养特殊孩子不要有过高期待？这位肢障爸爸的育儿经值得家长点赞

　　生下特殊儿的父母，就像随机抽中了地狱签，一下子遗失了出路的爬梯，你想逃离，可是你哪也去不了，因为这是命运的安排.......
　　 No.01 特殊儿的父母没有悲观的权利
　　记得那年，陈爸爸才二十多岁，与太太成家，沒多久大儿子出生了。为了赚更多的钱，他选择了工伤风险很高的车床场工作。但不幸的是，一次操作意外使他当场失去了左手掌。 就这样，身为一家之主的陈爸爸，只能窝在家中养伤，由太太扛起全家的生活费用。
　　陈爸爸说起那段时光，仿佛坠入了万丈深渊，内心的痛比身体更甚。残疾的手臂，让他工作受限不说，外界好奇的目光，也是他需要跨越的内心难关。
　　 陈爸爸本以为度过这个难关就可以微笑了，可困难却接踵而至。
　　没过不久，二儿子出生了。陈爸爸回忆道「二儿子出生时，小指关节只有两节、舌头没办法塞进嘴巴、身形非常的瘦小…..医生委婉的告诉我们，怀疑孩子是唐氏症。 乍一听，我就懵了，这是什么病？」
　　然后赶紧上网查询， 只见智商不高、心脏疾病、平均年龄四十多岁等 一大串字眼冒出来时，一股极大地恐惧逐渐地吞噬了这对夫妻。
　　「当时，我妻子的情绪马上崩掉了。她比我的心情更沉重，会时不时地流泪与自责，抱怨怎么会生出这样的孩子？」陈爸爸说道。
　　曾经有人形容： 生下特殊儿的父母，就像随机抽中了地狱签，一下子丢掉了出路的爬梯，你想逃离，可是你哪也去不了，因为这是命运的安排。
　　所以，面对一出生，就被判为命运多舛的孩子，特殊儿的父母们往往没有悲观的权利，更没有喘息空间，毕竟孩子需要密集治疗。
　　而对于陈爸爸来说，孩子伴随唐氏症而来的心脏破洞，必须限制摄取的奶量和水量，以避免造成心脏衰竭。
　　 并且医生说心脏不开刀的话，孩子随时都会死掉 。
　　回想起孩子刚出生的那几个月，陈爸爸淡淡地說 「那一整年我們的目标就是希望他能活下去。」
　　 【日常复建】
　　当孩子做完心脏手术后，接踵而来的困难更是一波接着一波。由于唐宝宝天生的生肌耐力弱、有O型腿，治疗师需要掰开孩子的腿做矫正，孩子时常痛得嚎啕大哭。 【生活技能】
　　除了矫正，日常生活技能的锻炼更是难上加难。对于正常孩子一个星期或者两三天就能学会的抓握技能来说，唐宝宝需要花上两三年。 为了不放弃儿子，陈爸爸只能找夜班或是打零工，希望白天有空多陪陪他，教他更多的生活技能。
　　「养特殊孩子，千万不要有过高的期待，如果你设定目标就惨了！」多年来养育特殊儿，陈爸爸已学会放下原本的得失心。10年学会绑鞋带、10多年学会吹陶笛。「养特殊儿，我有很强的挫败感！」陈爸爸分享道。 「虽然在别人眼里我是钢铁爸爸，但有时还是很无力，我用尽了一切方法，已经不知道还可以怎么教他了？」
　　 「后来我才明白，不要对孩子有期待，就不会抓狂。」 当他明白了儿子的成长时间轴后，从此也就不再纠结了，如今孩子每一个微小的进步，对他而言都是最有成就感的所在。
　　「我把学习融入生活，不想把傻孩子关在家里。」于是24年来，他不畏旁人眼光，积极带儿子走出户外，为了锻炼孩子的社会能力，陈爸爸让孩子上普通幼儿园，但也因为家长的投诉，被迫换了5家了。
