男孩出生半年后，变成了象鼻宝宝，要靠打针维持生命

　　我叫吴思思，今年29岁，广东深圳人。小时候我生活在湖南，读初中时跟着爸妈来到深圳，后面便一直在深圳学习、工作。听到这里，你或许会觉得我过着一个非常不错的生活。但接下来我要说的故事可能和你预想的不太一样。
　　我前半段的人生的确也算比较顺利，和大多数在城市长大的女孩子一样，小时候认真念书，按部就班地考上大学。大学毕业后在一家公司做文职工作，一个月到手4000元左右的工资。其实这样的工资在深圳根本没办法买房买车，但我还是选择了这份工作，因为它比较稳定。
　　图为我与老公孩子
　　2015年，我和老公相识相恋，三年后我发现自己怀孕了，于是我们奉子成婚。结婚后我们虽然领着不高的工资，但孩子的到来还是让我们对未来充满了期待。2019年8月31日，我的孩子出生了，我们给他取名李宥铭。铭铭长着一双又大又亮的眼睛，当时产科的护士看到宝宝后都止不住夸他长得漂亮。后来她们还给宝宝取了一个小外号：蒙奇奇，足见她们对铭铭的喜爱。
　　图为我孩子
　　.孩子出生后，我和老公觉得自己有了前进的动力。只是令人没想到的是，我们一家三口的幸福生活没有开始多久就被突然打断了。在铭铭5、6个月大的时候，我发现儿子的身体总是软绵绵的，头也立不起来，也不怎么爱动。生完孩子后，我了解了很多育儿知识。我知道正常5、6月大的宝宝手脚都是很有力量的，可以不停地踢腿。
　　图为我儿子铭铭
　　但是由于那时正处于新冠疫情期间，我和老公也不敢冒险带着铭铭去医院看病，于是我们计划等疫情稍微好转一点再带着孩子去检查。2020年6月，我带着铭铭到深圳儿童医院神经内科检查。医生面诊后告诉我孩子疑似脊髓性肌肉萎缩症（SMA），需要做一个基因检测。
　　现在回想起来，我也无法用语言描述我当时听到这个消息时的绝望心情。在回去等待消息的那段时间里，我几乎跟疯了一样地在网上查找各种关于SMA患儿的信息。＂不能行走＂、＂活不过2岁＂、＂不能自主呼吸＂＂四肢退化＂等等骇人的字眼呈现在我眼前，我越来越绝望。
　　图为我老公和铭铭
　　2020年8月，铭铭的检查结果出来了：进行性脊髓性肌肉萎缩。大部分患上这种病的孩子病情会持续加重，四肢会渐渐地退化。而且孩子以后还需要戴上呼吸机、咳痰机来维持生命，这也是SMA患儿被称为＂机器宝宝＂、＂象鼻宝宝＂的由来。在绝望之际，医生告诉我铭铭也能救，唯一的办法就是注射特效药诺西那生钠。听到这里我的心中燃起了希望，可是听到药价后，希望又立刻破灭了。
　　图为我老公和铭铭
　　但是我还是不甘心，我从多个渠道打听到中国初级卫生保健基金会为使用这种药物的患者推出了一项帮扶措施。孩子首次用药时，基金会会援助3针，第二年起维持剂量的患者，经过1瓶注射治疗后，经基金会审核，会援助1瓶。扣除公益组织的帮扶部分，患儿家庭用药第一年需自费承担药品治疗费为140万元，第二年以后需自费承担的药物治疗费为每年约105万。
　　图为铭铭
　　听到这个消息，我明白铭铭还有希望，于是我开始想尽办法筹钱。然而我筹钱的速度远远赶不上铭铭退化的速度。铭铭突然病情恶化，出现呼吸困难、无法进食的情况。我们立马把孩子送到深圳市儿童医院进行治疗。在儿科重症监护病房的一个月里，铭铭的各项身体机能开始退化，身体严重萎缩，失去了吞咽和自主呼吸能力，需要24小时戴着呼吸机和插胃管进食，成为了一名＂象鼻宝宝 ＂。
　　图为我儿子铭铭
　　我和老公辞去工作，24小时轮流照顾孩子，每天给铭铭拍背、吸痰、做雾化，几乎不离开他半步。2020年10月，铭铭的状态越来越不好，他的体力越来越差，神情总是恹恹的，看起来没有一点儿活力。而且因为只能靠胃管进食，他每天摄取的营养不够，体重也一直上不去。看着孩子被病魔折腾，我心痛得无以复加。于是筹钱变成了一件与时间、甚至是与生命赛跑的事情。
　　图为我和老公在照顾铭铭
　　2021年1月1日起，中国初级卫生保健协会发布了新的援助方案。在新的援助方案帮助下，患者每年的药物治疗自付费用降低至55万。而且幸运的是，在好心人的帮助下，我们在短短两个月内就凑齐了第一年的药费。铭铭终于在今年春节前一周就打上了第一针诺西那生钠。
　　打完第一针的铭铭每天都在发生着变化：血氧饱和度上去了，手部力量也在增强。看着孩子进步，我觉得希望又回来了。铭铭一直都很坚强，他经历了多次抢救，一次又一次地与死神擦肩而过，但是他都坚持了下来。已经打完四针诺西那生钠的铭铭跟以前有很大的不同，他的力气变大了，和我们的眼神交流也越来越多，精神状态也好了很多。
　　图为铭铭
　　但是我心里却也很清楚，铭铭这种病并不是打一年的针就能好，我们虽然筹够了今年用药的钱，可是到了今年12月底，铭铭打完剩下的2针后，我们又该怎么办呢？如果不继续使用特效药的话，孩子的身体又会继续退化萎缩，那我们之前的努力又全都白费了。病魔的阴影始终笼罩在我们头上，挥之不去。
　　图为我老公和铭铭
　　自孩子生病后，我加入了SMA患儿的聊天群。在这里我遇到了很多和我们有着相似遭遇的家庭。我们在群里交流孩子的病情、分享药物信息、相互鼓励相互支持。我们都有一个简单的心愿，那就是：能让孩子正常呼吸，继续活下去，终有一天我们能够等来SMA患儿的春天。
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