邹小兵8个真实案例教您开展儿童自闭症个体化干预（上）

　　8月5日，邹小兵教授在星儿守望者举行了一次直播讲座，结合实际案例告诉家长们如何进行自闭症个体化干预，深入浅出，收获点赞10万+！观众们对本次内容的评价非常高，所以我们赶紧给大家整理出了文字版，更方便让大家仔细琢磨、学习，这份直播笔记，值得被收藏哦~
　　以下内容整理自邹小兵教授现场直播
　　各位尊敬的家长，大家晚上好，非常高兴今天又有机会通过这样的形式 （直播） 和大家见面。
　　时间过得很快，星儿守望者平台转眼间已经成立2年时间了。在这2年里，星儿守望者平台坚持对家长进行培训，倡导BSR模式，倡导家庭化的干预，取得了良好的效果。
　　我看到了很多家长的反馈，我也参加过星儿守望者组织的一次线下活动，我们的家长在现场讲述自己的家庭干预所积累的经验和教训。
　　总的来讲， 如果我们家长能够很好地学习和实践BSR模式，普遍感受到了孩子的进步是非常大的。
　　在星儿守望者2周年之际，我给大家分享另一个话题—— 儿童自闭症的个体化干预 。
　　这个话题很大，非常非常大。
　　某种意义上，对我而言，也不是很好讲。等一会儿大家在听课的过程中，可能会感受到。因为，既然叫＂个体化干预＂，事实上最好的方式是一对一、面对面地来谈谈干预。我会了解每一个孩子的具体情况，了解每一个家庭的具体情况，然后做出一些具体的评估，最后提出一些个性化的干预方案，以及针对一些特定行为的矫正方案。
　　如果是一对一面谈，可能每个人的感受会好很多。现在我们要在面对这么多家长讲个体化干预，我估计，有些家长会觉得内容和我的孩子很相关，有些内容，比如成年自闭症、轻度自闭症、阿斯伯格等，可能会让部分家长觉得和孩子不是很相关。
　　我们也知道，每一个孩子都是从低年龄自闭症慢慢长大，或者说他的病情程度经过干预会慢慢好转，甚至慢慢接近普通儿童，也有些孩子现在没有问题行为，之后可能会出现。那么，我希望我今天讲的内容可以给大家带来有意义的帮助。
　　直播前段，邹小兵教授讲了自闭症症状、自闭症教育三原则、BSR干预模式等内容。这部分基础知识邹小兵教授也曾经在星儿守望者平台非常详细地讲授过，想了解的朋友们，请到星儿守望者平台观看邹小兵免费公益课学习。本文中我们就不再赘述啦~
　　在对自闭症有了共同的认识之后，我们接下来就进入今天的正题——儿童自闭症个体化干预。
　　儿童自闭症个体化干预的基础  1.诊断与分型
　　孩子得了自闭症，仅仅有这个诊断是不够的。我希望我们的医生在给出＂孩子有自闭症＂的结论，或者其他如发育障碍、智力落后，全面发育障碍等这样的诊断时，还能进一步去做分型。
　　自闭症谱系障碍有两种分型体系，DSM-5 （《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》） 分型和ICD-11 （《国际疾病分类第十一次修订本》） 分型， 不同类型的自闭症有不同的干预策略和方法 。
　　美国用的是DSM-5分型，其他国家用的是ICD-11分型，具体有以下8种类型：
　　随着被诊断自闭症的孩子越来越多，轻型自闭症孩子是越来越多的。
　　什么叫轻型呢？
　　一般我们认为智力正常、语言基本正常的孩子是轻型的，智力正常、语言落后的孩子程度是第二轻。智力正常的孩子，自闭症程度大多不是很严重。
　　通常由专业医院来做评估孩子的程度，有时候家长没有预约到评估，或者要等待评估的时间特别长， 那么家长自己是可以做出一些基本判断的 。
　　比如，孩子能够表达自己的需求，但无法进行多回合的对话，不会问问题，那我觉得可能是智力正常、语言落后；如果他智力正常，能够对话，也会提问，只是行为显得我行我素，以自我为中心，不听指挥，可能是上面图片中的第1型。
　　我个人的观点是，对于3岁以下的孩子，不着急做分型。
　　一是 不能准确判断 智力是否正常，二是 不能准确判断 真实的语言能力。有些孩子2岁、2岁半被诊断，做智力测试是落后的，语言也是落后的，发育测试是迟缓的，但经过半年到一年的干预后，家长反映孩子进步非常大，智力表现很好，语言也很多，其实他可能就是第1型。
　　症候群性自闭症往往比较严重，有单基因的突变，有明显的智力障碍，语言和运动落后，这个而我们在后面的案例中会讲到。 2.共患病
　　很多自闭症儿童有共患病，比如前面提到过的智力障碍和语言障碍。除此以外，还有一些常见的共患病。