　　 即便如此，陈爸爸依然坚持对儿子的鼓励与锻炼，哪怕有一丝的希望，他都不会放弃 。
　　 No.02 残障爸爸与特殊儿的生命火花
　　 或许上天垂怜他们父子的努力，真的给了一个机会。 陈爸爸发现儿子虽然连10以内的加减法都算不对，但是对音乐格外的敏锐。他想起孩子从小到大，看到庙会、街头演出，都会聆听许久，「唐氏症孩子本身单纯、欲望低，只要表现出兴趣，家长就该尽全力支持。」
　　 在一次公益活动中，陈爸爸发现儿子对陶笛有兴趣，回家后还拿着陶笛反复练习 。陈爸爸想陶笛可以训练手部小肌肉，还能透过记忆曲谱刺激脑力，也许对延缓退化会有帮助。
　　 于是，陈爸爸决定培养他这个技能，带他上课，找老师学习。 「他学的很慢，刚开始时，食指的洞怎么按都按不到，他用足足半年学会了分辨5个音符、用1年记住了一首童谣」。
　　为了和儿子的陶笛搭配，陈爸爸试过口琴、吉他、木箱鼓，甚至尝试非常冷僻的锯琴。 「后来发现非洲鼓貌似比较适合我，不过最困难的是怎么让鼓在断手这边打出声音。」 所以，陈爸爸剪了五六种水管、棍子、电线、皮革，进行研发组装，以便能让断手方便的打鼓。
　　 实验成功后，父子俩一起努力学习。 6年后，两个人以街头艺人的身份，出现在了各大城市，各大景区。陈爸爸说经过这么多年的努力，孩子已经记住了
　　 100多首曲谱 。 并且他们还和其他7个唐宝宝组成「唐宝宝信天翁天使乐团」 ，每个月固定到育幼院与安养院公益演出。
　　有人问陈爸爸，带这样的儿子辛苦吗？他总是笑着回答「带着他确实辛苦， 但是唐宝宝大多时候是快乐的，他没事时会转头对我笑一下，大家都会感染到他的快乐情绪， 这种纯粹而简单的生活，是我以前不曾体会到的，我觉得很宝贵，我也很感恩。很多父母有了孩子，会从照顾者逐渐转为旁观者，看着孩子成长，但是对于唐宝宝而言，我一辈子都要陪着他。 所以为了他，有些目标我也要去挑战和执行。 」
　　 陈爸爸用朴实的话语，表达着对儿子的爱。
　　在陈爸爸的努力下，命运多舛的儿子硬是活下来了。如今，他们一起考街头艺人执照，跑演出，他们一起去了冲绳邮轮表演，一起去韩国、香港、湖南，演出上千场。
　　陈爸爸说，唐氏症孩子衰退得比一般人更快，30岁迈入老化，40岁进入生命的尾声。所以， 陈爸爸规划在儿子人生最精华的10年，学水上芭蕾、出国比赛 ，等疫情过后，当世界之门再度为各国游客敞开，他计划与儿子带着音乐去环游世界，与他创造更多父子之间的美好回忆。
　　 No.03 最好的教育是互相成就
　　李玫瑾教授曾讲道：
　　 好的家庭教育一定是父母和孩子共同成长、互相成就的过程。
　　 如同陈爸爸一样，哪怕是特殊儿，依然给予了孩子欣赏与滋养，用成长式陪伴的教育方式，与特殊儿子一起思考、探索、努力。 这种教育方式，不仅让儿子找到了生命的火花，身为肢障的陈爸爸也获得了自我成长，而这个过程，既是育儿，也是育己。
　　所以，爸妈们，在陪伴孩子的同时，去享受陪伴的过程，向孩子学习那些与生俱来却又被我们逐渐遗忘的可贵品质， 比如宽容、真诚、知足、执着、善良…… 用和孩子一起成长的心态，彼此滋养，彼此成就，一同收获更精彩的人生吧。