一个脑积水男孩的8年逃生记四年颅内埋4根管子，3岁会背三字经

　　＂妈妈，今年我可以回家找妹妹吗？＂年仅八岁的马晨曦，低着头再一次试探性的问妈妈，他已经在医院度过了六个年头了。马晨曦的双胞胎妹妹叫马妞。谈到妹妹，小晨曦总是眉飞色舞，但是由于马晨曦的病一直在医院治疗，而双胞胎妹妹从小被寄居在妈妈的姐姐家里，兄妹俩八年见面的时间不超过三天……（图为妈妈翻出手机里兄妹俩少有在一起的照片给他看）
　　马晨曦来自河南省驻马店市驿城区开源办事处南魏庄村，2011年2月21日，妈妈陈慧君还没到预产期就生下了马晨曦和她妹妹这对龙凤胎。两个孩子因为早产、呼吸窘迫，妈妈还被来得及看一眼他们就被送进了新生儿重症监护室。十天后，两个孩子出了新生儿重症监护室回家喂养，本以为从此以后孩子和父母可以共享天伦之乐。岂料一个月后马晨曦就出现低烧、喷射性呕吐症状，去医院拍片发现颅内有大量脑积水。从此就是长达8年求医路。
　　据陈慧君讲诉，医生说马晨曦在医学界是个奇迹，马晨曦的颅内装有四根脑室腹腔分流管子，从颅内经过颈部皮下再到胸腔腹腔盆腔，用来维持他的生命，这四根分流管子只要有一根管子出现问题，孩子的生命就会有危险。据陈慧君说如果不是在幼儿园摔着头脑积水复发，如果不是从六楼意外坠楼，他和正常孩子差不多，自信乐观，聪明好学，三岁的时候已经会背三字经了。
　　2011年5月6日，在郑州儿童医院做了一系列检查，马晨曦最终被诊断为真菌性脑炎合并脑积水。随即，他在医院做了第一次脑室外引流手术，从此年仅两个月的孩子就踏上了漫长坎坷的求医路…… 马晨曦的双胞胎妹妹则由陈慧君的姐姐和外婆照顾至今，好在女儿经过一年多的康复治疗，现已基本康复。
　　马晨曦从出生第一天住进医院一直到两岁才出院。在他4岁之前的时间里，年幼的马晨曦先后做了十几次手术。让人高兴的是马晨曦恢复得还不错，在家自学也能认识五六十个汉字，会背几十个英文单词，会唱十多首歌曲了。（图为：2015年做完第14次手术后回家和姥姥在家里快乐的聊天。）
　　＂马晨曦有一次偷偷背着妹妹的书包，嘴巴念着，耶，我可以上学了！＂妈妈回忆道。＂我知道这孩子很渴望能和其他同龄孩子一样去正常上学，有一次他在一个幼儿园门口不愿离开，哭着说我想进去读书，但幼儿园由于马晨曦的病情不敢接收,这孩子太孤独了，他应该去享受正常人的生活。＂2017年4月2日，终于有幼儿园愿意接收马晨曦了，＂儿子变的越来越自信乐观开朗，和同学也可以正常的交流，玩耍。＂
　　不幸的是，2018年12月25号，马晨曦由于脑积水压迫神经，头疼烦躁，不小心从六楼坠落，多处骨折，肺部挫伤，失血过多而休克。妈妈回忆道：＂呼吸科医生给我说，只要孩子能挺过48小时，孩子就有可能活下来的可能＂，就是他的这句话坚定了妈妈的信心，没想到十天后孩子竟然奇迹般地醒过来了，因为又做了个骨牵引手术，后来孩子因为疼痛难忍又昏迷了，等到再次醒来已经是一个月以后。
　　＂还想让孩子能够看见自己的妈妈！＂妈妈陈慧君痛苦的说着。因为当时只顾抢救生命，身上多处骨折都没有处理，股骨肱骨都畸形愈合了，孩子现在也不能下地走路，因为氧气中毒孩子脑萎缩视神经萎缩，视力下降到0.2，眼睛几近失明，智力也倒退了，需要长时间做康复治疗。现在需要治好眼睛之后才能再接骨头，加上孩子病情加重，医生建议转上级医院。
　　在摄影师来到医院拍摄时，马晨曦看起非常的乐观，但是这种乐观其实让妈妈陈慧君难以接受，陈慧君说因为这可能意味孩子的智力正在不断下降，无法判断眼前的情况。＂马晨曦虽然和其他先天性的脑瘫儿比起来看着智力较高，但与同龄人相比，显然有很大差距，经常会傻笑，白眼等。＂
　　8年的求医看病，让这样一个普通的家庭早已摇摇欲坠。陈慧君基本每顿饭都是和孩子同吃一碗，孩子吃不完剩下的她吃。好在医院餐厅的饭分量还比较大，妈妈说马晨曦胃口非常好，几乎每顿饭都把碗吃干净，喝汤底。当笔者问起孩子吃完了你呢？她说能忍就忍实在不行吃俩馒头。
　　陈慧君和笔者说医生说治疗眼睛前三个月是黄金治疗期，但是，现在的费用多则一天一万多，少则五六千。而自己一直照顾孩子，无法上班，马晨曦的爸爸，是县城移动分公司做基站技术的一个临时工，每月收入微薄且不稳定。这八年来的各种治疗已经让陈慧君一家倾尽所有，倾家荡产。亲人都在劝她放弃，可她坚持了8年，每当看着孩子以前的照片和视频的时候她都无法放弃！只是面对30万的康复治疗费用让她显得无助和无力。
　　马晨曦的右腿因为脑萎缩肌张力高，左腿股骨又骨折还没有做手术不能下地，医生在给孩子贴电极片刺。如果你想献出一份爱心，可以复制链接（https://www.shuidichou.com/gongyi/case/PF344776344128729088?channel=BD_jrtt_null）在浏览器中打开，完成捐助。也可以扫描下一页二维码进行捐款，该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起。
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　　关于＂感光计划＂：是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的公益项目 ，参与项目的公益摄影师，在符合《慈善法》要求的基础上，将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片。