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面对心智障碍孩子,我以为我是助人者,事实却是他们帮助我成长

  心智障碍,根据美国智能不足协会之定义是指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉,智力功能显著低于常态,同时伴随有适应性行为方面的缺陷。
  心智障碍孩子在学科学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面,比同年纪的同伴显著的缓慢。
  当进入心智障碍领域,无论储备过多少的知识与经验,也请放下"正常人"的架子,跟心智障碍者玩到一起。这就像进入儿童教育领域,首先应该学会放下大人的架子,蹲下身来与小朋友同乐,感受他们的视角和喜怒哀乐。
  你可能是家长、特教老师或志愿者,也许是主动,也许是被动(对于大部分家长来说,在没有一个残障的孩子之前,不会想到关注这一领域),不论何种机缘,你接触并走近这一不同寻常的群体,当你觉得自己伟大的时候,尝试换一个角度思考:其实你得到了一个特别的机会,一个重新审视人性的机会。
  放下"助人者"的架子,走进一个别样的洞天,修炼自己的心性。
  让我们来个"吾日三省吾身",会发现心智障碍人士能够带给我们的成长。
  原创插画:一个小孩坐在草地上凝视着天上的风筝
  一、审视自己:是否足够包容与开放1、反思你的包容、开放是否是高高在上的怜悯
  被以一种包容、开放的态度对待,这并不是残障人士的特权。
  换句话说,每个人都会遇到许多与自己喜好、观念、个性不同的普通人,不论你先前有没有思考过如何与不同的人相处,残障领域绝对是一个能够让你尝试多元化社交的好机会。
  倘若不能带着包容、开放的心态与这些普通人相处,那么你对于残障人士表现出的包容、开放,其实是基于对方残障标签的一种高高在上的怜悯而已!
  如果你希望真正让心智障碍者活得有尊严,而这种尊严并不是出于对心智障碍者的怜悯,首先你需要了解你想要的是怎样一种社会状态,人们之间的尊重是带有明显上下等级的,还是平等、注重本质的?
  当一个人对于这些能够跟自己一来一回对话、在同一个话语体系上的人,即所谓的"正常人",尚且不能够用平等的、包容开放的态度倾听、重新思考,当这个人是唯权威是从的死脑筋,那么即使他学习了各种专业知识,出于"政治正确",在心智障碍人士面前刻意地表演出平等尊重,这种平等尊重也是假的,是伪善的,是对心智障碍人士的施舍。
  2、接触心智障碍孩子,促使你反思自己固有的思路
  其实,做有关心智障碍者的事业,你会看到,人们习惯的人际交往方式,未必是令对方舒服的,但这些令人不舒服的方式大多数时候也勉强行得通。当遇到这一群被称作"心智障碍者"的人的时候,这些习惯的交往方式就会遇到了很大的问题,我们"碰了南墙",必须回头了。
  所以,接触这个领域,你比其他人得到了更多的机会,促使你反思自己固有的思路,跳出既往的框架,跳出以前受到的教育、生活的环境给你的思维设下的框架。
  在跳出框架的过程中,你的思维会变得更加灵活。对于我们来说,这机会非常值得珍惜。
  原创插画:兄妹两人在柳树下玩,妹妹用小树枝在地上画花,哥哥举起手欢呼。
  二、审视自己:是否在"替代决策"1、我们对心智障碍者往往都是替代决策
  "支持性自主决策",是非常好的概念,对于帮助心智障碍融入社会有很大帮助,我非常支持这种做法。但是,切记不要流于形式。
  有这样一个非常常见的现象——很多人了解到新理念之后,一面近乎狂热地拥护这种观念,一面在现实中事事替代决策,觉得心智障碍者的心智水平不够,让他们自主决策肯定出乱子。
  事实上,这不是心智障碍者的问题。反思一下,大部分人对普通人也不能做到"支持性自主决策",特别是对自己的亲人、晚辈,更难做到。
