我，85后，3年花50万为子续命，虽已倾家荡产，但一切都值得

　　＂妈妈，为什么别的小朋友都上学了，我还不能背书包呀？＂
　　走在大街上，儿子曾无数次发出这样的疑问。
　　快四年了，每当这个时候，我都会沉默很久很久。然后重复地给出同一个回答：＂等你病治好了，就可以出去上学了。＂
　　除此之外，没有任何肯定的承诺。
　　——因为我清楚地知道，这一次，我又对儿子说了谎。
　　图为我儿子边夏天
　　我叫夏秀平，是一名85后，家住湖北省天门市石河镇。3年多前，我曾拥有一个平淡幸福的家庭。
　　结婚之后，老公边超在工厂上班，我负责在家照顾年迈的公婆。2016年11月9日，是我们的宝贝儿子边夏天出生的日子，一家人欢欢喜喜迎来这个新生命——那时候所有人都以为，最和谐美满的生活应该就是这样。
　　图为我们一家三口
　　打从夏天出生以后，我每天都和老公畅想未来：等孩子将来读书、上大学、成家立业……我们一家人奋斗几年，到时候搬到城市去，努力给夏天更好的生活。
　　然而现实的噩耗远比美好的幻想来得更快。
　　2017年7月，夏天的脖子上突然长出了奇怪的鼓包，而且生长速度非常之快。我和边超都很害怕，连夜带孩子赶去武汉市儿童医院——经过一系列的复杂检查，夏天被确诊为朗格汉斯组织细胞增多症。
　　图为我儿子的病情证明
　　事到如今，我仍记得2017年的那个炎热的夏天：是的，我们的孩子也叫夏天。它原本有着最美好的寓意，可现在却像一场循环的噩梦，降临到这个刚满10月龄的婴儿身上。
　　朗格汉斯组织细胞增多症，多见于幼龄的婴儿和儿童，这种病发病率为1/20万～1/200万，且病因至今尚未能完全阐明，是一种寻常家庭很少听说的罕见病。
　　图为我儿子和老公
　　当时我抱着不满1岁的孩子，听医生讲述这种病治疗的巨大风险以及昂贵的费用，整个人几乎处于浑浑噩噩的状态。
　　而最令我感到绝望的是，我老公边超也在旁边脸色铁青、浑身哆嗦，半天连一句话也说不出来。离开谈话室后，他立马拉住我，说：＂我们该怎么办？我现在脑子空空，浑身都颤……这得多少钱啊？＂
　　图为我老公边超
　　那一刻，我的眼泪刷地流了下来。怀里的儿子看着我哭，也跟着一起嚎啕大哭。
　　他还那么小，都不知道我们这段交谈意味着什么。我又崩溃又愤怒，站在医院走廊上，和边超大吵一架——最后争执无果，他头也不回地离开了。
　　图为我和儿子
　　我痛恨边超的懦弱，却也痛恨自己的无能。边超说得没错，家里根本承担不起如此沉重的医药费用，要怪也只怪我们自己，没能给孩子一个健康的身体。
　　回家之后，我满脸眼泪，颤抖着拿起电话，一个个找亲戚朋友们筹钱。没多久边超也回来了，我们互相看了对方一眼，都很沉默，他的眼圈也一样通红，只有夏天挣扎着张开双手，努力想回到爸爸的怀抱。
　　图为我老公和儿子
　　那天我们彻夜未眠，翻着家里的存款账单，最终还是做出了最后的决定——不论结果如何，都要先给夏天治病。
　　于是长达三年的治疗过程，就在日复一日的煎熬之中开始了。
　　夏天年纪太小，每天都重复着打针、检查、抽血、吃药……这些复杂步骤，他时常害怕得大哭大闹，而我也跟着心急如焚，边超一个人在工厂上班，总为了孩子的病情心神不宁。
　　图为我和老公在给儿子和药
　　2018年7月，又是一个命运般的夏天。孩子因化疗药物影响引发了感染，连续高烧了一个多星期，几度于生死的边缘徘徊；那段时间孩子烧得意识模糊，睁不开眼睛，也吃不下东西，仿佛随时都要离我而去。
　　幸好医生护士们全力救治，孩子也勇敢地挺了过来，一个星期后他的身体渐渐开始恢复。
　　图为我儿子
　　但那之后，夏天的状况依然时好时坏。有一次病得极重，病灶转移到了头部，他每天不吃不喝，纯靠输营养液维持生命，为此医生还制定了新的化疗方案，这导致原本漫长的治疗过程愈发看不到终点。
　　从确诊的2017年一直熬到第二次结疗，夏天从那个哭闹不止的小婴儿逐渐长成了4岁的大孩子，由于身体病弱他比同龄的孩子要瘦矮许多，可又远比一般孩子沉稳早熟。
　　图为我儿子
　　习惯了打针、抽血、吃药，他再也没有害怕得大哭。只是在医院治病的时候，夏天看到其他小朋友们，会忍不住来问我：＂妈妈，为什么只有我老是打针，别人都不用打针啊？＂
　　每到这个时候，我总是无法给他回答。
　　这些年来，我和边超一直对夏天隐瞒实情，并没有告诉他真正的病况。
　　尽管这件事我们一瞒再瞒，但聪明的夏天还是隐约猜到了一点。
　　图为我和儿子
　　有一天他突然问我：＂妈妈，我什么时候可以出去上学？＂
　　我问他为什么想去上学，而他的回答让我和边超都非常惊讶。
　　＂我想快点上学，以后赚钱给你们用。＂
　　——夏天说出这句话的瞬间，我们知道，这些年的努力与辛苦，都值得了。
　　2019年8月，孩子顺利结疗出院。这并不意味着结束，往后还有漫长3年的维持治疗期。
　　图为我老公和儿子
　　但治疗先后总共花去了50多万元，这根本不是我们能承担的巨额费用。结疗之前一个疗就需要5万元，结疗之后所用的药物都不能停，靶向药需要1万元；家中两位年迈的老人身体不好，唯一的经济来源就是边超微薄的薪水。
　　自从湖北疫情过后，我们的生活愈发变得艰难起来。夏天等着去上学，可我每次带他出去治病，连最低价的房子都租不起，只能住进好心朋友的家里。
　　图为我儿子
　　将来还有数不清的未知数，发生什么都无法预料。我们一家人都明白这一点，即便如此，也要带着夏天一起走下去。
　　我相信，一切都会好起来的。#自拍我的故事#
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