当自闭症人士加入自闭症研究他们改变了什么

　　作者：Rachel Zamzow
　　美国一名自由科学撰稿人，常在《纽约时报》、《科学美国人》和《新科学家》等杂志发表文章，也为《Spectrum》撰写新闻报道。
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　　科研中，自闭症的污名化
　　病因、分类、疗法、社会支持、政策倡导，自闭症相关的种种研究项目，复杂异常，吸引了世界各国无数科研人员、社会工作者，投身其中。
　　他们是否都能毫无偏见地对待自闭症人士？他们是否真的了解自闭症所需？
　　2005年，一篇把自闭症儿童比作猿猴的论文横空出世。
　　2016年，又一篇文章表示，自闭症语言障碍源于人类大脑进化失败……
　　这些描述，令莫妮克·波塔反胃。
　　多年前，波塔在英国萨里大学准备硕士学位论文，研究＂为什么自闭症群体出现精神健康问题的概率很高＂时，发现了这些文章。
　　波塔本身也是一位自闭症患者，19岁时确诊。
　　深入研究后波塔意识到，自闭症人士所受侮辱，远不止这些：一些报道称，患有自闭症的人无法拥有道德自我，或者他们天生自私、以自我为中心；一些人把他们描述成社会负担；还有人推测，患有中至重度自闭症的人无法体会到＂良好生活＂，包括亲密关系；这类文章大多发表于近十年里。
　　＂想象下你某天早上醒来，读了一本书，专门讨论为什么你和像你这样的人不能被视为真正的人，＂波塔说，＂那些文章是多么可怕。＂
　　这些无知的言论非但没让波塔泄气，反而坚定了她要加入对学界讨论，引发变革的决心。
　　如今，波塔已经是萨里大学的心理学副讲师，主要研究污名化和歧视对自闭症人群的影响。这看似仅仅是道德问题，其实远不于此。
　　自闭症人群通常会有心理健康问题和自杀的风险——外界偏见对此影响巨大；新冠病毒爆发后，英国的一些医生在未经患者本人或家属同意的情况下，就径自规定，全体成年自闭症患者同意＂拒绝心肺复苏术（do not resuscitate）；波塔说，如果科学文献继续把自闭症患者视作低等人类，＂自闭症群体就越发轻易受到虐待，连外界对自闭症人士的暴力行为也会变得合法化。＂
　　译者注：拒绝心肺复苏术（缩写为 DNR），又译为放弃心肺复苏术、放弃急救同意书，也称为拒绝紧急救治，是一种法律文书，病患在平时或在医院时预先签署，表明当他们面临心跳停止或呼吸停止的状况时，不愿意接受心肺复苏术或高级心脏救命术来延长生命。
　　患有自闭症的美国动物科学家天宝·葛兰汀
　　图源《自闭历程》（Temple Grandin，2010）
　　越来越多类似波塔的自闭症人士成为了自闭症科研人员。
　　10年前，很少会有研究人员公开承认自己患有自闭症，而愿意招揽自闭症科学家的地方就更少了。
　　＂如今我们的声音在变大，＂自闭症研究员达米安·米尔顿（Damian Milton）说道；她是参与式自闭症研究团体（Participatory Autism Research Collective）的主席，该组织提升了自闭症群体在科学研究中的参与度，＂我认为，未来会有更多人参与进来。＂
　　他们定期在顶尖学术期刊上发表论文，并在至少4个自闭症期刊中担任编辑，以及成为了多个期刊的董事会成员和审稿人，组建自闭症研究者委员会，成立各种学术小组，活跃在学术界各个位置。
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　　当自闭症人士加入科研，
　　他们改变了什么
　　自闭症患者早在20世纪40年代，就以参与式研究的方式参与到了很多自闭症项目之中。
　　参与式研究是指，普通学者进行自闭症研究时，为确保研究的准确性，以及不会伤害、冒犯到所研究的少数群体，同时又符合该群体的需要。普通的研究人员会与自闭症群体中的某些成员合作。
　　自闭症人士参与式研究对医学界研究方向影响巨大。例如，在英国，一半以上的自闭症研究都集中在基础生物学上。
　　然而，2013年的一项研究调查了125名自闭症患者，其中大多数人认为应该更重视对公共服务的研究，还有将近一半的人呼吁进行更多关于提升自闭症患者生活技能的研究。
　　2015年，一项对近300名英国自闭症患者的调查表明，心理健康问题是最紧迫的研究课题。
　　2018年的一项美国研究中，485名自闭症患者和他们的家属表示，比起基础科学研究，他们其实更看重对健康和幸福、向成人期的过渡以及寿命问题的研究。
　　斯图尔特说：＂对自闭症患者来说，最重要的问题，其实是生活质量的提高。＂
　　自闭症人士的参与性研究影响了普通研究者们的研究方向，极大地提高了自闭症群体渴求的研究领域的优先级，并且研究中发挥了重要作用。
　　参与研究有助于消除科学文献中对自闭症患者的伤害性描述。澳大利亚悉尼麦考瑞大学的教育学博士后雅克·丹·豪庭（Jac den Houting）说：＂无数次，我在论文中读到社会为我花了多少钱、我对社会是多么大的负担、我身边的人和我相处有多么的艰难、我父母和兄弟姐妹的生活有多么的糟糕——所有的这些事情，我就很受伤。＂
　　参与式研究正是通过要求科学家与所研究的自闭症群体直接交流，并获得自闭症群体对研究的意见和认可，来防止上述情况的发生。
