大运动,也就是坐着,并且还得靠下巴抵着桌子才能固定住。 随着年龄增长,他的身体也一直持续恶化,出现了多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等多种症状。 平时上课,邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。 由于严重脊柱畸形,他一堂课最多只能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着。 由于颈部肌肉的退化,他的头也几乎不能自己转动。 但这些都没有压倒邢益凡,困难越大,他就越想战胜它。 上初中的时候,他听说了霍金的故事,并深受感动。 也是从那时起,他立志要做中国的"霍金",用自己所学的知识改变世界。 凭着这样一股劲,3年前的中考,邢益凡以全校第一名的成绩,考入了当地的重点高中。 到了高中,学业愈加繁重,就连身体健康的孩子,都难免有撑不住的时候,何况是常年与病魔斗争的邢益凡。 他的骨头非常脆弱,稍有不慎就会导致骨折。在备战高考期间,还不慎导致右臂肩关节骨折。在漫长的3个月治疗中,还并发了坠积性肺炎。 凭着仅剩一点点肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷, 曾经有一天最多完成了20多张试卷。 妈妈心疼他,曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班,他却说:"我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。" 他期待自己能以优异的成绩考上大学: "我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。" 他从小就有一个"航天梦",因为那里没有重力,只要到了那里,他就能和所有正常人一样,自由自在地遨游在太空中。 而如今,他已朝着自己的梦想,更进了一步。 在邢益凡身上,我看到了一种名为"坚韧"的力量。 那是一种"生活以痛吻我,我却报之以歌"的勇敢和坚强,他值得所有鼓励与赞赏。 而在这之前,我更想讲一讲他的父母。 他们给邢益凡起了个小名,叫"毛毛",寓意像毛毛草一样,顽强成长。 在他们眼中,邢益凡就是降临到他们身边的天使。哪怕他的"翅膀"折断了,他们也从未想过放弃。 从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。 夫妻俩一边挣钱养家,一边支持儿子追梦的理想,没一天能好好休息。 哪怕是夜里,也要每两个小时醒来一次,为儿子翻身。 "每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利,不敢去想未来,但会努力过好每一天。" 邢益凡父亲说。 有人说,像他这样的身体,父母应该给他积极治疗,争取尽可能延长寿命,而不是把他往最苦的奋斗路上带。 其实,哪有不心疼孩子的父母呢? 只不过孩子认定的事,父母唯有竭尽所能地支持。 因为疾病已经剥夺了他的健康、健全,命运能给他的只剩下教育权利。 父母只有尽可能地成全,才能让他心怀信念,勇敢地活下去。 为填报高考志愿这事,他们又是费尽周折。 各大高校招生开始后,邢益凡父亲挨个打电话咨询: "我得告诉学校,孩子得的什么病,平常是什么状态,看他们收不收。" 直到今年6月25日,北京航空航天大学的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,得到了老师肯定的回答。 那一刻,心里悬着的石头才终于落下了。 邢益凡父亲接到招生老师的电话那天,对方说: "最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。" 一家人当场激动不已,眼泪就像断了线的珠子,啪啪啪地往下掉。 寒窗苦读十余年,邢益凡经历了多少磨难与艰辛,我们难以想象。 但这期间,他的父母付出的心血和辛劳,也绝非一般人所能坚持下来的。 12年的时光里,儿子在哪,他们就在哪。 他们宁愿牺牲自己的人生,也要托起邢益凡的人生与梦想。 更让我泪目的,是邢益凡小学同学的回忆: "他的爸爸妈妈一直都非常有礼貌,非常的温暖 ,还经常会帮老师的忙 。""每次碰到都会笑着跟我们打招呼,特别温暖。" 他特别强调了"温暖"。 多么美好的一个词,却落在了这个不幸的家庭身上,多难得。 所以我由衷地佩服邢益凡的父母。 他们的付出之巨大,一点也不逊于邢益凡本人的努力。 他们从来没有放弃过对邢益凡的培养,也从来没有吝啬过对他的爱。 也许,这才是邢益凡能"逆天改命"的原因吧。 他无疑是不幸的,得了一种比死还痛苦的疾病。 但他也是幸运的,有这样一对伟大的父母,全力为他撑起一片天空。 看着邢益凡他们这一家子,我想起了一个人。 她叫曲晶,"2014年河北感动人物"获得者。 图 | 曲晶 早在12岁那年,曲晶就确诊了渐冻症,但她还是跌跌撞撞地完成了学业,还出过书、建过网站、参加过歌唱比赛,组织过公益活动…… 她说:"很多朋友评论我是一个爱开玩笑,不着调的渐冻人。" 2004年,她创建了"精彩同行"网站——一个渐冻症患者抱团取暖的网站,通过网络让彼此得到鼓励与温暖。 如今,这个网站已经成为中国最大的民间肌病网站,鼓舞了众多绝症患者。 在她的自传《飞翔的蜗牛》一书里,没有任何哀戚与绝望,反而处处流露着豁达与快乐。 她说: "我是一个喜欢做梦也喜欢追寻自由的小蜗牛,因为有了隐形的翅膀,所以有了爱、梦想和勇气。" 为什么是蜗牛?因为它步伐缓慢,却无比坚定。 她希望通过网站和书,为更多人打开希望的天窗,找到生活的勇气和快乐。 2010年,在年迈父母的陪同下,曲晶坐在轮椅上从秦皇岛出发,途径无锡、苏州、上海、杭州等十多个城市。 整整24天的旅程,她陆续转乘汽车、火车、轮船、飞机,克服了许多常人难以想象的困难,并为病友写下了20多万字的游记。 她还加入了"罕见病真人图书馆",一次又一次深入到北大、清华等校园做演讲,一有闲暇时间就自费到各地参加义工活动。 扶贫济困、助残助学、义卖宣传……一路走来,早已数不清她参加了多少公益活动。几乎有她的地方,就有爱心在传递。 凭借着坚强和勇气,她把原本曲折的人生,活得绚丽非常。 也许正如纪伯伦所说的:"希望是半个生命,淡漠是半个死亡。" 正因为满怀希望,曲晶和邢益凡,才能日复一日地坚持着、热爱着。 所以,我为什么要写这篇文章? 因为感动,因为感慨,也因为唏嘘。 感动已无需多言,邢益凡与其父母,已给予我们足够动人的力量。 无论邢益凡还是曲晶,他们都饱受着疾病的折磨;他们的父母,也同样深刻明白那种痛苦。 可谁也没有放弃,谁也没有认输。 感慨的是,这样励志的故事,不是流于纸面的鸡汤,而是这个社会最真实的人物精神。 所以我们会被他们所打动,会为他们而欢呼,为他们而落泪。 这是我们与生俱来的温良,一种发自骨子里的共情与善意。 图 | 源于《觉醒年代》 唏嘘的,则是他们明明已经那么努力、那么坚强,却还是无法摆脱疾病的折磨。 渐冻症,终究是绝症。 邢益凡知道,邢益凡的父母也知道。 曲晶知道,曲晶的父母也同样知道。 他们都知道结果早已注定,可还是义无反顾,从不低头。 也许正如曲晶所言: "人来到世上只有一次,每个人所经历的,都充满了各种可能性。我们一定要走好脚下的每一步,不虚度上天的恩赐。"