"我们都给孩子报名上幼儿园了,一纸诊断书竟将我们打回到两年半前的原点。"张少燕满怀的心酸苦楚无处倾诉,五岁的儿子博林这次复发来得更加猛烈,无缘学校,再次被病魔折磨得痛苦不堪,意识全无。图为病床上的小博林。 第一次缓解治疗后,孩子浑身抽搐,失去意识 "弟弟,你在干嘛呀?"病房里,电话那头传来清脆的女童声音,张少燕给久未联系的大女儿打去了电话,她把手机屏幕对着儿子。博林呆呆地看着前方,眼神没有聚焦,四处乱飘,手脚不听使唤地乱动,听见姐姐的声音也没有丝毫反应,他现在已经谁都不认识了。张少燕看着眼前有些痴傻的儿子,忍不住泫然欲泣。 今年9月底,博林接受第一个缓解治疗,刚从病房出来就浑身抽搐,两眼上翻,整个人失去意识。张少燕惊慌失措地找来医生,做了急救,所有的医生护士忙了一晚上才好不容易将博林抢救回来,但孩子却陷入了高血压昏迷,紧接着出现胰腺炎、脑炎、感染一连串并发症。图为病房里,张少燕在照顾小博林。 博林持续昏迷近一个星期,不能吃喝,从早到晚打针。由于情况严重,抽搐抢救时一个人忙不过来,医院特批孩子爸爸一起进来陪护,但需做核酸检测。于是前三天都是张少燕一个人陪在孩子身边,一次觉没睡,一口饭没吃,她就这样睁着布满血丝的双眼守了整整两天半。 差不多一星期后,孩子才稍微清醒过来,但张少燕发现博林竟然不认识她和丈夫了。张少燕哽咽地说:"孩子醒来了也没有意识,生活不能自理,也不认识人,我们叫他一点反应都没有,医生说可能是脑炎或者打化疗药引起的。"随后二十多天,博林得了胰腺炎,不能吃饭,也不能喝水,只能不停地打针,靠输营养液维持生命。图为病床上的小博林。 图为孩子诊断证明。 治疗两年半,前功尽弃 按计划,今年的金秋九月本该是博林在幼儿园课堂上欢乐学习的日子。张少燕夫妻早早地带着儿子去幼儿园报了名,买了新文具、新书包、新衣服,一切似乎都在有条不紊地步入正轨。刚从医院回来的博林看上去跟一般的孩子并无二致,谁也看不出这个瘦瘦的可爱男孩身患白血病,并与之抗争了两年半之久。 2019年1月的时候,博林确诊急性恶性淋巴细胞白血病,悲伤瞬间弥漫在山东烟台的一个农家院落,那时候博林才两岁半。之后,张少燕夫妻带着孩子在烟台的医院治疗两年多,24个疗程化疗治疗,孩子受尽疾病折磨。图为病床上吸氧的小博林。 化疗的第二个月博林就并发了一系列并发症,哮喘、肚子疼、高烧40度,孩子瘦了一大圈,张少燕心疼极了。就这样反反复复,一治就是两年半,直到今年的七月份孩子在医生的各项检查后指标正常了,医生说可以回家了。 两年半的万里长征终于要看到终点了,张少燕一家看到归来的孩子,心中是无尽的喜悦,老人们抱着孩子爱不释手,姐姐也拉着弟弟的手欢快地在乡间的小路上蹦蹦跳跳。可谁知出院后才停药一个月,博林就出现低烧、头疼症状,全身发软。医院检查后判定孩子白血病复发,这意味着前两年半时间的付出功亏一篑。图为小博林的复发证明。 一切治疗都要重头再来,甚至情况更加急迫。博林无缘学校,所有的开学准备皆落空,他需要重归病床。"医生说,复发后普通的化疗对孩子已经失去作用,现在只有移植一条生路可走。"张少燕夫妻收到消息呆愣在原地,眼泪止不住地流。图为张少燕丈夫守在儿子身边。 移植费用高达数十万,这两年来他们为了给博林治疗,全家早已花光积蓄,来自农村家庭的他们不知道该如何筹集这笔巨资。可孩子是一条鲜活的生命,作为父母,他们想尽一切办法也想要救活孩子,夫妻俩四处求助了一个月,筹集了部分钱抵达河北某医院,准备给孩子做移植,孩子父亲做供者。 图为病床上哭泣的小博林。 姐姐给弟弟打视频电话 ,等弟弟醒来 谁知第一个缓解治疗疗程结束,博林多次出现抽搐症状,接受抢救,一个多月仍旧没有意识。