　　- Ramiro Moyeda -
　　同时，我们也发现，让患自闭症的研究人员主导研究有更多益处。
　　第一、科学家可能会与参与者关系十分融洽。
　　伦敦大学学院研究生马神香奈（Kana Umagami）正在研究成年自闭症患者的孤独感，因为她能感同身受，已经和不少自闭症患者建立了友好关系，这对可以消解可能会毁掉整个研究的种种误解。
　　第二、科学家可以根据自身经验分析自闭症的症状。
　　2019年，英国朴茨茅斯大学心理学讲师，同时也是自闭症人士的史蒂文·卡普（Steven Kapp）和他的同事们发现，自闭症的自我刺激行为，如甩手、摇晃身体、转圈、词语重复等，对许多成年自闭症患者来说，有安抚效果。但普通人很可能会忽略这些行为的意义。
　　第三、自闭症经历也可以给科学研究带来独特的视角。
　　埃利奥特·基南（Elliot Keenan）是加州大学洛杉矶分校的自闭症心理学研究生。他在本科毕业论文中研究了抑郁症与重复性思维、行为之间的联系。因为他意识到这类反刍思维似乎和他自己的抑郁症发作有关。
　　第四、自闭症研究者还能在一些重要的方面改变普通科学家的观点。
　　加拿大精神病医生劳伦特·莫特隆，在进行自闭症研究时，受到团队中一自闭症研究员米歇尔·道森（Michelle Dawson）的影响。
　　大部分研究人员认为自闭症是个待解决问题，但道森却不这么认为。莫特隆也开始将自闭症视为人类的一种自然变异，而不是＂一个应该纠正的错误＂。
　　3患自闭症的研究人员值得信任吗
　　患有自闭症的学者在进行科研项目中，往往会遇到更多偏见和阻碍。他们会被质疑没有足够的自我意识进行科研活动。
　　2010年，自闭症人士雷马克在为自己的研究项目申请资金时遭到了拒绝。理由是＂没有足够的证据可以表明自闭症患者的自评报告有效或者值得信赖。＂
　　一些研究者觉得自闭症科学家＂太过自闭＂，无法做出高质量的科研，从而对他们不屑一顾；他们常常会被指责看法片面，因为人们往往认为当局者迷，旁观者清。
　　但每一位科学家都会依赖于主观的经验、想法和观察。波塔说：＂当一位非自闭症研究者进行研究时，他们也会基于自己对自闭症的看法来提出问题。＂
　　一些研究人员又认为他们＂不够自闭＂，没办法真正理解自闭症群体，因此不重视他们的看法；特殊教育临床助理教授斯蒂芬·肖尔（Stephen Shore），表示自己常被质疑不够自闭症。
　　＂因为自闭症科学家与重度自闭症患者相比，差异过大。＂肖尔说，＂可能他们觉得我甩手甩得不够多（一种常见自我刺激行为）？＂
　　一次求职面试中，自闭症学者马神被质疑她不可能是自闭症患者，因为她与人有眼神交流。许多自闭症研究者不会去理会这些评论。
　　肖尔说：＂对那些不相信我是自闭者患者，我会直接告诉他们，在我身边多待一会儿，你就知道了。＂
　　他们正通过自身努力缓慢破解偏见，波塔说：＂自闭症研究者每发表一项高质量的自闭症研究，自闭症群体的看法就会得到更多重视或认可。＂
　　- Davide Bonazzi -
　　同时，自闭症特质本身也会给自闭症学者带来更多挑战。
　　比如：参加学会讨论时的感觉超负荷，让他们精疲力竭，甚至诱发恐慌。
　　也因此，他们可能会错过不少学术会议和讨论、重要的科学进展、新想法以及与同事交流的机会等。
　　现在，一些会议举办方开始尝试为患有自闭症的参会者营造更舒适的会议氛围。
　　感官并发症还会影响日常生活，并妨碍新想法的产生。肖尔任教时，学生们的课前交谈让他感到非常烦躁，他会让学生不要说话。
　　直到一天，他突然想要听听学生们在谈论什么，才发现学生是在讨论课堂的材料，这对课程有着积极的作用，他也变得不再抵触学生课前说话。
　　肖尔说道，＂这件事改善了我的教学风格。＂还有一些自闭症研究者对拒绝和批评更为敏感，也更难处理人际关系。丹·豪庭多年来一直在学习如何重新审视负面的反馈，以此提升工作质量。
　　然而波塔说，自闭症患者很可能一生要面对各种各样的拒绝，某种程度上，这也算一种优势，因为这样抗压能力会不断提升。最后，自闭症科学家们还需要应对科研本身带来的大量工作。
　　学术环境不仅节奏快，竞争也很激烈。对任何人来说，同时处理好研究工作、行政管理和家庭生活都是一个挑战，而这种日程管理对自闭症人群尤为困难。
　　不过，一些资深的自闭症科学家也在努力帮助刚入行的自闭症科学家克服以上挑战。
　　- David Bonazzi -
　　一直以来，波塔都很仰慕米尔顿和卡普等更为资深的研究人员。
　　如今，很多受到波塔启发去研究心理学的学生也会常常来拜访她。他们告诉波塔，＂我有自闭症，我也想做这些事情，而你向我展示了这是可能的。＂
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　　封面：Dani Pendergast
　　原文：https://www.spectrumnews.org/features/deep-pe/rethinking-repetitive-behaviors-in-autism/
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