家里有一个智力低下的孩子是一种什么样的体验?
我想从一个即是家人又是外人的角度说说。
我爱人哥哥第一胎生了一个儿子,后来发现是智障,跑了几家医院没法治,因为是缺氧造成的。然后他哥哥就准备把孩子送到福利院,我婆婆不同意,坚持留下,她说我自己养。
那以后,这个孩子真的就她养了。我爱人是老小,我们这几年收入还不错,他老说我妈年轻很苦,所以我们在老家城里买了一套房给婆婆住,名字还是写我们自己。
那个孩子也一起过来了,主卧让给公婆和那个孩子,我们偶尔回去住次卧,我自己孩子很小,不太懂,她每次看到那个堂哥都害怕,她告诉我她不喜欢大宝哥哥,说他眼睛让人害怕。我只能安慰她说大宝哥哥可怜。
后来,他大哥生了二宝,去年又生了三宝,过年他家照全家福竟然没带大宝,我感觉有点生气,觉得过份了。
我爱人说,不发生在自己身上谁都容易说容易做,叫我宽容一点看待别人。
也许他说的是对的,没有发生在我自己身上,但我总觉得这个孩子父母真的不合格,嫌弃孩子,觉得孩子带出去丢了自己脸。
心里一直有些不太认同他哥嫂,他们完全把孩子当外人,住在我家他们也觉得理所当然。
作为婶婶,我觉得我做的够了,但我也有私心。这几年那个孩子羊癫疯发作很频繁,我对爱人说,他住在我们房子可以,但有一点,如果有一天他死了,不能放在我们家,必须回他自己家办事。
我这样说,会不会太残忍?
说起来都是泪,孩子一岁4个月发现不对劲,到处看病,血液样本都寄到美国没发现什么,说脑瘫不是,自闭症也不是,这以后笼统定了发育迟缓,也就是智力低下,在厦门,郑州多个地方左康复,至今13年了花了300万左右,效果不大,在学校也是混日子,估计初中上完就没办法了,一天对生活没有任何希望,焦虑,失眠,以后咋生活不知道,最好孩子死在我前面,我在老了就把几套房和钱捐给国家让国家养他吧[流泪][流泪][流泪]
我家老大,5岁了,智力水平发育迟缓,中度自闭,我很爱他,不会抛弃他,尽我所能一直陪着他,如果长大了,在我走之前,他还恢复不了正常,如果他能料理了,我会给他开一个小超市,请一个人帮着经营,起码保障生活来源,如果料理不了,会给他留一笔钱,每个月固定花多少钱,让老二间接托管,在老二住的房子跟前给他买一个房子,让弟弟抽空能去看一眼,保障他的吃穿用度,请一个靠谱的阿姨照顾他,老二要起到监督作用。
老大尽量不能拖累老二,留足钱,但老二必须要有对老大负责的心态。
其实他不是很严重,我就是按正常孩子开对待他的,现在上康复课,有进步,希望越来越好。
可能在三四十年后,医疗发展水平大大提高,社会服务水平大大提高,这类人群都会有妥善的安排与去处,如果是这样,那就太好了。
我有个表哥,是我姨家的孩子,1980年出生的,当年在医院出生的小孩都要抱到保温箱里,到点抱回来喂奶,结果他当时就发高烧,谁都没发现,就把脑子烧坏了。
现在都四十多岁的人了,长的人高马大的,但智商像几岁小孩。
我姨好多年前就去世了,听家里长辈说,自从她发现儿子智力有问题,相当着急,一股急火得了肾炎,后来转成了尿毒症,那个年代,尿毒症就是绝症了,最后孩子六岁时就去世了。
我姨父后来再婚,一直带着这个儿子,这些年,活得很累。因为儿子智力有问题,一开始在学校上学,同学都欺负他,他在学校什么也学不会,后来就不念书了。再后来他长大了,就总喜欢一个人出去逛家附近的公园,公园里的人都认识他,但是偶尔也会有那些陌生的人逛公园欺负他。有一次,一个男人硬说我表哥偷他钱,公园里下棋的老大爷们都知道我表哥只是智力有问题,但不讨厌,就上来帮忙我表哥作证,结果那个男人不依不饶,动手打了我表哥,打得特别狠,后来那几位老大爷看不过去了,就报警了,那人看见报警了,就跑了。
这些年,我姨父活得很艰难,再婚的妻子虽然没有虐待我表哥,但是,不是人家自己生的孩子,人家也不操心,什么都不管。我姨父一边上班,还要惦记儿子在家吃没吃饭,有时带着儿子上班。现在我姨父退休了,儿子也四十多岁了,我姨父说,现在就怕万一自己走在儿子前边,该怎么办。
我从一个外人角度来说说我看到的故事。
我有个跟我同年参加工作的同事,她结婚早,隔年就生了个女孩,非常漂亮,眼睛跟黑葡萄似的忽闪忽闪。
因为那年政策好,同事产假休了一年。产假结束时,孩子也一岁了。
