我叫胡晓旭(化名),图片里的是我的侄女胡虹雨。自去年11月份虹雨生病以来,我只能通过图片和视频见见她。 2021年的6月对我来说很重要,但在高考的前几天我是想放弃的。其实我很舍不得,因为跨过这道"坎儿",就能上大学了。经过家人和老师的劝说,我暂时打消外出打工补贴家用的念头,和同学一起走向考场。 前段时间打算到武汉看虹雨,可嫂子却说虹雨的心情很不好,不愿意见人。以前她最听我这个当姑姑的话了,为什么现在会这样呢? 化疗药物让她成了小"光头",激素药物让她的嘴巴周围长起了小胡须,腿上的汗毛也开始密集,喉咙也越来越疼。看到她哭的样子,我的心真的好痛。 图为胡晓旭的哥哥和侄女胡虹雨 我们一家来自河南省信阳市潢川县杨楼村,是个再普通不过的农村家庭。哥哥比我大13岁,用他的话讲,我的出生对他来说是个"甜蜜的负担",刚会走路时他一放学就要帮妈妈哄着我,稍微长大后我就开始和他吵架,但不管怎样,他和爸妈都很疼我。 哥哥初中毕业后就外出打工了,爸妈只好把"大学梦"寄托在我身上。2014年,哥嫂生下了虹雨,虽然那时我只有10岁,但突然觉得自己长大了。 虹雨出生没多久,爸爸和哥哥就又外出打工了,两个男子汉扛起这个家,妈妈和嫂子料理农活,照顾我们。 图为胡虹雨刚生病时 日子一天天过去,转眼我就上了高三,虹雨小朋友也进入到她心心念念的小学了。虽然我的课业压力不小,但是周末一回家就会给她辅导功课,虹雨经常没正形地手舞足蹈着说:"姑姑好棒,我好崇拜你哦!"每每这样,我们都会被她逗得哈哈大笑。 2020年11月的一个周末,我从学校回家拿换洗衣服,饭桌上的虹雨突然流了鼻血,给她整理的时候发现她身上有红色的点点。嫂子说这个情况有几天了,本来打算去医院,可是虹雨想等期末考试之后再去检查。 第二天一早妈妈和嫂子就带着虹雨去了潢川县人民医院,虽然我人在教室,但是心却很慌,虹雨从小很少生病,怎么一下子这么严重? 后来听妈妈回忆,虹雨到了医院就接受了检查,医生看到血检报告就让他们带着孩子到好一点的医院,血小板值只有2,低得吓人。 我妈身体不好,嫂子让她在家休息,说自己带孩子去就医。哥哥知道这个情况后和工地请了假,约定好第二天一早在武汉儿童医院碰面。 2020年11月27日,虹雨做了骨穿和腰穿检查,记得有次她偷偷和我说:"姑姑,真的好疼,那么长的针扎到我的肉里,我好想大声哭但是身上没有力气了。" 12月6日,检查结果出来,虹雨被确诊为再生障碍性贫血,因为病情较重输血输板和常规药物治疗已经无济于事,需要尽快做骨髓移植。 家里一下子炸锅了,爸妈一夜间苍老了不少。 回到家后妈妈和我说了实情,我一遍一遍地用手机搜索着"再生障碍性贫血",截图保存发给哥嫂,我不知道自己还能为这个家做什么。 图为胡虹雨爸爸 经过1个月的等待,虹雨终于等到了进仓的机会。医生建议在中华骨髓库找配型全相合的供者,可迟迟等不到,虹雨的身体每况愈下。 爸爸从外地回来了,和妈妈一起去亲朋家借钱。终于在进仓前凑齐了15万的移植押金。我心里萌生了辍学的念头,想去外面打工,减轻家里的负担。 2021年1月5日,嫂子剪掉了长发,和虹雨一起进仓了。哥哥在仓外负责买菜做饭送餐,同时还要负责各种消毒物品和外购药的采买。 说句心里话,我哥是个大大咧咧的大男孩,标准的90后,在家从不做饭,也不会做饭。 有次嫂子打电话说:"难为继超了,我照顾孩子他洗衣做饭,刚开始搞不清头绪开视频和我哭,像个孩子似的。"后来听说每次我哥送的饭虹雨都会乖乖吃完,还会说声"爸爸已经很棒了"。 图左:胡晓旭 右上:胡虹雨奶奶 右下:胡虹雨哥哥 移植非常艰难,第10天回输干细胞后,虹雨高烧到39.5度,迷迷糊糊,医院下达了病危通知书,一家人的心都揪着,整整三天三夜才退烧。一个月后虹雨总算平安出仓。虽然出仓后不久发生了两次病毒感染,但在医生的及时治疗下都压住了。 高考的氛围日益紧张,回家的时候偶尔能听到妈妈和哥哥通电话说钱不够,我很纠结。 2021年4月,虹雨的喉咙出现一层肉眼可见的白膜。哥嫂以为是溃疡,可在口腔门诊、耳鼻喉门诊来回折腾了半个多月还是没见好,医生建议住院做进一步检查。5月5日,核磁增强结果显示虹雨咽部竟然有肿物,而且紧邻咽部大动脉。经过一周多的抗病毒药物治疗,肿瘤并无好转,反而明显增大。 5月18日,虹雨接受了全身麻醉取样活检手术,并切除了咽部病损,经化验后确诊为B细胞增殖性淋巴瘤。在治疗再障的同时,虹雨还必须接受化疗控制肿瘤。这对于严重营养不良的虹雨来说是巨大的考验,而对于哥哥来说与日俱增的治疗费用更是山一般的压力,哥哥的微信图像吐露了心声,"身心俱疲苦未尽",但他必须挺住。 图为胡虹雨妈妈整理孩子的医疗票据 高考的脚步越来越近,可侄女的病情加重,家里欠下了不少外债,我想着就是考上了,家里又怎么拿得出钱供我上大学呢?弃考的念头越来越强烈。我的心思被家人还有老师看出来了,妈妈把事情告诉了哥哥,他哽咽着给我打电话,我一辈子都忘不掉他说:"你和虹雨都是我的孩子,娃要治,学更要上,哥哥就算要饭也不会让你受委屈,你嫂子让你好好念书。听话哈,会好的,有咱爸咱妈,有哥哥嫂子,别怕。"说完我们俩都哭了。 因为使用美罗华、环孢素和一些激素药物,虹雨的嘴边出现了胡须,身上的汗毛也长得很快,最近虹雨腹胀、便秘情况很重,四肢却越来越瘦,太让人心疼。医生说孩子刚移植完又出现这样的情况实在是棘手,后续不仅要时刻观察移植后的嵌合度,还要同时治疗淋巴瘤,解决医疗费是当前最重要的事。 庆幸,最近的检查结果显示虹雨的肿瘤开始缩小了,孩子的状态也逐渐有好转,而我也如愿考上了大学。 "姑,等我好了,你送我回去上学好吗?"虹雨在电话里说。考完后我就在打假期工,好久没有见到虹雨了,我期待着有一天牵着她的小手,送她开心上学。希望广大爱心人士,能够力所能及地献出一份爱,帮帮这个小孩,能够让她健康长大,照亮他们继续前行! 如果您想献出一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话:4009-010-919。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。