  "支持性自主决策"对于大部分人来说是一个相当遥远的概念,因为太遥远,所以难以领会真谛,只能用自己已经习惯的思维方式,将其误解为"让孩子为所欲为"。
  不能因此指责家长本人,毕竟家长们从自己出生长大的年代过来,一生经历的教育和环境并没有让自己感受过被"支持性自主决策",所以更难想象如何去支持另一个人自主决策。
  2、我们都经历过被人"替代决策"
  我们缺少"正面经历",却不缺少"负面经历"。生活中,我们也常常因为他人试图"替代决策",感到不开心。
  比如,你换了一个新发型,你的同事却说丑,并且整天建议你换一个,不厌其烦地告诉你怎样是更好的。你肯定会感觉不爽,接下来你要么懒得理他了,要么就为他人的认可而放弃自己的选择,跑去换一个他满意的发型。
  我们生活中很多事情,都会与他人有分歧,当这件事情只是自己的事,而别人却要指手画脚,你一定不喜欢。比如,你喜欢吃什么,你喜欢买什么,你的生活习惯是什么,当周围的人加以评判的时候,你会觉得不爽。
  几乎每个人都感受过,一些长辈出于好心,把他们觉得对、觉得好的东西强加给你,比如,你要穿秋裤啊,你要喝热水啊,你这样做不行呀,我们苦口婆心为你好你怎么就听不进去呀。
  你会觉得,你又不是不知死活,为什么要事事按照他们的意思?我难道还没有这一点自由了?
  "见贤思齐,见不贤而内自省也。"我们不容易改变他人,更不容易改变长辈,但是我们可以改变自己。当自己同样自以为正确的时候,当自己同样作为长辈的时候,我们可以改变自己。
  遇到自己被"替代决策"困扰的时候,请思考,自己是不是也经常用同样的思路插手别人的事?如果你换位成他们,你将以一种怎样的方式沟通,既表达关心,又不过度干涉?
  3、帮助心智障碍者实现"支持性自主决策",其实是帮助自己成为一个更好的支持者
  也许对你来说,支持心智障碍者决策实在太难了,没关系,可以一步步来。
  首先,通过不断的思考,改变对身边人的态度,对自己身边每一个普通人,试着做到"支持性自主决策",尽可能让别人感到刚好舒适,尊重每个人的独特喜好和界线。
  "支持性自主决策"很重要,但是我仍然要说,它不是心智障碍者的特权,如果它成为特权,就又变成了一种施舍。
  我觉得,能够对心智障碍人士"支持性自主决策"是一个挺难的目标,所以必须从小目标开始,从和自己个性喜好相近的朋友开始,从和自己联系紧密却彼此不同的亲人开始。实现"支持性自主决策"的目标,与其说是帮助心智障碍者,不如说帮助自己成为一个更好的对他人的支持者。
  4、个人经历谈"支持性自主决策"
  对于我来说,为什么我可以跟心智障碍者比较快地进入平等愉快的交流?因为我自认为,我对于身边人基本能够带有"支持性自主决策"的意识。当然,我也知道自己不能100%完全做到。
  但是,我可以做到的是,与小孩子进行支持性的交流。指导创作就是这样一个不断体会"支持性自主决策"的过程。
  当你引导一个小朋友创作出原创的作品,你帮他一起碰撞灵感,把选择权交予他,你在他需要的时候给予他可以借鉴的方法,如果他不小心碰洒颜料,你眼疾手快地帮他救过来,如果真的不幸污染了画面,你陪伴他接受瑕疵,想个办法变废为宝,最终这个作品发自他的内心,却基本符合你期待的专业展现效果,这些效果也是令他本人所惊喜的,这就是一种支持性自主决策。
  人生也像是一幅作品,每个人都在创作自己的作品,而不是为别人创作作品。这个过程中,有支持,有辅助,有出谋划策,有教学指点,有前辈的经验,有学习和积累,但是最终选择权在自己,作品仍是自己的。从这个角度来看,学习做支持者,也是自己处理人际关系的一次升华。
  原创插画:一直鸟跳起来,只露出双脚,草地上有羽毛
  三、审视自己:是否善于换位思考
  1、关注心智障碍者的社会融合可以带来更强的换位思考能力
  前面我一直在说,这些思路并不是心智障碍者的特权……这里,换位思考,也不是特权,不是对于心智障碍者的施舍。
  我们知道心智障碍者与众不同,所以要尊重他们的不同,但是为何难以做到?