一般来说,有了孩子,同事们总会不自觉说起自己的孩子,那种满满的爱,只恨不得要全世界都知道。
但是我这同事从不说她孩子,一次都没有。起初,因为我们也没孩子,大家都不觉得怎么,可是随着大家都结了婚,有了孩子,话题就自然转向了孩子,同事还是不提。
去年3月,因为疫情原因,学校延迟开学,但是要求老师们都到岗,同事们都把孩子带去了学校,只有她不肯。
后来才知道,同事家的孩子脑子有点问题,2岁还走不稳,3-4岁不会说话,同事两口子带孩子四处做了检查,医生表示治不了。
后来,夫妻俩去了北京,大家都以为是去给治孩子的,结果是自己做检查准备生二胎的。同事们说风凉话的很多,说他俩不合格不关心孩子的也不少。就在去年,同事生了二胎,大宝送回老家了,有人说她也不容易,一胎有问题,二胎不得不谨慎;也有人坚持是她不关心孩子。
我不敢妄加评论,只知道家里有个不一般的孩子,家人真的很辛苦。
正午十二点半,我那不到两岁的小儿子哭闹着要出去玩。
我耐心地劝阻他:乖,不出去了,现在小朋友们都回家了,到该睡觉的时候了,外面太热,有个大太阳,没有小朋友的。
他仍是不依不挠,最终还是我妥协了,带上他的水壶和小推车,来到了小区里的"游乐场"。
我找了一个遮阴处把孩子抱出来,他很乖地自己玩了起来。
这时候我才发现不远处还有个小朋友,旁边坐着个大人,看上去应该是孩子的妈妈。
我很奇怪,还有谁会在这么个时间点出来溜孩子?
再多看上两眼,我好奇之心更浓。
我想每个当妈妈的看到别人的孩子的行为举止,都会暗暗地在心里和自己家的孩子做比对。
我发现这个小朋友看上去小小的,个子并不比我的孩子高,看上去也就是两岁左右的样子,但跑跳运动明显灵活一些,有个台阶我的孩子在经过时偶尔会绊倒摔一下再起来,而这个小朋友基本没摔过。
左右无事,周围也没其他人,我就走过去跟那位孩子妈妈聊起天来。
"你家孩子多大了啊?"一般带孩子的家长之间常用的开场白。
"快四岁了。"
不得不说我当场愣了一下,才说"今天天真热,我家孩子非得这个时候闹着出来玩"这类很没有营养的话。
这时候那个小孩子站起身来,好像是有事找妈妈,我看到他面容稍微有点奇怪,而且好像不怎么会说话的样子。
我想到我也是天天带着孩子在小区里玩,印象中从未见过这对母子。
我一直以为特殊孩子离我们很远,其实他们可能只是躲起来了。也许他们一直在挑选能够避开人群的时间和场所。
我想他们更在意的是别人看他们的眼光。
后来我们搬到另外一个公寓去住,也遇到了这样一个家庭。
当时我们在等电梯,突然来了个十一二岁的小姑娘,看了一下电梯,然后跑回去口齿不清的喊:
"电梯到了!"
只见一对夫妻带着个五六岁模样的小女孩跟在她身后匆匆跑了过来。
正因为这句含糊不清的"电梯到了"引起了我的注意,我看了一眼这个小姑娘,体型偏瘦,粉白相间的公主裙,梳着马尾辫,面容——
典型的唐氏综合征。
家中有特殊孩子,真的很不容易。
他们不仅要接受来自生活的满满恶意,还要忍受自己十月怀胎却连一个健康的身体都给不了的愧疚。
我想她的父母为了她一定做出过很多努力。从她可以为家人做事来看,她成年后多少可以生活自理。
努力活着,就是最美的样子。
已经来到了我身边我必须接受现实,尽力了,我哭过多无数次,可怜的孩子啊,我会尽力照顾他,我最担心的是,等我老去,他怎么办
我弟弟,生活在河南农村,今年40,也就7.8岁小孩的智力,加上我妈从小都没教过他什么,娶了个和他同样智力的老婆,日子过的猪狗一样到处恶臭,对数字没概念一天给多少钱都能花完,小店欠钱,到处借钱,喝酒打牌……侄儿我妈带我负责了所有的生活费,几年前又背着我生一了一个男孩我气啊,孩子是无辜的没办法我带过来在养,又花40多万给我妈盖了栋两层小楼又装修和所有的生活用品,前几天回去看到老宅(我爸妈侄儿住新房)被他俩搞的乌烟瘴气我又给他们翻新重装修,盖洗手间挖化粪池……有我这个做生意的姐姐是他们的幸运,但内心感觉累,连个可以说心里话的人都没有,只是智力障碍还好说,但我弟这样一身坏毛病怎么办?以后我是不打算管我弟和弟媳两个的,将来我侄儿怎么办?想起娘家的一切我恨我爸妈(背着我做一切却让我收拾烂摊子)但又狠不下来心不管,无底洞,关键是他们总觉得我有钱该给的一样!
