一个复旦儿科医生与腹泻病的不解之缘

　　一、婴儿腹泻
　　40年前，随着一声响亮地啼哭一个男婴降临在河南豫东地区一个普通家庭。然而，这个小婴儿却体弱多病，母亲常常忧心忡忡，怕养不活。那个时候医疗卫生条件比较差，常常缺医少药。
　　有次，这个男婴腹泻脱水很严重，村里医生一看情况不对，不敢治，让去县医院看。到了县医院，儿科医生也竭尽全力想救活这个男婴，无奈病情太重了。眼见男婴已奄奄一息，医生只得劝这位母亲放弃治疗，让抱男婴回家去。
　　最终，母亲两眼含泪抱着孩子往家走去，边走边哭，因为马上就要生离死别了。这孩子也是命大，到家后居然还活着，作为母亲怎么忍心把亲生孩子抛弃！她不知从哪里寻来一个农村土方子，熬了一碗白面汤，加了少许红糖和食用盐。母亲一勺一勺、哆哆嗦嗦的喂进去，男婴居然神奇地扛了下来，克服万难活到现在——这个男婴就是我。现在想来，不得不为这个土法点赞，这不就是最初的口服补液盐吗！
　　二、那个孩子腹泻放弃治疗了
　　或许正是因儿时这段难忘经历，让我对医学非常憧憬，读书时我立志长大当一名医生。高考填志愿时我毫不犹豫地选择报考我们省的医学院，虽然费劲千辛万苦，我还是考上了。
　　大学实习时科室轮转，自己接触了内外妇儿各个科室。周围人常说，儿科是哑科，＂小孩又吵，挣钱又少＂，连嘲笑别人幼稚单纯，都说＂你这太小儿科了吧＂，这很难让人对儿科产生兴趣。
　　直到碰到一对憨厚的江西上饶夫妇后，我的想法才悄悄地发生改变。他们的女儿清清，2岁多，每天大便几十次。由于孩子长期腹泻，体重不到15斤，瘦得皮包骨头，只有一双大眼睛骨碌碌地转来转去。清清的爸妈为了孩子四处求医，可惜当时所有医生，包括儿科主任在内，施用了各种方法，却仍然未能找出孩子腹泻的问题，更不要说有效的治疗。
　　记得那个夏季午后，大雨倾盆，空气潮湿而沉闷。清清的父母抱着她，流着眼泪，选择签字放弃治疗。他们的背影越来越小，显得孤单而无助。
　　他们很清楚，把孩子抱回家意味着什么，我自己更是清楚。
　　这一刻，悲从中来，盯着他们雨帘中消失的背影，我悲伤涌上心头，泪水盈满眼眶。
　　为什么这个孩子就没有我这么幸运？
　　如果真的选择儿科，我能不能救治像清清这样的孩子？
　　三、选择儿科
　　这些问题一直萦绕在我的脑海里，萦绕了整个研究生和博士阶段。
　　我2010年博士毕业，有幸留在全国顶级的儿童医院——复旦大学附属儿科医院，并且成为了一名小儿消化科医生。
　　当时，医院科室里有好几个研究方向可供选择，我忆起小时候的刻骨铭心的经历，回想起清清那骨瘦如柴的面孔，毅然决定把儿童难治性腹泻病作为自己的研究方向。
　　不过，说来容易做来难。由于博士期间研究的是新生儿缺氧缺血脑病，现在改为研究肠道，这意味着我没有任何基础，需要从零做起。
　　小儿的消化吸收需要离子通道蛋白、糖类、脂类、蛋白质、消化酶、免疫功能、小肠绒毛发育等等，它们就像一个个螺丝维持着人体的正常运转。任何地方出问题，都可能导致难治性腹泻。
　　事实上，小儿难治性腹泻实在太棘手了，当时诊断方法有限、治疗没有方向，许多医生不愿去深入研究。鲁迅先生说过：＂世界上本没有路，走的人多了，就成了路＂，这句话对很多新手来说，是莫大的激励。
　　于是我努力沉下心，阅读了一篇又一篇中外文献，分析了一个又一个病例，深入研究下去，虽然有时候感到非常枯燥、疲惫不堪，但是点点滴滴的收获让我在这方面的认识不断的提高。
　　四、创造奇迹
　　难忘2015年春节过后，我们科收治年仅2个月大的难治性腹泻婴儿，她恰巧来自我家乡河南周口地区。
　　孩子出生没几天出现发热、大便次数多，常常带有粘液脓血。在县里及郑州、武汉的大医院都看过，许多高级抗生素也用上了，却不见任何效果。特别是在武汉，儿科医生看过后认为孩子已无药医治，直接劝家长放弃。这对年轻的父母第一个孩子就是因为腹泻死亡了，这次说什么都舍不得再放弃，于是辗转来到我们医院。当时我还是病房的住院医师。
　　为了这个孩子，当时医院动用全院之力，多次邀请院内院外的专家大会诊，最后经肠镜和高通量测序确诊。孩子患了白介素10受体A基因（IL10RA）缺陷引起的婴儿炎症性肠病——这种基因缺陷全球报道的都很少，国内更是罕见。我还把这个病例发表在国际学术期刊《炎症性肠病》杂志，这是后话。
　　诊断清楚了，如何治疗成为我们面前的一个难题。主任带领我们查阅文献后发现造血干细胞移植是治愈本病最好的办法。幸运地是孩子顺利地配上了合适地造血干细胞。
　　孩子一家都非常配合治疗，我们医护人员与孩子家长齐心合力，挑战治疗过程中的各种困难，也一起分享着点滴成功！光重症监护室孩子进进出出了3次以上。
　　看着孩子体温正常、看着孩子不再腹泻、看着孩子体重一天天增长。我们一起努力闯过了一关，又是一关，最后真的痊愈了！而且是国内首例造血干细胞移植治愈本病！此中的种种艰辛和快乐，只有我们这些亲历的医护人员和患儿家长才能深深体会！
　　在孩子的1岁生日时，我们一起为孩子庆祝新生，当时许多新闻媒体朋友也来到了现场。当孩儿爸妈回忆起这段难忘地经历时，声音哽咽了，泣不成声，感谢我们的团队所作出的所有努力，使孩子摆脱病魔，重拾健康。
　　而当投影屏播放以前的照片，展示医患齐心协力完成一个又一个挑战的记录瞬间，我的眼泪再也忍不住了，像决堤的洪水涌了出来。想起多年前瘦骨嶙峋的清清，也许你已经不在人世间了，但为了你们这些可怜的孩子，我们真的愿意拼尽全力、一直努力下去，治好更多像你这样的孩子！
　　路再难走，也要用力走——怎能让疾病夺走孩子们的生存权！
　　五、这条路我无怨无悔
　　斗转星移，时光飞逝，相比以前，近年来医疗技术已有了翻天覆地的变化：以前许多难治性腹泻，现在很多原因都搞清楚了；以前许多可能会因腹泻死亡的孩子，现在有了比较好的治疗措施。
　　但是目前还有相当大一部分难治性腹泻病发病原因诊断不出来，治疗起来也很棘手。只不过每当遇到困难的时候，我脑海里都会出现一个个孩子们渴望健康的目光——正是这些目光激励我向前走下去。
　　路漫漫其修远兮，吾将上下而求索，即使前面充满坎坷，我也无怨无悔、永不停歇！几十年前，上天允我从＂腹泻＂手里死里逃生，还让我经历了这些刻骨铭心的患儿们，我有责任，也有义务，倾尽全力地把因腹泻而在鬼门关徘徊的孩子们引导回来！