和自闭症表哥一起长大，我成了一名特教康复老师

　　今天的文章是来自西南地区一位特教康复老师的投稿，她循着记忆复述了她的自闭症表哥28年的人生经历，以及这段经历对她职业 的 影响。
　　我28岁自闭症表哥的真实经历
　　文/fox
　　一名特教康复师
　　教龄：4年
　　入行4年，我有幸参与了很多自闭症孩子的成长，看着这些可爱的孩子时，我也常想起我的表哥。
　　他与我年纪相仿，幼时被诊断为自闭症，却过早地放弃了干预，最终走上一条与普通生活背驰的道路……
　　这是我第一次尝试将这段记忆完整地记录，希望这个＂不成功＂的案例能给家长与特殊教育康复从业者一些启发与思考。
　　不一样的哥哥
　　已经不记得是什么时候开始知道自闭症的存在了，因为我的表哥就是自闭症。
　　他的存在，让我从小就知道，有那么特别的一群人，生活在我们身边。
　　虽然我们没有住在一起，但还是从家人口中知道了不少他的消息：喜欢撕纸牌，把奶奶的百元大钞撕碎了扔下楼，把碗也扔下楼……
　　以前每次到了姑姑家门口，要先把袜子脱了才能进去。因为他会脱下每一个进门的人的袜子，拿去＂洗一洗＂然后晒起来。所以，如果你没有提前准备，今天你就要过没有袜子的一天了。
　　在幼小的我看来，这一切又特别又平常。不一样的行为模式固然特别，但家人的态度又让我觉得这不过是一件很平常的事。
　　让我真正觉得这个哥哥很特别的事是有一次他走丢了，那不是他第一次走丢，但家人去他常常呆的地方都找不到他。我们刚刚听到这个消息不久，门外响起了敲门声，我和妈妈面面相觑，大半夜的，会是谁呢？
　　开门一看，没想到表哥居然走到我们家来了。我们两家虽距离不远，但听妈妈说，他只在很多年前来过我们家一次，居然还能找到地址！这记忆力也是很惊人了。我们赶紧联系姑姑一家，把他送回家。
　　他的自由和我的压力
　　那时候，他在小小的我眼里，也不过是个生病了的特殊哥哥，他带给我最大的感受，是孤独。
　　那会儿我还不知道自闭症又被称为孤独症，我也不知道他是否孤独，可是作为他的同龄人，我感受到了深深的孤独。
　　我无法走近他，无法和他玩到一起，他也一直不会说话，也没有人教我怎么去和他相处。大家都害怕他会不小心伤害到我，总是有意无意地隔开我们。
　　我只能自己乖乖地坐在一边，看着他捣乱。本来应该有伙伴，有哥哥的我成了孤零零的一个人。
　　也因为他的存在，家人把更多的关注都给了他，把更多的压力都留给了我。
　　爷爷奶奶总让我觉得，我是这个家唯一的希望，彷佛他们已经预见到了他是没有未来的人。
　　我被要求听话，懂事，因为不能和他一样。就好像在我们家，他所有的坏行为都是因为他是一个自闭症小孩，作为普通小孩的我就应该是个百分百的乖小孩。
　　这种压力持续到弟弟出生。不知道是为了家庭的未来还是哥哥的未来，姑姑高龄生下了弟弟，那是一个普通孩子。
　　至此，他们也彻底接受了哥哥的特殊和没有希望，对他几乎没有要求，纵容了他所有的为所欲为，喜欢撕扑克牌就成箱买来给他撕，熟悉的小卖部随便拿，事后再去结账。幼小的我也充满了羡慕。
　　因为不会说话，不会认字，他甚至不用上学，完全随心所欲地＂享受＂生活。
　　最终的归宿
　　随着时间的流逝，我们都到了青春期。
　　姑姑搬了新家，那么新那么漂亮的家当然不能再随便他＂糟蹋＂。
　　没有人教过他什么东西应该爱护，什么是好是坏。于是传统的糟糕的解决办法出现了，他被关进了那个几平方的小房间，以往所有的自由都被隔离在了那扇门之后。