我侄女,小时因大脑炎致病,智力永远定格在七八岁,后来嫁了一个老实巴交的男人,也是贫穷的人家。
因为侄女有病,我哥哥和嫂子意外多照顾她,侄女嫁了以后,生了一个女孩,孩子等于是我嫂子全权扶养。
孩子病了,侄女哭着告诉嫂子,哥哥晚上开车娶她家,把孩子接到医院,又是检查,又是输液,最后还得付药费。
侄女女婿是个忒拗的人,有时看到孩子病得不厉害,舍不得去医院,最后把孩子熬得厉害了,药费也没有省下,还免不了挨哥哥的一顿怂!
侄女的孩子从上幼儿园开始,嫂子就操心找学校,谈学费,并把孩子揽在手底下,为的是放学后能够得到正常的教育,将来能够为侄女撑起一片天。
渐渐得哥哥嫂子年龄也大了,日益见长的学费负担不起了,就让女婿拿钱,嫂子照管,饶是如此,女婿还不能理解,可以说是嫂子管了孩子还不落好,摊上这样的女儿、女婿,有时气得嫂子常常掉泪诉冤。
侄女不识数,有时候埋怨父母把自己的钱都花了,家里没有积蓄,就把气撒到嫂子身上,实际为了孩子学费、添衣买学习用品,嫂子每年都搭不少钱,看着女儿委屈的样子,嫂子哭笑不得,常常自叹:谁让我摊上这样的闺女?简直是来讨债的……
后来,侄女又生了一个男孩,嫂子因为自己儿子也添了孩子,实在照顾不了侄女,也就只好放任自流了,就是这样,嫂子也不放心女儿,每逢星期暑假,便把侄女的孩子接到家中,做着好吃的,顺便看看孩子的成长情况。
幸喜的是侄女的俩孩子,在嫂子的费心教育下,没有收到父母的影响,长得很是可爱,多少有点不太合群。
上次去哥哥家时,嫂子正教育孩子,要和同伴们玩,不能搞独立,这样不好,可见哥哥嫂子为了侄女,真煞费苦心!
嫂子曾经说过,等她们老了,侄女的孩子也应该大了,到那时就知道管自己的父母了!可怜天下父母心,侄女的一生都系在嫂子心里,为侄女操劳了一生。
虽说侄女能够自理,但包括女婿,在教育孩子上确实不行,如果没有嫂子的照管,恐怕孩子将来也是嫂子永远的遗憾!
看到这一切,天下父母是一样的,都为孩子操劳一生,只有孩子幸福了,那种心情恐怕比自己幸福还要高兴。
所以我们作为子女,一定要好好孝敬父母,因为除了父母,没有任何人这么掏心掏肺的管你、疼你!
我家儿子大宝就是自闭症伴有智力低下。为了他,可是操碎了心,小的时候就各个医院的跑,各个特殊教育机构跑,等到六七岁时,老师就说孩子也就这样了,用的只能认命了。
现在是吃饭挑食,爱吃肉,菜一点不吃,馒头不吃,爱吃肉馅小笼包,一次能吃两笼,但还得给他掰成两半才吃,汉堡也爱吃,吃的多,能一次吃四个,当然我们也很胖,都说他像大肚弥勒佛。他生活不太能自理,可以去卫生间小便,但是拉完粑粑不会擦屁股。只能和家人进行简单的沟通,比方要喝水,要出门,要去厕所等。他有很多要求,而且爱吃零食。没事的时候会看电视,或自己瞎喊叫,沉浸在自己的世界里,有时候,又会淘气,比方说撕坏书本或摔坏东西,他就会笑,我一见他笑,就知道又淘气了。
过去这么多年,我自己释怀了。孩子怎么样都是自己的命,又不能不管他,他就是一个橡皮糖,沾在身上,已经习惯,出门都带上他。不用在意别人的眼光,在我心里,我的孩子是最好的,只是没被别人发现他的闪光点而已。
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