　　多动症 ：60%的自闭症孩子同时伴有多动症。多动症会增加干预难度，针对多动症也有治疗方法。
　　学习障碍 ：表现为学习上有困难，或者单独对某个领域有学习障碍，如数学、语言、阅读等。
　　情绪障碍 ：轻型自闭症孩子随着年龄增长，可能会出现焦虑、抑郁、强迫。他们可能能进入学校甚至找到工作，但容易出现情绪障碍，这个现象在轻型自闭症孩子中尤为多见。严重的可能会出现攻击、自残等行为。
　　癫痫 ：癫痫会加重自闭症的程度，必要时须药物控制。
　　睡眠障碍 ：表现为晚上很难入睡，或者嗜睡，或者时间颠倒。
　　这里我补充一下，还有一种共患病叫 紧张症 。孩子经历某个事件或刺激，例如受到批评之后，人好像变呆了，仿佛提线木偶，出现情绪问题。过去我们对这个问题认识不够，以为孩子得了什么病。现在有人注意到，自闭症孩子可能会共患紧张症。10岁-20岁的自闭症孩子中，根据国外统计，共患紧张症的比例较高。 3.个体功能评估（推荐ICF）
　　ICF（International Classification of Functioning, Disability and Health）：《国际功能，残疾和健康分类》是由世界卫生组织在2001年5月22日第54届世界卫生大会上正式命名并在国际上使用的分类标准。
　　在诊断了自闭症，了解了分型和共患病之后，接下来我们需要做很全面系统的评估。
　　由于自闭症孩子人数多，平时连看诊都很困难，评估可能也需要排长队。我 希望家长们可以愿意花时间去观察孩子、陪伴孩子，自己也尝试着去做评估 。
　　孩子是暴躁的？温和的？
　　语言流利的？简单语言的？
　　有没有什么兴趣爱好？
　　乱跑的还是坐得定？
　　......
　　每次家长来找我复诊，我都会问问家长有没有给孩子的行为做好记录， 如果有细致的记录，医生就能给出比较细致的干预方案 。大家可以参考我这里列出的标准。
　　4.生态系统评估
　　评估还没有结束，还有一项特别重要的评估——生态系统评估。
　　生态系统深刻地影响着一个家庭对孩子 可以做什么、应该做什么、能够做什么 。生态系统其实就是环境，家庭环境和社会环境。
　　微观系统 ：如果爸爸爱孩子、妈妈也爱孩子，但爱的方式不同，观点不一，这个微系统就有问题。
　　中间系统 ：不是孩子和谁的关系，而是孩子亲密的人之间的关系。如果家庭和谐、父母恩爱，对孩子就有很好的促进。家长和老师的关系，可能会影响孩子在学校的待遇。如果家长和老师关系融洽，经常沟通，对孩子会有很大的帮助。
　　外在系统 ：会影响到看病的便利、机构的选择、家庭干预的时间、投入等。
　　宏观系统 ：宏观系统是一种观念。有的家长对孩子的自闭症接受度高，接纳孩子，合理期待；有的孩子是轻微自闭症，但家长却很悲观，想放弃。如果家长拥有积极的观念，对孩子有更好的帮助。中国传统育儿观念里，认为棍棒之下出孝子，打骂孩子，但是在现代社会，尤其是针对自闭症，这种观念非常不好。
　　时间系统 ：时间是流动的，或许今天的日子很难过，但很多事情是会发生改变的。例如，孩子2岁被诊断为自闭症，家庭很压抑，后来经过科学的干预，孩子在半年里取得了很大的进步，家庭氛围又会逐渐变好。家长们不要用静止的眼光看问题。1980年以前，全世界对自闭症的观点都是悲观的，但现在2021年了，我们知道，有很多自闭症人士就业了、结婚了。当然，随着时间的推移，也可能会发生不好的事情，我们要尽量去避免。
　　在生态系统中，某一个因素得到改变，可能就会对孩子产生非常大的影响 。有时候，在看诊过程中，我们不仅谈孩子，还会谈家庭，谈微系统、中间系统。这是一个涉及到全社会的问题，我们也不断地倡导对自闭症的认识和帮助。前段时间，我还专门去了国家卫计委做自闭症普及工作，这是国家对自闭症的重视。
　　完成以上的诊断和评估，就对个体化干预打下了基础。
　　接下来我给大家分享一些个案，或许家长们可以从中看到自己的影子。但是，自闭症中的组合情况太多了，哪怕讲100个案例，也讲不完所有的自闭症。那么我尽可能讲一些比较具有代表性的案例，不同年龄、不同程度，希望对大家有所帮助。
　　儿童自闭症个体化干预案例
　　1岁男童，外观正常、运动发育好、目光对视差、叫不太应、对人兴趣小，无明显刻板行为，妈妈极度紧张，爸爸、奶奶认为妈妈有心理问题。
　　其实这位妈妈从孩子3个月开大始就怀疑孩子有自闭症，因为压力大，不被理解，她自己抑郁了。
　　妈妈是敏感而且正确的。我下的判断是： 自闭症前驱期。