张少燕给大女儿打电话时,姐姐想跟弟弟说话,但是博林听见姐姐的声音也没有丝毫反应,只会呆呆地看着前方,眼神没有聚焦,四处乱飘,手脚不听使唤地乱动。姐姐见弟弟没有反应,就自顾自地给弟弟说话,说学校的事情,说想弟弟,说希望弟弟早点回来带他上学,陪他玩。 张少燕在一旁早已泣不成声,看到了几个月没见的大女儿,觉得实在是太亏欠她了。两年半来,她一心扑在了儿子的治疗上,很难分心关注到大女儿。她这才发现,女儿不知不觉长大了。以前女儿还会跟她撒娇,埋怨她为什么只喜欢弟弟,而现在三年级的她已经不会再说这种话,在家乖巧懂事得让她心疼。图为张少燕的女儿在家帮奶奶洗碗。 姐姐在老家烟台由奶奶照顾,每天想念弟弟时她就给弟弟发个视频,从弟弟失去意识不认识她开始,每天打一个电话呼唤弟弟,希望他尽快醒来。一开始弟弟没有反应,直到后来弟弟渐渐清醒了,对姐姐的声音能反应过来。姐姐问:"弟弟,你在干什么呀?"弟弟慢慢地回答:"我在吃饭。"姐姐就会说:"弟弟你真棒,你要加油!"两个孩子远隔数千里,不知何时才能团聚。图为张少燕女儿在家看书。 图为孩子父亲在照顾儿子。 移植迫在眉睫,却无法筹齐费用 二十多天之后,博林的感染和胰腺炎都治好了,医生说可以吃饭了。张少燕就给博林煮了稀饭,孩子终于可以摆脱针管和营养液,二十多天没有进食,看着眼前热乎乎的食物,他拿着碗,自己扒饭,一口一口吃得贼香,嚼得津津有味。"他一直没吃饭,光稀饭都吃得特别香,看到孩子吃得那么香,我心里难受极了。"张少燕说。 一个月后,孩子已经慢慢恢复了意识,但也只能认清张少燕和丈夫和姐姐。医生说,孩子现在的情况不能继续拖下去了,必须尽快安排做移植。可这两个多月来孩子的住院就耗尽了所带来的准备移植用的钱,两年治疗也欠下了巨额的外债。图为小博林。 张少燕一家来自山东烟台农村,博林未生病前,丈夫打工为生,每天起早贪黑养家糊口,但所挣工资一个月依据工作量大小,最多不超过5000元。孩子的爷爷奶奶都是以务农为生,整个家都靠丈夫一人支撑下来。虽然不富足,但可以勉强维持一家人的生活。 然而在2019年1月博林患病后,这个家庭就开始负重累累。丈夫因经常请假带孩子看病,断了收入来源。家中双方的老人为了缓解夫妻俩的压力,为拯救孙儿出一份力气,跑去工地上干活。"我爸60多岁了,还在工地上搬重物,累得气喘吁吁,我真的挺对不起我爸。"张少燕哭着说。图为张少燕陪着儿子。 纵使一家人这样努力,对于博林的移植费用来说仍然是杯水车薪。他们再次东拼西凑,却连一半的钱都无法凑齐。但孩子的情况已经很危险,医生说先进仓,再想办法补齐后续的费用。"只能走一步算一步,凑不齐后续费用进仓后孩子就直接面临停药,可我们实在是没有办法了。"张少燕哭着说。图为病房里的小博林。(文|半夏 图|家属提供) 原创 作品,严禁任何形式转载,侵权必究! 如果你想献出一份爱心,直接扫描二维码即可查看项目详情,进行捐助。如果不能直接扫码,可将二维码保存至手机相册,打开"扫一扫",从相册中选取二维码进行识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会小星欣新生命机构发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。监督电话:021-34689638 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会、中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片项目联合发起的公益项目 。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。