生育了一个唐氏综合征的宝宝，我该如何面对？

　　我的真的经历！09年结婚！接着迎接新生命到！接着每月都做产检！也一切正常！21周做的唐筛结果也是低风险！9月后宝宝降临！！42天一个人抱着宝宝到医院做产后检查！宝宝体检说是唐氏综合征！当时医生说你没产检吗？我说你看我的产检本子孕期都全部做了产检的！医生当时那种惊㤉的表情现在也忘不了！说毎月都产检了不应该有唐氏啊？当时第一胎不懂！说什么是唐氏！医生说不懂上网查去！！当时老公上班忙没陪着去医院！一个人抱着宝宝从医院回到家 上网一查！说唐氏综合征的特点！两眼间距宽！断掌！先天禹型！长大后生活难自理，一时间泪崩真的难以接受！这种事情怎么发生在我身上！接下来宝宝一点点长大！不敢抱出门！！！公婆二婚生了老公后又离婚！老公又天天上班！没人带又不得每天抱出门去买菜！每当别人那种异样的眼神看着说宝宝怎么那么小！有的人在背后议论！每出去一次回家就泪流满面！难受的不行。每个家庭都希望宝宝健健康康！偏偏我的宝宝就是这样！！既然宝宝选择了我！就好好带！好好养！不具别人的异样的眼光！现在10岁了！也不是好笨！！上三年级了！生活自理也能自理！比起自闭儿童脑瘫儿童我幸运多了！
　　这位朋友，你好！其实你现在碰到的这些事情，在我身上也好不到哪里去！
　　我的大儿子出生时，我老婆难产，拉到医院做侧切手术，把儿子拿出来的，当时我老婆痛的只剩半条命，儿子由于待在妈妈肚子里时间长，出生的时候就送到市医院，靠氧气救回来的。
　　儿子出生的第三天，我们那里的风俗就是要给新生儿洗澡。洗完澡的第二天，儿子感冒了，烧的不轻，再次只能送到市医院，放在保温里，一个星期后才出的院，回到妈妈身边。
　　在儿子2岁的时候，又发高烧，当时我父亲看到我儿子的情况，都吓得掉眼泪，这次病的更严重。但就因为这次的高烧，给他留下了后遗症—小儿脑瘫。可是我们夫妻俩，不知道情况会有这么严重！
　　儿子过了周岁，还不会走路，我们认为小孩子学走路有早有晚，自然就没有带他去检查。
　　到我第二个儿子出生时，他才刚学会走路，他的脚开始还不怎么稳，我们觉得刚学会走路的孩子本来就不稳，也许过段时间就会好些，我们这样安慰着自己。
　　5岁的时候，我家的亲戚朋友看到儿子走路时的情况，都建议到大医院去检查一下。我和老婆带着儿子到省医院、上海复旦大学附属儿童医院，挂了专家号，专家说这是小儿脑瘫，从发病到现在间隔时间太长了，是没有办法完全治愈的，只能做康复治疗，还是会留下后遗症的，我们听到这些话的时候，就懵了！
　　从上海回来，我夫妻俩就商量把他送到市里康复中心，我妈陪着他接受康复治疗！
　　现在，儿子已经14岁了，但他的左手和左脚留下了后遗症，说话时，口齿不清！现在我一回到家，就会很严格的要求他读书，让他把基础打扎实点！
　　看到他慢慢长大了，懂事了很多，我心里得到了些安慰；现在除了让他多读点书，从不会要求他去干农活！
　　其实小孩子既然出现了这种问题，做为父母的我们，也并不想的，但我们还是要尽到我们应尽的责任和义务，这样我们也就问心无愧了！
　　我家楼下的幼儿园里就有这样一个唐宝宝。六岁了还在上幼儿园小班。
　　每天来接他送他的是他的姥姥姥爷或妈妈，他的爸爸从来没见过。他的妈妈还是一名白领呢，很有气质的一个职场女性。每天给孩子打扮的也很漂亮时尚。
　　后来才听说孩子爸爸妈妈离婚了，听说是孩子在妈妈肚子里的时候就检查出了唐氏综合征，孩子爸爸让做了人流，可妈妈和姥姥都不同意，说万一不是呢？
