"爸爸,你是不是没有钱了?" 那天,医院来催缴住院押金的时候,6岁的女儿忽然抓住我的衣角,说:"我们还是回家吧,我不治病了。" 她说这句话的时候,泪水在眼眶里不停打转。 郝天艺 后来我问她为什么,女儿却天真地回答:"因为我把家里的钱都用完了。爸爸,我不想做一个乱花钱的坏孩子。" ——那个时候,年幼的女儿并不明白,"放弃治病"对她而言,便意味着放弃自己的生命。 我叫郝仁贵,来自黑龙江省穆棱市。一家四口人,妻子温柔贤惠,有两个活泼可爱的女儿,我们过着平凡而幸福的生活。 郝仁贵和郝天艺 大女儿郝天艺,今年6岁,刚好到上学的年纪。我们为她准备了新衣服、新书包,把她打扮得漂漂亮亮的,像从童话里走出来的小天使——看着女儿就这样长大了,我和妻子既欣慰又感慨。 然而这份喜悦的心情却没有持续多久。2020年春节刚过,所有的一切都变了。 郝天艺 当时疫情严重、人心惶惶,每天都有被确诊的新冠患者。天艺毫无征兆地开始反复发烧,我们一家人都吓坏了,怀疑她感染了新冠,于是立马带着她辗转镇医院、县医院、牡丹江市医院、哈尔滨儿童医院……做了多次检查,可都没能查出病因。 再加上疫情期间交通封锁,一直拖到4月中旬,天艺的状态越来越糟,我们只能搭乘救护车从哈尔滨连夜赶到北京儿童医院。 ——4月27日,天艺被确诊为急性淋巴细胞白血病。 郝天艺的诊断证明 出结果的那天,我站在医院走廊上,大脑一片空白。这段时间辗转各地,已经花去了10多万元,这笔巨款还是东拼西凑借来的;北京医院的治疗费用昂贵,我们家根本负担不起,最后无可奈何,只能带女儿回哈尔滨,开始她的第一个疗程的化疗。 郝天艺 然而治疗过程相当艰难,女儿吃了不少苦,我们也时刻跟着煎熬。哈尔滨当地的医疗水平有限,没有置静脉PICC技术,化疗是用普通的套管针,再加上化疗药刺激血管壁,每次孩子疼得大哭大喊、浑身是汗——导致她手上的静脉血管严重受损,采血化验都得扎3针以上才能成功。 郝天艺 天艺年纪还小,皮肤又细又白,胳膊上的针眼密密麻麻,到处青一块紫一块,还没恢复又要继续扎。就这样她的病情依然不见好转,经常发烧到40度,呕吐不止、吃不进东西;我和妻子看在眼里,疼在心里,有说不出的愧疚和自责——那是我们最宝贝的女儿啊,怎么忍心看她承受这么多的痛苦呢? 郝天艺 后来实在拿不出钱,我们只能变卖家里的东西,东一件西一件,能卖的全部搬空,又找亲戚朋友凑了20多万,带着女儿去了河北燕达陆道培医院,据说那里治疗白血病很权威。 到了那边医院以后,医生成功给天艺置了PICC管,输化疗药就不会那么痛苦了。 郝天艺胳膊上的置管 但这还只是一个噩梦的开始。天艺每次住院,都必须做骨穿和腰穿,截至目前为止,已经做了11次骨穿、9次腰穿,她身上千疮百孔,没有一处完整的皮肤;先前她还会哭闹不止、挣扎着喊疼,到后来越发勇敢了,总是一声不吭强忍下去。 郝天艺 唯有一次哭得最伤心,因治疗需要剃掉她的一头长发——天艺从小爱漂亮、穿花裙子、戴亮晶晶的发卡,把乌黑的头发梳成精致的模样,我和孩子妈妈都喊她"小仙女"。 剃光头的那天,天艺看到镜子里的自己,忍不住哭得撕心裂肺。她说:"我变丑了,再也不是爸爸妈妈的小仙女了。" 郝仁贵和郝天艺 那一刻,我也坚持不住了,拼命掐着鼻梁,不让自己在女儿面前落泪。 我的孩子才6岁啊,上天为什么对她如此残忍? 当时我们的家庭已经十分困难了。天艺还有一个5岁的妹妹,眼看也到上学的年龄,孩子妈妈负责照顾她,而我负责照顾大女儿,家里没有人能工作,所有的经济来源都被切断了。 郝天艺 孩子爷爷身体不好,连着两次脑出血,需要长期吃药维持。去年天艺被确诊白血病,再加上疫情严重,家里拿不出一分钱,爷爷也因为停药去世了,而我在医院照顾孩子,连他最后一面都没见到……一直到现在,我也没能回老家上坟,想来他老人家走的时候,一定很不安心。 郝仁贵和郝天艺 到目前为止,天艺已经治疗了1年时间,陆陆续续花去了50多万元。后期如果一切顺利,至少还要1年半的治疗过程,期间每三个月去医院强化疗一次,花费却是个未知数。 郝天艺 有一次我交完费,从医院出来,口袋里面空荡荡的。经过路边一个亮晶晶的饰品摊,上面摆满了五彩缤纷的小发卡,那都是天艺最喜欢的卡通样式。我想买一个送给她,作为今天勇敢治疗的奖励。可犹豫再三,最终还是无奈地收回了手…… 郝天艺的自画像 不久之前,为了女儿的事情,我曾和妻子大吵一架。因为天艺住院,外面需要有人做饭,我们一家人就都来了河北,在医院外租了间房子,5岁的二女儿佳艺跟着一路颠簸奔波、心惊胆战的,至今还没能去幼儿园上学。我想等天艺治疗结束了,再想办法送佳艺去念书,这样还能节省一笔开销。妻子却完全不能接受,她愤怒地质问我:"你觉得这样做,对佳艺公平吗?" 郝仁贵 我看着角落里的小女儿,她也正是活泼好学的年纪,天真烂漫,本不该被这场家庭灾难牵连其中。那个时候,我也扪心自问无数次:这样真的公平吗?可眼下这种局面,我却没有能力想出更好的方法。 郝仁贵与郝天艺 这世上无数的悲苦,人们常说,胜在坚持。 我们一家带着天艺,在生死线上全力以赴,挣扎了整整一年的时间;最后走投无路,回头仰望,才知这最大的痛苦即是贫穷——那是寻常人根本无法跨越的深渊。 如果你想帮助小天艺,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话:4009-010-919。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。