  关键又要回到与普通人交往的思维方式上。每个人都彼此不同,就连昨天的自己与今天的自己也不尽相同,你是否能尊重生活中每一个不同的人呢?同一件事,当别人有不同的看法,你是有意识地尊重,还是"占领道德制高点"?
  有这样一个现象,当很多人以"助人者"自居之后,这个标签就让他们变得更加固步自封。自认为献出了满腔的爱心,所以,别人但凡指出一些不足,哪怕只是很温和地发表一下自己的感觉,你都感到莫大的敌意,感觉对方不配与你论辩。你觉得你付出了这么多,如此辛苦,如此伟大,别人还站着说话不腰疼,而且也没给你提出更好的方案。
  停……想一想,你也许已经很熟悉的谱系孩子的"问题行为"。也许你觉得孩子有情绪问题,常常你提了一句什么,他就情绪爆炸,这是为什么呢,因为孩子觉得自己够努力了,做得够好了,怎么你还不觉得完美?
  如果你以"助人者"自居,因而变得越来越固步自封,总是沉浸在自己含辛茹苦的情怀中,当别人站在孩子的角度,指出你的教育或相处方式可能存在不合适的地方,或是觉得你做的公益事业对心智障碍人士不够平等的时候,你第一反应就是义正词严地反驳,甚至拉上一群家长攻击对方的软肋。
  当你这样做的时候,不得不说,你眼里的"问题行为",其实你自己也正在做,只不过你是以一个看起来更加"正常",更加能够得到一群人共鸣的方式。
  同样是觉得自己已经付出够多,而别人没有完全认可,因此对评论者进行攻击。那么,凭什么孩子所做的,就叫做"问题行为",而你的就是理所应当?
  2、心智障碍孩子是我们的镜子,反映出我们人际中出现的一些问题
  以人为镜,可以明得失。无论对方是谁,是强大还是弱小,都需要以人为镜。
  见贤思齐,见不贤而内自省也,这样才是良性循环。
  孩子也是你的镜子,即使你觉得孩子有障碍,但是也必须试着看到,孩子也许反映出了、或是用另一种方式放大了你的人际交往中出现的一些问题。
  人无完人,绝不能说,一个人"社会功能正常",就代表社交完美。当你采用固步自封的态度时,你正在给孩子起到反面榜样的作用,又怎样要求孩子做的比你更好呢?
  3、心智障碍者让你反思要接纳自己不完美
  孩子需要的是在自己情绪爆炸的时候,你能够温和地说,你很难过,我试一试理解你的心情,你觉得你做得非常好了,你非常努力了。
  如果你没有换位思考,你就会一味地挑出孩子做得不好的来说。
  与孩子平等交流,你会看到自己的局限,也理解孩子的挑战,不把这看作"缺陷"而看作"挑战",看到孩子可以尝试的,与孩子共同进步。
  孩子也是人,家长要不断反思自己,才能与孩子共同成长,带动孩子成长。
  四、结语
  很高兴,你一直读到了这里,相信一定会有一些新的体会。心智障碍者的社会融合,不仅是帮助心智障碍人士,更是帮助每一个人,创造一个更美好、更令人舒适的未来。我们每个人都需要得到包容和理解、每个人都需要支持性自主决策,每个人都需要换位思考……
  我们在帮助心智障碍人士,而更多的是,心智障碍人士在帮助我们成长,帮助我们突破现状,找到未来。
  不禁要问,我们每个人,真的懂得社交吗?这个答案并非肯定或否定,每个人都有着对自己和他人的理解,而每个人也同时需要不断思考,这是一生的修行。
  长路漫漫,其修远兮,上下而求索啊。
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