　　结果生下来，真的是唐宝宝，孩子姥姥倒信守诺言说帮忙照顾这个宝宝，要女儿女婿再生一个就好。
　　可有点儿固执的女婿实在接受不了孩子是唐宝宝的现实，更担心要是二胎的话再是唐宝宝咋办？因为抑郁，因为不敢面对现实，在孩子半岁的时候两人离婚了，孩子归了妈妈和姥姥照顾。
　　现在，这个唐宝宝的妈妈每天很努力的工作，她说余生也不打算结婚了，要多赚钱给唐宝留着。
　　唐宝的姥姥姥爷很疼爱唐宝，可也心疼女儿，才30岁不到，每天这么拼命……
　　我家也有个糖宝宝。今年八岁 刚开始是很难接受。不过你接受他了以后虽然有点难 但是一切都值得 加油，虽然要花很多时间 有各种问题 都可以克服， 不要在意别人的眼光 自己孩子自己爱，在意别人眼光会太累了 加油
　　我的第一个孩子就是唐氏综合征宝宝。
　　2008年9月，在举国瞩目的北京奥运会开幕一个月后，我的儿子来到了人间。32岁拥有了属于自己的第一个孩子，别提多激动多兴奋了。抱着出生没多久的儿子都舍不得放下。真是像人们说的＂抱在怀里怕摔了，含在嘴里怕化了。＂的感觉。
　　孩子出生几天后，有一天医生把我叫出病房，她对我说孩子有点问题，最好能带到大医院检查一下。我问她孩子怎么了，有什么问题？医生也没有直说，就说去大医院看看吧。我也没当做一回事，想着孩子最多也就是有点小问题。根本没把医生的话放在心里。也没有把医生的话告诉老婆。
　　孩子出生半个月后，我们发现孩子哭的时候总是喘不上气，小脸憋得都发紫了。吓得我们赶紧又拍又按的，好一会孩子才缓过来。这样的事情发生了几次之后，我们有点害怕了。我又想起了当时医生的话。我小心翼翼地把医生话告诉了老婆，她的反应和我一样一点都没在意医生说的话。
　　孩子出生一个月后，我们发现孩子好像一点都没长，还是跟出生时一样，而且孩子的脑门突出，总是吐舌头。当时我们父母和朋友也没有看出来孩子有什么异常。我们还是决定带孩子去一次我们当地一家最大的医院检查一下身体。抱着孩子我们来到医院，挂了儿保科。医生看了一眼孩子，就让我去遗传代谢科检查。当听到遗传代谢几个字后，我差点没站住。
　　来到检查的地方，我看到房间里有很多孩子。其中医生和一个14.5岁孩子的对话让我心里感到一阵阵悸痛，我清楚地记得医生问他，你长大了想干什么？这个孩子说想当解放军。我没有勇气听完对话，抱着孩子走出了房间，我害怕会听到医生也对我说出类似的话。
　　最终我孩子的检查结果出来了，看到病历时，我们犹如五雷轰顶，感觉天已经塌了，万万不敢相信这是真的。孩子被诊断为先天性心脏病、先天性脑积水、先天性愚型。医生所有的话我就听清楚了一句，她说好好带孩子吧，让他吃好睡好。
　　看着怀抱里安然入睡的孩子，我们内心坚定地认为这不可能，孩子是健康的。我们自欺欺人的想法，都是为了逃避这个不能接受事实，也是为了不给对方压力。我们互相对对方说，孩子是正常的。其实我们双方都知道孩子具有这些病的所有特征。
　　孩子哭的时候，脸还是会憋得脸发紫，还是没有长大一点。我们买了呼吸器，买了很多玩具，还买了好多漂亮的衣服。我们依然深爱着他，依然会逗孩子玩，依然会常常把他抱在怀里。只是我们很少抱着孩子出去了。
　　2008年12月，孩子即将迎来出生后的第100天。哪一天我正在野外工作，突然接到了我爸打来的电话，因为我爸几乎不给我打电话，所以看到我爸的来电，我感到莫名的恐慌。电话接通后，我爸对我说的第一句话是＂告诉你一个事，你别激动，别太难过，壮壮没有了。＂那一刻我大脑一片空白，好像天地间就剩我一个人了。我的孩子在即将到来的百天永远地离开了我。
