儿童肾病综合征用药太复杂？药师来帮您

　　笑笑宝贝3岁半了，有一天妈妈发现笑笑的上眼皮浮肿，并没有在意；但第二天，笑笑的小腿肿了一圈，小便中也出现了细细密密、长时间不消失的小泡沫。
　　妈妈带笑笑去儿童医院，医生让检查了尿常规，发现蛋白尿高达4个加号。
　　医生说笑笑可能得了＂肾病综合征＂，需要进一步检查，并可能需要＂糖皮质激素＂治疗。
　　笑笑妈妈懵了，肾病综合征是什么？糖皮质激素是什么？孩子那么小能用吗？
　　01
　　什么是儿童肾病综合征？
　　很多家长和笑笑妈妈一样有困惑，认为肾脏疾病只有成人才会得，为什么小孩子也有？
　　其实不然。肾病综合征在儿童中并不少见， 主要特征是：大量蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症和水肿。
　　但上述指标的改变并不容易被察觉，只有尿液中出现大量泡沫、双下肢或眼睑浮肿明显时，家长才会发现。
　　如果上述情况发生，家长一定要去正规儿科医院就诊，医生会做一些尿液和血液的检查，必要时还需住院检查和治疗。
　　儿童肾病综合征可分为 原发性、继发性、先天性。
　　其中原发性最多，约占儿童肾病综合征总数的90%，多见于3-5岁儿童，国外报道每10万人中2-4人的发病率，其病因和发病机制尚未明确，可能和机体免疫紊乱、感染、遗传等因素有关。
　　02
　　儿童肾病综合征怎么治疗？
　　对于最常见的类型：原发性肾病综合征，目前公认一线也就是首选的药物是糖皮质激素，就是人们口中常说的＂激素＂；常用的是 中效糖皮质激素， 如泼尼松、甲泼尼龙。
　　在初始诱导缓解后根据患儿个体差异进行巩固维持治疗，并逐渐减量至停用，糖皮质激素总疗程在9-12个月。
　　如果患儿对糖皮质激素反应不佳或是蛋白尿经常反复，可能会联合使用其他免疫抑制剂；但 糖皮质激素仍是首选的、基础的、必要的，目前还没有其他任何药物可以完全替代糖皮质激素。
　　许多家长对糖皮质激素的使用存在顾虑，因为这类药物确实有较多的不良反应，一些依从性差的家长甚至会擅自减量、停药。
　　但事实上，如果不进行积极、正规的治疗，肾病综合征所引发的严重水肿、肾功能衰竭、继发血栓或严重感染等危害，将远大于药物不良反应。
　　因此，家长们不应＂谈激素色变＂，更不可讳疾忌医！
　　03
　　孩子使用糖皮质激素需要注意什么？
　　肾病综合征患儿使用糖皮质激素的时间较长，容易出现向心性肥胖（＂满月脸、水牛背＂）及水、盐、糖、蛋白质及脂肪代谢紊乱，还可能有免疫力下降、高血压、高血糖、骨质疏松、多毛、胃粘膜损伤、青光眼等发生；另外对儿童而言，生长发育也会有一定程度限制，身高增长变慢。
　　但值得一提的是，这些不良反应大多可通过生活方式调整或其他对症治疗来减轻，当蛋白尿控制并遵医嘱激素规律减量后，一些已出现的不良反应会好转，孩子身高也可以继续追赶同龄儿。
　　在临床实际诊疗中，医生和药师会慎重权衡利弊，制定出合适的个体化治疗方案。
　　作为家长，首先要做的是 树立疾病治愈的信心，积极配合治疗， 切记不可随意减量或停药；定期带孩子来医院随诊并检查血压、血糖、肝肾功能、电解质 等指标，并且平时应注意佩戴口罩、注意个人卫生、以防感染。
　　家长如果对不良反应有了充分的认识，不仅可＂防患于未然＂，也可使治疗＂事半功倍＂。
　　希望在医生、药师、家长的共同努力下，肾病综合征的宝宝们都能早日康复！如果家长朋友们对用药还存在疑问，可以一对一咨询本文作者即黄凌斐药师。