分享我在德国治疗牛皮癣经过

　　提示：文章中所涉及的疗法和药物是牛吧网友的个人分享，不能作为您的治疗指导，请在正规医疗单位接受正规医生的治疗。
　　我得了牛皮癣十年了。
　　四肢快长满了，小腿大腿，胳膊手臂都快长满了，后背，屁股，头上也有。
　　我大概属于比较严重的牛皮癣了。因为我看这里很多人似乎是一会儿爆发，一会儿又消退。我就没有消退的时候。从长出来的第一天开始，就一直缓慢的扩大着面积。特别是去年一个冬天，本来一直没有牛皮癣的大腿和手臂都快长满了。
　　最开始的牛皮癣是那种厚厚的壳一样的，上面一层白色的厚壳。这几年转变成一层红色的薄皮，很痒，很容易就破了出血。刚换的床单睡一天就有血，枕头始终血迹斑斑。所以不管冬天夏天，睡觉必须长衣长裤穿着，不然睡一觉起来床上就都是血了。
　　而且我还带牛皮癣关节炎，手指，脚经常疼。疼的严重的时候都没法睡觉，手必须举起来，高于心脏，不然巨疼。睡觉的时候手只能放胸口上，一旦睡着了手滑落到床上，立刻就疼醒。最严的时候脊椎疼，起床都无法坐起来，只能从侧面滚下来。
　　这就是今年二月小腿治疗前的样子，其他部位也基本这样。
　　在中国也看过病，南京皮肤病研究所，军区总院，省中医院。中医西医都看了。西医也就开几只激素药膏，中医吃了大半年中药，都没啥用，没看到效果。
　　所以我对治疗不报什么希望了，也懒得去看病了。
　　今年忽然决定在德国试验下，也许德国医院有啥不同呢。
　　德国看病首先去看专科医生或者家庭医生。不能直接去医院，医院只接收专科医生或者家庭医生转来的病人。专科医生的方法就是叫我照紫外线，PUVA，就是先在有光敏剂的水里泡15分钟，然后在这个机器里面照射紫外线，时间逐渐加长。一星期照3次，治疗35次一个疗程。
　　35次后的效果是这样的，有点好转，但是离治好还差得远。而且35次之后至少要停半年，不能连续照射了。我估计半年后多半又长会原来的样子了。这个治疗看来对我无效。
　　医生开转院单，让我去大医院治疗。大医院让我住院。
　　病房。住院一个星期。抽血做各种检查，同时每天抹糖皮质激素，照射UVB。
　　最后医生决定给我注射MTX，也就是甲氨蝶呤。
　　为啥不是传说中效果更好的苏金单抗什么的呢？因为德国医保制度就是这样的，首先要从便宜的药开始用，便宜的药无效了，才能用更贵的。
　　就这个样子的注射器，一个星期一只，注射后第二天口服叶酸。
　　一个星期后，出院后第一天腿的样子。
　　说明书说，这个药要4到8周才能看到最佳效果。我现在三周多，给大家看看效果吧。
　　这是住院前手臂。
　　现在的手臂。
　　现在的腿。
　　牛皮癣慢慢在消退，手臂上留下很多白印子。
　　前几天手臂就是这样的，都是牛皮癣消失后留下的印子。
　　周末去游泳晒了下太阳，白印子慢慢也消失了。我都十年都去游泳了。以前那样子游泳实在吓人，现在至少可以去游泳了。白印子也快消失了。我也能夏天穿短裤了。
　　目前还没到药的最大效果出现，估计最后牛皮癣基本能消失。这药的副作用目前我还没怎么感觉到。第一次注射后感觉到肚子不舒服。第一周注射后肚子一直叽里咕噜的响，感觉就像吃了很辣的东西后那样，肚子不舒服。
　　但是慢慢的，就没啥感觉了。现在三周多，基本没感觉了。
　　目前就是继续这样，一周注射一次。如果有严重的副作用出现，我再去找医生。再试验更高级的，更贵的药。
　　注射后牛皮癣关节炎也发作过一次。但是和以前不同。以前是一发作就持续一两个星期。注射后刚开始疼，睡一觉起来就没了。再过一天又换一个地方疼。但每次都还没发作的厉害，就又换地方了。感觉就是身体里有个啥东西在到处找突破口，却没成功的样子。
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　　继续啊楼主，更新到你康复吧。鹌鹑精: 差不多好了。就是能保持现在这个样子。我就已经满意了。所以别相信啥偏方神医之类的。这病至少是在德国早就有一套成熟的治疗方法。虽然无法断根。但是按照科学的治疗方法。能保持着不复发