　　从那以后，我加入了一个本地专门关心唐氏综合征孩子的公益组织。时常会去特殊机构看望这些孩子，这里面最小的只有二三岁。有些孩子症状不明显，能与人正常交流，也会做很多正常人做的事。甚至有一些孩子还能走入社会，参加社交活动。
　　唐氏宝宝的确会给家庭带来心里和生活的沉重负担，让人顾此失彼。尤其是家长心里压力太大，孩子未来的生活道路极为崎岖和坎坷。
　　如何面对一个唐氏宝宝，首先要做到四点：一、饮食方面。宝宝出生后，喂养唐氏儿的方式与照顾其他宝宝无异，唐宝宝可接受母乳与混合，但因为肌肉张力较低，因此在含乳、吸吮等口腔动作的学习上，须有较多的练习与引导，有时也因为消化道构造发育较迟缓，或是因为先天性心脏病容易喘，必须少量多次耐心喂。
　　待宝宝年纪稍大，由于唐氏儿容易对不熟悉的食物感到敏感，因此建议辅食可以及早介入，只要宝宝可以接受，就提供多元化的食物让他熟悉，确保日后比较不会偏食且较能顾及营养均衡。二、治疗方面
　　唐氏儿由于发育较迟缓等原因，出生后家长能在家经常为宝宝按摩，刺激宝宝的生长发育，且大约3 4个月时，唐氏儿就可以开始接受物理治疗，随着着年龄增加，身体治疗、语言治疗也要慢慢加入唐氏儿的生活，帮助宝宝的各项发展。三、家长自身方面
　　照顾唐氏宝宝，往往需要父母付出极大的心力，有时身心所承受的压力无法获得缓解，无处发泄只能自己承受，可能身心俱疲而感到绝望，甚至影响身心健康。照顾唐氏宝宝，家长更须把自己照顾好，无论是身体或心理，且应积极寻求支持团体的帮助。四、寻求社会帮助
　　唐氏宝宝的治疗和照顾，还需要在正规有资质的机构进行。现如今社会有很多针对唐氏儿童的专业康复机构，他们有专业的护理和教育人员，被民政部所认可。经过一段时间的锻炼，很多孩子都能够走进社会。生活自理方面得到很大的提高。
　　我去过三家特殊教育学校，经常和这些孩子进行互动。他们对于群体生活很兴奋，在这里他们可以感受到更多的不同人群带来的温暖。接触到更为丰富的生活，学习的各项能力也更为多元。
　　孩子来到这个世界，他们就是一个个天使。不论他们以什么样的状态到来，都应该得到家庭和社会关爱。
　　每一个生命都值得珍爱，无论怎样，他都是你的宝。接受这个现实吧，用心去爱护他，呵护他快乐成长，这是你的责任，也是你们的缘分！
　　我们区有一所小学，就有这样一个孩子，据说家里条件优越，两个姐姐都很正常，偏偏他生下来就是唐氏综合症。到了入学年龄，他爸妈坚持不让他上＂特殊＂的教育学校，非得到这个小学报名。可人家学校不收啊，老师也不想教。家长就托人说情，软磨硬泡，讲了N种让人感动的理由，最后收了。但是，他爸妈轮换陪读，天天与这个＂唐氏综合症＂儿子一同上下学、上下课，上课时家长与儿子一个座位，放在教室最后排，真是可怜天下父母心啊！就这样一陪就是四年。
　　现在这个孩子已经上五年级了，家长也不陪读了，开始独立了，还是有很大提高的。他也不会到校园里乱跑了，也会与其他小朋友一块玩了。也常见上学到门口，闹着让爸爸给他零花钱，放学时见到接他的妈妈，满脸得意与自豪，离校时也会主动和老师说再见，挺好的！
　　所以，既然生了他，就用心陪伴他，不管在别人眼里怎么样，他都是你的＂宝＂！
　　分享我身边人的真实例子，一个天生有病的宝宝被爸妈遗弃。我朋友结婚很仓促想，找的老公还是中医医生，认识没多久就怀孕了，很快结婚生了个儿子，儿子长得很漂亮，看不出来有任何问题，直到三个多月了，我家孩子比她宝宝小几天，我家会抬头追物，会咿呀咿呀，但是她家的一直爱睡觉，很少做大运动，每天都很乖，吃了睡睡了吃的，我们开始都说她生了个天使宝宝，但是三个多月了依然不会抬头，总是软绵绵的。
