在湖北省阳新县一带的农村，人们头脑中一直有着这样的传统：多子多福。尤其是优化生育政策以后，如果是哪家媳妇生了两个以上男孩，那简直就会被村邻羡慕得要死。然而，对于富水镇星潭村的卢章雄而言，妻子生了两个儿子，不但没有任何值得骄傲之处，反而因此让他的家庭陷入了贫穷和苦难的深渊。 图为卢章雄 他的两个儿子，几乎都是在出生三个月左右，得了一种罕见的基因病——威斯科特-奥尔德里奇综合症（简称WAS），即湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，是一种少见的T细胞、B细胞和血小板均受影响的X-连锁隐性遗传性疾病。患者一般在出生后3-5年内死于感染，目前存活时间已延长至11岁以上，部分病人达到20岁以上，生活质量明显提高。对于这种病，骨髓或脐血干细胞移植是目前根治WAS最有效的方法。 图为卢章雄手机里两个孩子的腿部照片 2005年，21岁的卢章雄经邻居介绍，与邻村的同龄姑娘成尾芳恋爱，并于一年后的2006年年底结婚。在2007年12月31日，成尾芳分娩产下了一个男婴。见是儿子，一家人别提多高兴了，围坐在一起，经过商讨，给儿子取名卢福钦。有了儿子，卢章雄感到肩上有了沉沉的责任，同时心里满满都是做父亲的自豪和幸福。 图为卢章雄近照 一家人没有来得及从喜悦中回归平静，厄运就悄然降临到了他们的头上。在小福钦三个月大时，成尾芳发现孩子大便带血，而且身上出现了许多红点点。不放心，成尾芳抱着孩子去县医院检查。在医院住了半个月院，钱花了不少，既查不出病因，孩子也不见好转。卢章雄夫妻俩商量后，决定把小福钦转院去了武汉市协和医院。 图为卢章雄 经过各项检查，医生的诊断是紫癜。医生告诉卢章雄，目前这个病没有什么好办法，只能是小孩严重的时候住院、打丙球、输血和血小板。这种保守治疗治标不治本，孩子一旦发烧就要就医。 随着年龄增长，孩子发病越来越频繁，而且鼻子出血，很难止住。当时打一针丙球600多块，输一次血小板就要1500多元。常常每周要带小福钦去医院打四天针。 图为卢章雄 看着儿子的状况，卢章雄和成尾芳每天都很心焦，于是决定再生一个，用脐带血救大儿子。于2016年3月，他们又生了第二个孩子。可悲催的是，小儿子卢福俊3个月大时，出现了跟哥哥当年完全相同的症状。一家人瞬间掉进了恐惧的深渊。一个孩子得这种病，已经让他们倾家荡产、走投无路，现在又增加了一个病例，让这个本就摇摇欲坠的贫困家庭雪上加霜。 图为卢章雄小儿子卢福俊的病情证明 2019年9月开学后，老大卢福钦突然病情严重，不得不紧急送到武汉市儿童医院就诊。常言道：天无绝人之路。不久，医院里传来了好消息：找到了卢福钦配型的造血干细胞。听到这个消息，卢章雄一家就像沙漠里濒临死亡的旅人看见了绿洲。在亲朋好友和社会好心人帮助下，为大儿子做了造血干细胞移植手术。 图为卢章雄 手术后，孩子恢复得很好。但是，康复治疗费用却压得一家人喘不过气来。福钦移植后前三个月，每周需要到医院检查一次，打一针丙球巩固治疗，一个周期下来，花费了40000多元。接下来的三个月里每半个月检查一次，打一针丙球。然后是一个月检查一次，周期半年。再往后是三个月检查一次，周期一年。至今，卢福钦的治疗费用已经花去了80多万元人民币。 图为卢章雄 小儿子卢福俊至今没有找到全相合的造血干细胞供体，依然在保守治疗中，费用花掉了近30万元。从WAS 病理学，医生认为患者最适宜干细胞移植年龄在6岁以前。年龄越大，移植后效果越差。为了救治儿子，在没有寻找到相宜供体情况下，卢章雄决定给儿子使用半相合供体，而半相合的治愈率只有34%-65%之间。 图为卢章雄 这几年来，为了挣钱给两个儿子治病，卢章雄让妻子在家陪伴孩子治疗，自己只身一人外出打工。为了多挣几个钱，他总是主动申请加班。老板得知他的家庭情况后，总是把加班的活派给他。有时节假日，或者厂里实在没有加班活，卢章雄就到外面找活做，当小工。而在生活上，他省吃俭用，炎热的夏天也从不舍得买一只冰棍犒赏自己，为自己降温。 图为卢章雄 卢章雄说，自己是家里的顶梁柱，是两个儿子和妻子的天。现在两个儿子已经花了100多万，家里早已经债台高筑。但是，大儿子移植过后，恢复良好，让他和妻子看到了希望。＂不管再苦再累，就算是搭上性命，我也一定救活我两个孩子，让他们能够恢复健康，像别人家的孩子那样长大成人。＂卢章雄坚定地说。 如果你想帮助他们，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台＂水滴公益＂发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。 ＂感光计划＂为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信＂感光计划＂官方头条号。
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