男童出生2月患重病，生二胎救大宝愿望落空，父母搬家9次不放弃

　　＂妈妈，我不想吃白米粥，我好想吃大餐，我想吃鸡腿……＂在广州市妇女儿童医疗中心，小睿看着碗里的白米粥实在想吐，他已经喝了一个多月的白粥，这对于有着丰富味蕾的任何人来说都是巨大的考验，更何况是一个才7岁的孩子。我只能强忍着泪水哄儿子，昧心地讲着白米粥的营养，并承诺那不知道何时能兑现的＂大餐＂，每当孩子任性时，我总用＂大餐＂来安抚他。移植后严重的排异正折磨着孩子，任何一点疏忽都可能前功尽弃，我必须狠心加小心。
　　我叫陈永群，来自广东省梅州市下辖兴宁市黄槐镇一个小村庄。2013年10月7日，小睿带着希望和美好，来到了这个世界。＂我当妈妈了！＂初为人母，我的心里无比骄傲。他肉嘟嘟的，睁着眼睛感受这个陌生的世界，看他那可爱的样子，我的心都融化了。我们一家人都因为这个小家伙的到来，脸上总是洋溢着幸福的喜悦！然而，幸福仿佛是昙花一现，两个月后，厄运降临！
　　小睿高烧不退、脸色苍白、呕吐不止，在当地医院检查发现孩子血色素过低，医生说必须马上输血，否则很快就会危及生命。就这样，睿睿接受了第一次输血治疗，紧张的护士好几次尝试才成功，大大的针头终于扎进他弱小的手臂中。儿子在我怀里声嘶力竭地大哭，随着那鲜红的血液一滴一滴流入他的身体内，我的心也仿佛在滴血。第一次输血治疗后，孩子恢复了健康的状态，脸色红润。我真希望可怕的病魔只是一个梦，醒来后这个鲜活的小生命美好如初。
　　然而睿睿很快又发烧呕吐，我们来到了市医院，孩子输血后再次脱离危险。但还没来得及高兴，一个致命的打击就接踵而来，睿睿被确诊为＂重型地中海贫血＂，那一天是睿睿来到这个世界的第69天。这是一种遗传性慢性血液病，这一辈子要靠输血和排铁来维持生命，我痛苦万分，难道我是带儿子来到这个世上受罪的吗？
　　医生告诉我，这不是绝症，可以通过造血干细胞移植彻底治愈，我升腾起希望。但是医生说费用昂贵，而且要找到合适的配型非常困难，只有十万分之一的机会。
　　从此我的生活发生了彻底的改变，定期带睿睿到医院输血成了我最重要的事情，无论刮风下雨，还是酷暑寒天，我从不敢放松，不敢耽误，可病魔却没有因此手下留情。时隔十个月，刚满周岁的睿睿，突然高烧40.5度，呕吐腹泻，我们马上赶往医院，经过检查是＂肠套叠＂，情况紧急，必须马上做手术，再进ICU观察。我惊慌失措，孩子爸爸签了一张又一张的知情同意书和病危通知书。
　　经过几个小时的煎熬等待，儿子终于从手术室出来。看着失去意识和知觉、如熟睡一般的儿子，幼小的身体插满了管子，肚子右侧留下了血淋淋的伤口，自己却无能为力，那一刻我真正体会到了什么叫做＂心如刀割＂，也更加坚定了给儿子治疗的决心，我要他健康地活在这个世上。我们一边带睿睿输血，一边按照医生建议备孕二胎，打算用脐带血移植。2015年，睿睿弟弟出生了，遗憾的是二宝与睿睿配型不合，我们只能将睿睿唯一的生存希望寄托在那十万分之一的捐献者身上。
　　为了能给儿子续命，我们带着儿子颠沛流离，去可以输血的地方，寻找有血可输的医院。为了方便输血，我们辗转在多个城市，兴宁市-梅州市-广州番禺区-广州白云区-珠海市，这些年来我们搬了九次家，丈夫也辗转在不同的城市送快递。睿睿输血的日子，孩子爸爸总是请不开假，我只能独自拖大带小去医院。
　　输血让睿睿的生命得以延续，但睿睿也因为输血过多，体内铁负荷超载，每天晚上要绑微量泵打10小时的排铁针。睿睿手上肚皮上布满深深浅浅的针眼，月复一月，年复一年，我们坚持不放弃，只为了能早日看到希望。
　　2019年底，我们终于等到了睿睿的＂有缘人＂，找到了适合的配型。2020年初，睿睿顺利进入移植，经过20多天的艰苦奋战，1月底平安顺利出仓。一家人都松了一口气，以为睿睿会逐渐康复，生活会逐渐变好，但不曾想到三个月后，2020年4月份的一个晚上，睿睿突发高血压导致抽搐后昏厥过去，失去了意识。在ICU抢救整整三天，病情才稳定下来，睿睿再一次从死神手中挣脱。经过长时间的治疗，睿睿的情况慢慢好转。
　　2021年1月，就在我们开始计划准备回老家过春节时，睿睿却突然出现了排异，而且凶猛异常。皮肤排异让睿睿几乎＂体无完肤＂，全身皮肤瘙痒难受、脱落一层又一层；肠道排异让睿睿肠胃＂弱不禁风＂，只能喝白米粥，承受着极大的痛苦，同时疾病带来的还有肺部感染、巨细胞病毒、口腔溃疡、皮疹等，看着睿睿痛苦难受的样子，我的心也在滴血。但孩子很坚强，他常常像个小男子汉一样鼓励安慰流泪的我，孩子的坚强也给了我信心。
　　然而抗排异之路困难重重，除了住院费用，还得承受巨额的外购药费用，美罗华、去纤苷等都是很贵的药，这让我们真正体会到＂移植有价，排异无价＂，也让我们家再次陷入深深的困境之中。此前因为移植手术我们已经向亲戚朋友都借了个遍，现在已经借无可借了，但是昂费的医疗费用仍然在不断增加。尽管如此我们也绝不会放弃，为了儿子我们会继续坚持着，我们都相信胜利的曙光肯定会降临。希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，能够让他健康长大，照亮他们继续前行！
　　如果你愿意帮助这个孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台＂水滴公益＂发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。
　　＂感光计划＂为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信＂感光计划＂官方头条号。