　　开始我们也不好说什么，她也许认为自己产检都做了没有问题，孩子还小所以一直没有放在心上，一直到六个月了去体检，很多同龄宝宝会的动作他还是不会，不会翻身不会抬头不会蠕动，反正看起来特别乖，也不爱哭，医生建议她去大医院检查。
　　虽然他爸爸也是医生，但是自己也看不出来是什么原因，于是去很多大医院检查，各种检查做完了还是没有确诊，后来只能带回家养着，她似乎是放弃了，不想去查了，宝宝爸爸依然去找各种途径想给宝宝确诊，虽然宝宝唐氏综合征的面貌很不明显，但是他随着年龄变大也开始出现一些样貌了，最后还发现宝宝不追物是因为眼睛看不见，天生失明，也许是唐氏里很严重的一种，但是不知道为什么一直确诊不了。
　　她看着孩子也是死心了，打算放弃治疗，加上工作狂，于是两人就把孩子丢给老家爷爷奶奶看着，也不知道孩子这几年怎么过来的，肯定也是受了不少罪，我们从来不敢问她，有时候提起她也是轻描淡写的，虽然是自己生的，但是她明显很嫌弃也很忌讳别人知道她生了个有病的宝宝。而且也和我们疏远了。
　　我们孩子四岁多的时候，她又怀孕了，生下来一个健康的男宝宝，这时候我们的关系又恢复到以前，一起看孩子谈论她现在的宝宝，而那个生病的哥哥也一直在老家从来没有带出来过。
　　很多时候我们都在可怜那个天生就有病还遭到爸爸妈妈的嫌弃的哥哥，不知道以后长大了爷爷奶奶带不动了，或者爷爷奶奶走了，他怎么办，爸爸妈妈和弟弟会照顾他吗？
　　既然已经把他带到这个世界，就要爱他，母亲都不能接受自己的孩子，又有谁去接纳他呢？调整心态，好好把他养大。孩子是无辜的
　　是你给了孩子生命，把他带到这个世界，孩子没有错，他同样也是天真可爱的！如果他有选择的权利，我想他也不愿意以这种方式降生。不要抱怨，如果妈妈都不能接受，其他人又怎么可以接受呢？家长调整心态，让自己变得强大起来
　　刚刚得知孩子的情况，妈妈的心情复杂、难过。怕别人的眼光和闲言碎语，怕自己家人的失望与指责，怕孩子将来如何长大，如何生存。有这些担心与顾虑是正常的，但是不能太久，要及时调整心态，让自己强大起来。只有母亲强大，才有孩子温暖安全的生长环境。
　　不断的学习，用科学的方法教育孩子
　　孩子来了，你不能盲目的去养一个特殊的孩子。请记住，这是一类孩子，早有专家做出了研究。你要去学习一系列关于身体，成长，心理，饮食各个方面的知识，用科学的方法养育、教育孩子，让孩子全方位得成长。培养孩的基本生活技能
　　要面对现实，这类孩子不可能和正常孩子一样，努力拼搏学业有成。培养他们生活的最基本技能，在你不在身边的时候，可以简单的活着。包括做简单的饭，穿衣，买东西，认路等等。和孩子共融
　　一定要和孩子融入到一起，让他感受到来自妈妈的爱，妈妈是孩子的依靠，是孩子成长的引领者，一个快乐勇敢的妈妈，孩子也会被感染。带着孩子一同参与到社会活动中来，开拓孩子视野，培养孩子性格，融入到群体中来。身体健康才可以更好的陪伴孩子
　　终有一天，我们会老，会没有能力照顾子，但是这一天来的越晚越好。所以妈妈为了孩子，也要有健康的身体。平时多锻炼，注意饮食，也要注意心理变化，毕竟我们不是活在真空里，要及时排解不良情绪，保持好的心情！
　　经过你的努力，孩子长大生存是没问题的。不要气馁，不要伤心，不要绝望，带着与你有缘的孩子，勇敢的接受现实，努力生活，一定会阳光灿烂的！
