女孩患病四肢灼热似火烧,必须24小时泡水,离开凉水就崩溃发疯
眼前的一幕触目惊心,在怪病的折磨下,女孩不停的挣扎,甚至用头撞击地面。女孩名叫小琴,今年11岁,家住安岳乡下。
看着女儿痛苦不已,一旁的父母更是束手无策,父亲说,女儿总是称自己的四肢,像是被火烧一般炙热疼痛。即便是在寒冷的天气里,孩子的双手双脚,也必须要暴露在外面,所以父母也根本不敢给孩子穿袜子或者是鞋。而唯一能够缓解,孩子这种痛苦的办法,就是将孩子的四肢,浸泡在冷水中。
在将双手放入冷水之后,小琴的状态与之前相比,完全是判若两人。她立马停止了哭闹,恢复了正常。
小琴声称,自己的双手双脚很烫,像是被火烧一般,剧痛难忍。可是,当记者触摸其双手时,发现小琴的手面却异常的冰冷。
父母怀疑这异样的背后。会不会只是小琴的心理上出了问题。他们甚至还猜测小琴,是不是患上了某种精神病。这时仅仅维持了几分钟,小琴便又开始哭闹,她说盆里的水已经不够冷了。
小琴再次变得异常狂躁,父母只好赶紧把孩子往厕所搬,因为此时,要控制住孩子的狂躁,只剩下最后一种方法。
能够控制住小琴狂躁的最后办法,就是用流水,不停的对其四肢进行冲洗,而小琴自己也对这种方法娴熟于心。当她感觉水温有些升高后,她便熟练的将盆里的水放掉,然后再打开水龙头重新放些水出来。如此反复,这种状态已经有一个多月时间了,小琴的双手,双脚已经被水泡的开始溃烂。
怪病折磨着11岁的小琴,剧烈的疼痛,已经完全占据她的意识。现在小琴无法正常行走,生活更不能自理,就连上厕所也需要父母的照顾。女儿每天24小时不停息,父母也就24小时轮流照顾她,一刻也不敢停下来。对于小琴不停的需要泡水来缓解疼痛,父母内心也清楚,这无疑是饮鸩止渴。那么小琴究竟得了什么怪病呢?
去年四月之前,小琴身体一直很好,很少生病,一切都还正常,她跟随父母在浙江上学。去年四月下旬,小琴突然开始发病,父母开始带着孩子四处求医。北京,上海,重庆的各大医院都跑了个遍,可是仍然没有查出病因,检查报告也显示,孩子的身体并没有任何异样。随着时间的推移,孩子的病情也逐渐加重,后来丧失了行走能力。其实在发病初期,小琴对水并没有依赖。去年12月份,四处求医无果的父母,将孩子带回安岳老家,他们病急乱投医,从别人那里要了一些偏方。用一些草药给孩子熬水浸泡四肢,哪知病情没有控制住,反而从此让孩子依赖上了水。
此时此刻,孩子和父母都处在精神崩溃的边缘,父母更是担心在怪病的折磨下,女儿最终将会失去性命。而且父母身上的钱,已经快耗尽,下一步怎么办?两人很是迷茫与无助。那么,具有如此奇怪的症状,这究竟是什么病呢?
今天,父亲老周背着破旧的行囊,匆匆赶回了安岳老家。
上有八旬父母需要照顾,女儿又患这般怪病,老周此时的处境异常的艰难。而这次回到安岳老家,一来是回来看看家中父母是否安好,二来老周希望能够找亲戚借些钱,为女儿筹措治疗费。
善良的亲戚表示。愿意借给老周一部分积蓄为小琴治病,而在这个不大的村子里,周围的村民们,也非常清楚小琴的遭遇。
老周四处求人,而八旬高龄的老父亲,患有严重的气管炎,平时一直在吃药。为了给小琴治病,老人甚至不舍得给自己花钱买药,他倾其所有,拿出了棺材本,为孙女治病。
背上破旧的行囊,老周再次踏上,为女儿治病的漫漫长路。然而,这条路到底还有多长?到哪才会是终点,全家上下谁也不知道。
在过去的一年时间里,夫妻俩带着女儿,走遍了全国各大医院,可小琴的怪病,仍然没有任何进展。两周前,他们抱着最后一线希望,来到了位于成都的华西附二院。而此时华西附二院的专家,正在为小琴的病情做全方面的会诊。
在病因最终确诊之前,还没有有效的治疗方法,可以正式实施,目前专家叮嘱小琴的父母。尽量减少其四肢泡水的频率,以防止其手脚溃烂感染,引发败血症。父母只好将小琴推到室外,让其将手脚裸露在,流动的空气中。这样可以稍微缓解小琴的疼痛,此时正值初春时节,室外的温度也不过十度。而赤手赤脚的小琴,根本不会感觉寒冷,反而却是异常的舒服。为了让孩子能够坚持的久一些,老周还给女儿买来了冰淇淋。
然而,没能坚持多久,小琴突然又开始变得狂躁,吵闹着要泡冷水,她甚至直接往厕所的方向爬去。
父母终究还是妥协,再次将女儿推到厕所,用流水给其四肢冲洗,以缓解炙热疼痛感。那么小琴究竟患上了什么怪病?这种病能够控制吗?2016年3月10日,经过华西富附二院专家的检查与会诊,小琴的病情终于确定。
诊断结果为红斑性肢痛症。资料显示红斑性肢痛症。是一种原因不明的肢端远端皮肤阵发性皮温升高。皮肤潮红,肿胀,并产生剧烈灼热痛为特征的,一种植物神经系统疾病。环境温度升高可诱发或加剧疼痛,温度降低可使疼痛缓解。
陶教授表示,小琴的这种称为红斑性肢痛症的病,在世界范围内都属罕见。而在小琴这个年龄段患病的很少,完全治愈的报道也非常稀有。针对小琴的病情,陶教授表示,接下来将查明其发病的原因。那么小琴的病能够得以控制吗?她还能够恢复到以前正常的状态吗?
在花开的时节里,小琴用手触摸着春天的美丽,这一切是如此的熟悉与亲切。今天小琴出院了,父母背着她回到了家里。
经过在华西附二院,半个月的治疗,奇迹发生了。与记者之前见到的小琴相比,此时的她判若两人,不但摆脱了对水的依赖,手脚的红肿也消失了。表面皮肤也正在自行生长与更换,这样的结果对于父母来说无疑是一种莫大的惊喜。
更让父母感到欣喜的事。小琴现在不但能够自主完成,一些简单的意识动作,而且还能勉强穿鞋行走。为了恢复小琴的行走能力,父母会不定时的训练她,迈步行走。
此时距离小琴最初发病,刚好整整一年。在这一年一家人经历了太多太多。在接近崩溃边缘时,他们也从未放弃自己的女儿。繁花锦簇的春天里,一家人看到了希望。
目前小琴的病情,虽然得到了很好的控制,但是病情还需要进一步的,复查与监控。父母下一步将带着孩子定期前往医院治疗。