　　封 | 删除 | 2017-7-14 22:53回复NBYHZ: 你用的药 国内也有。也不是什么特效疗法
　　封 | 删除 | 2017-7-15 00:33回复鹌鹑精: 回复 NBYHZ ：是的。国内也有。但是我在国内的时候没有医生给我开这个药
　　封 | 删除 | 2017-7-15 00:56回复幸福3188134874: 因为这个药副作用特别大，一般医生不给开，望你谨慎一些吧
　　封 | 删除 | 2017-7-15 09:44回复
　　鹌鹑精: 回复 幸福3188134874 ：看说明书。副作用并不是特别大的概率出现。而且都是可逆的。出现后停药就可恢复。不少人用十多二十年。这里很多人都说得病太难受了。想自杀啥的。难道副作用大到这种情况都不用吗。
　　世界大同，某些方面，中国还更好一点。有些药中国医生不愿给用，是因为中国患者太＂聪明＂
　　根治了吗鹌鹑精: 确实奇怪。中国医生都喜欢开一些激素药膏。病人也特别喜欢一些偏方之类的东西。甲氨蝶呤这种药大家说起来都一脸嫌弃。但是在德国这却是治疗重度牛皮癣的主要药物。我用了效果确实好。我估计就算苏金单抗效果也就这样了。就看副作用多久会出现了。
　　封 | 删除 | 2017-7-15 04:57回复范德彪西: 回复 鹌鹑精 :在中国，如果你和医生关系好成为朋友，病情适用时他也会给你开mtx这种便宜又高效的药。不开的原因说过了，是我们的患者太＂聪明＂，他们信百度，信＂别人怎么说＂
　　封 | 删除 | 2017-7-15 05:01回复无敌小美貌: 回复 鹌鹑精 ：能保持减轻都是我的心愿了
　　封 | 删除 | 2017-7-15 06:31回复
　　个人感觉中医中药还是靠谱点，尤其心态很重要
　　|爱吃土豆a: 中医几千年了，把这病治好了？
　　封 | 删除 | 2017-7-15 14:13回复鹌鹑精: 这个病目前没有一种药年能够根治。但是一些药只要你按照医嘱使用，可以让你一直保持看似正常的状态
　　封 | 删除 | 2017-7-15 04:43回复鹌鹑精: 我就知道。在德国靠西医治疗。几乎每个人都可以保持身上皮肤完好的状态，区别只是用的药贵还是便宜。我觉得这才叫靠谱。但中国人更愿意相信有神秘老中医掌握着，现代医学无法解释，毫无副作用。永不复发根治牛皮癣的神秘药方
　　国外都是三个月甲氨蝶呤，没有效果才能上ENBREL或者苏金这些贵的药。不过你现在好了，肯定就不能用苏金了。注意别复发了，用过甲氨蝶呤，复发后很重，我今年就是复发的很重鹌鹑精: 这个药必须一直用。一直不断用。好了也要继续。才不会复发。
　　封 | 删除 | 2017-7-15 14:01回复我不知道郁闷9: 回复 鹌鹑精 :用这个药伤肝肾，要每月验血，祝你好运吧
　　封 | 删除 | 2017-7-15 14:09回复
　　鹌鹑精: 回复 我不知道郁闷9 ：你说的严重副作用只有千分之一概率发生。比得牛皮癣概率还低。很多人用几十年都没事
　　不知道能保持多久不复发呢？
　　鹌鹑精: 一直用就不会复发。不是好了就不用了。如果出现严重副作用不能用了再换药
　　具体费用是多少
　　鹌鹑精: 医保报销大部分。自己只要几十欧。一个半月买一次药也就十多二十欧
　　是不是德国的MTX比中国的好?鹌鹑精: 应该一样的吧。中国似乎一般口服。德国是皮下注射
　　封 | 删除 | 2017-7-15 20:26回复
　　砥砺arise锋芒: 回复 鹌鹑精 :一样的，注射可以让更小剂量体现更大效果
　　你共花了多少钱能告诉我吗？ 用了多久时间？不知能复发不？
　　鹌鹑精: 医保报销。一个半月买一次药十几欧。住院七天。一天十欧。目前世界上没有停药后不复发的药。只是你如果能按照医嘱一直保持用药的情况下能不复发
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