　　你好，唐氏综合症，即21-三体综合证，又称先天愚型，是第二十一对染色体没有完全分离，导致受精卵多了一条染色体，所以称为21 三体。
　　是由于染色体异常而导致的先天性疾病。 唐氏患儿具有明显特殊面容，比如眼距宽 、鼻根平、小头、舌体大伸出口外、流涎、颈短、四肢短，智力低下和先天性脏器畸形比如先天性心脏病等。给家庭和社会造成巨大的精神和经济压力及负担。
　　该病目前没有有效的治疗方法，所以该病重在预防，产前检查是关键。一旦胎儿确诊唐氏综合征，家长尽量做好日常护理，生活起居规律，防寒保暖多饮水，饮食清淡多营养。
　　唐氏综合征是因为先天各种因素引起的染色体异常疾病，这个不是遗传疾病，但是和遗传相关，不过概率很低。
　　你们夫妇双方要去检查一下染色体，如果任何有一方有异位型的21三体情况，那么就会遗传给宝宝。如果没有，那就不会遗传，这次只是一个意外，下次完全可以生一个健康的孩子。
　　希望我的回答能够帮助到你！
　　泪目，我16年怀老二的时候也经历了。18周唐氏初期筛查显示高风险，而且数值非常吓人，八分之一。
　　还记得那天早上，我去家附近的妇幼医院拿唐氏筛查的报告，在一楼大厅的前台翻看报告，百分之九十多都是低风险。
　　突然看到自己的名字是高风险，吓了一大跳。看提示，中高风险要上五楼找医生拿详细报告。
　　上到五楼，有气无力地报了名字给值班医生，她找到报告后，看了一眼，回过头问我，有家属一起来吗？我摇头。
　　医生说，你的是高风险，而且比例太高了，你最好叫家属一起过来找产前诊断的某某医生商量下一步的检查。
　　我浑浑噩噩地走出走廊，立马给老公打电话，还没说清楚事由，就哽咽地说出话了，老公也被吓到了，立马安慰我，不要走开，在医院等他过来。
　　下午才等到医生上班，医生看了报告，跟我们说，唐氏筛查初期结果的概率相对较低，你们可以有三个选择，一是过几周做中期唐氏筛查;二是做无创DNA;三是直接做羊穿。
　　综合建议是直接做羊穿，当然最终决定是你们自己。但一定要做进一步检查，不能抱有侥幸心理，你得对这个孩子的一生负责，也是对家庭负责。
　　这些所有，我们都心里清楚，只是这种事为什么发生在我宝宝身上，他/她怎么可能是个糖宝？！
　　我一直哭，一直在找原因，是不是我吃了什么不该吃的东西才会这样，是不是我初期一直心情不好才会这样…
　　后来问了好多人，包括专业的医生朋友，综合考虑下来，还是直接做羊穿。
　　我第一胎正常，我跟老公双方家庭近几代以内都没有傻子，遗传方面没有问题。
　　煎熬中等待做羊穿，羊穿是个小手术，十几分钟做完，休息观察一个小时，查胎心正常就可以回家休息了。我休息了三四天就继续上班了。
　　然后又是煎熬痛苦的等待结果的过程。快速结果两周后就出了。
　　我和老公两个人去拿打印结果，竟然没有结果，后来才发现，原来是我们太紧张错把公交卡当诊疗卡了…
　　快速结果是正常的，稍微放下心来。
　　再过两周才拿到全部结果，谢天谢地，一切正常。
　　现在他三岁多了，健康聪明。感谢上天怜悯，还我健康宝宝。
　　建议各位准备要孩子和已怀孕的夫妻，所有产检一定要做。
　　如果结果有异常，一定要做进一步检查，如果像糖宝这样明显基因缺陷的，还是趁早放弃吧，虽然很残忍，很痛心。总比生下来，他/她痛苦，你也痛苦，整个家庭都痛苦要好一些。
　　回复题主，竟然生下来了，就勇敢去面对吧，跟家里人商量好，大家互相包容，理解，鼓励，善待每一个生命。