　　在诊断里没有这个标准，但是在学术界有这个说法。1岁以下的孩子诊断自闭症很有难度。科学研究者发现，自闭症是与生俱来的，1岁时可能就有所表现。这种情况是有可能通过我们的努力让其不发展为自闭症的。现在学术界有一个共同的观点，对这种孩子开展 以家庭为中心的超早期干预 ，不必一定要等到确切得了自闭症再来干预。
　　家庭超早期干预：
　　● 不让孩子有太多机会独自一人，总是处在与人互动情景、活动和游戏之中
　　● 即使孩子不理睬你，你也要继续与孩子互动
　　● 学习育儿或互动干预关键技能
　　一岁半时，这个孩子被诊断为自闭症，但症状已经不是很严重。
　　即使是怀疑自闭症，也要开始开展干预，并且一定要在家庭环境中干预，不要送到机构，机构不懂得怎么带1岁的小孩。难道1岁的小孩也要做认知，做感统吗？没有必要的。
　　妈妈的担心是对的，但也不要把自闭症想得太可怕。用科学知识去掉无名恐惧，告诉爸爸和奶奶，妈妈的观点是有道理的。现在开始做家庭超早期干预，又没有坏处，为什么不呢？
　　当然需要注意的是，有些孩子可能单纯是因为胆小、内向、眼神躲避（是躲避，不是飘忽），这不是自闭症。
　　两岁女童，1岁前发育大致＂正常＂。1岁后出现了语言和交往能力退化，外观头小、爱微笑、目光对视尚可、喜欢搓手、常喘气。家庭和谐、经济好、父母性格温和。
　　这个＂正常＂打了引号，因为是大致正常，她从出生到成长，头围一直偏小，正常值是48cm，而她只有45cm。
　　根据外观和行为观察，我们怀疑这个小女孩有雷特综合征，于是做了基因检查，她确实患有雷特综合征，也就是自闭症类型中的第7种，症候群性自闭症。
　　目前，医学界对雷特综合征没有太有效的治疗方法。当然，雷特综合征里也发现了不同的类型，也有不那么严重的，那么我们可以做的：
　　● 帮助家长建立合理的期待值
　　● 找神经科、骨科等多学科会诊，制定诊疗方案
　　● 出现癫痫的概率较高、脊柱往往会出现侧弯问题，因此需要预防与治疗
　　● 做适度的认知、语言和运动的干预，不做过度的治疗
　　● 关注国际最先进的相关进展，期待科学的进步
　　脆性X染色体综合征、结节性硬化、费兰综合征、威廉综合征、天使综合征 等约数十种症候群性自闭症，治疗原则、方案与本例类似。
　　2岁8月男孩，外观正常、动作尚灵活，但比较好动、1岁半开始发现问题，看过医生排除自闭症。现不看不应不指少说、行为不当（排列玩具、翻书看书）、＂记忆好＂、＂认知好＂、无指向发妈妈拜拜等声音。父母感情好、意见不太一致，工作忙。奶奶愿意帮忙。
　　很多家长可能会有对这个病例有同感，情况比较常见。1岁半的时候孩子太小，医生没有下诊断，但最终诊断为自闭症。1岁半，大多数家长都可以发现异样了，医生排除自闭症说明至少问题不是很明显。
　　综合对孩子的行为观察、量表评估，确诊自闭症。根据我的经验推测可能为自闭症中的1、3、5型（参见上文中的分型图片表）。如果家庭干预做得好，语言可能会增加甚至爆发性地增加；语言出现后，可能会发现智力也不错——这是一个＂经验之谈＂。
　　了解这个男孩详细的家庭状况后，我给出了如下建议：
　　● 告知关于自闭症的＂六条＂
　　① 别相信自闭症大了会自己好
　　② 别相信网上说的＂自闭症永远不会好＂
　　③ 别相信任何灵丹妙药
　　④ 不要等待，马上开始干预
　　⑤ 开始学习自闭症干预知识
　　⑥ 对自己有信心、对孩子有耐心
　　● 学习家庭干预的关键技能
　　拓展阅读：邹小兵自闭症儿童社交发展阶梯 | 6个技巧练出第一批看指应说
　　● 推荐科普书籍、影视作品：《与你同行》《自闭历程》
　　● 建议家庭BSR干预模式，爸爸做总设计师，撰写每天训练计划，父母下班后干预，奶奶按照爸爸的计划开展随机干预
　　● 因为这个男孩的爸爸妈妈工作很忙，所以我建议也参加机构干预，在寻找机构时，要找突出社交和ABA的机构
　　● 定期随访
　　由于邹小兵教授直播中的干货内容过多，还有5个案例以及其他特征举例、答疑等，我们将在下期文章中分享给大家。今天我们先学到这里吧！下期见！
　　---------------------
　　星儿守望者
　　专注自闭症家庭干预，依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队，传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】，与更多专家和家长一起交流学习自闭症知识！