　　我从未见过房间里的样子，听说他在里面有了不一样的＂自由＂，连衣服都可以不穿了。
　　我们更是被隔绝开来，因为哥哥没有好的行为习惯，我们不被允许再见面，我彻底失去了这个哥哥。
　　再一次听到的关于他的消息吓坏了所有人，他从窗户翻出去，十几楼的高度摔下去了。还好在空调外机上缓冲了一下，最后只是摔断了腿。
　　所有人都猜测，因为他不想再被关起来了，才会这样。从那以后，可能为了照顾他的情绪，也许是因为他需要坐轮椅，行动力不如以前，破坏力也就理所当然的降低了，他们不再那样关着他了。
　　但那一年爷爷奶奶都生病了，家里一下子有两个老人需要照顾，大家自顾不暇，他被送进了当地一家红十字医院。
　　最近一次看见他，我已经进入特教康复行业，春节被家人接出来过年。他已经不是我记忆中的样子，眼神没有了先前的 光忙 。但是还能听懂家人的话，我爸让他握手亲亲都可以乖乖 的 完成。
　　那时我才知道，原来他也曾被姑姑带着北京上海的求医，也去过星星雨求学，也曾经在重庆学习。
　　记忆里姑姑家里有一段时间贴了很多字卡，姑姑会对他有要求，只是这一切不知道从什么时候开始，渐渐消失了。
　　对一个特教康复师的启示
　　或许是冥冥之中的安排，我大学读的幼儿教育专业，毕业后也入职了一所很好的学校，但我始终感觉这不是我想要的工作。
　　当我在机缘巧合之下进入了康复行业，尝试做一个特教康复师，我觉得自己终于找到了所属，大学学到的幼教知识也能派上用场，不知不觉就干了4年。
　　这些年，哥哥成了我心底里的一个牵挂，也成了我这个特殊康复师头上高悬的警钟。
　　当我以特教行业从业者的视角回望哥哥的人生，他走向了我最不想看到的方向，我看到了家人对他的溺爱，最终让他一步一步远离了家庭。
　　他没有良好的行为，个子也越来越大，没有家人可以控制他，只能寻求极端的手段。一天一天，他离正常的家庭生活越来越远，最终走向了医院。
　　他的经历也深深影响了我的教学思路，我会格外重视孩子的行为。我宁愿孩子少一些被放纵 的 ＂快乐＂，也希望ta能在幼年时培养出好的行为和生活自理能力。这样，即使ta无法拥有灿烂的人生，也能在家庭里，拥有家人的爱和陪伴。
　　编者后记：
　　特教康复师Fox写下的这篇表哥故事，读来最多的是惋惜。
　　据Fox说，姑姑和姑父并不是那种藏着掖着不愿意别人知道表哥的人，他们夫妻俩也并未因这个孩子出现大的争执与矛盾，但是因为溺爱与对自闭症的绝望，放弃了表哥的人生。
　　我们也试图希望联系到姑姑本人，但因姑姑一家已经开始了新的生活，同时也面临着常年照顾两个生病的老人和另一个普通孩子的重担和压力，Fox不希望有更多的打扰。
　　Fox在大米和小米平台写下这份真实经历，也想借此告诉更多的家长：
　　✅坚持科学的干预很有必要，哪怕是小龄阶段已经取得的成绩，如果放弃继续干预，也可能会一无所有；
　　✅干预的目标不只有语言和上幼儿园，社交、行为、生活自理都是重点；
　　✅孩子长大后，培养孩子们生活能力，工作能力，让孩子们尽可能生活在家庭中，做自己力所能及的事；
　　✅ 请不要忽略那些呆在自闭症孩子身边孤独的小孩，教会他们相处，让他们彼此陪伴和爱。
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　　整理|春桃 编辑| 当当 主编|潘采夫