那个下雨的星期天，我的一个小病人离开了上海！

　　前言
　　辛辛苦苦写一篇科普，慢慢悠悠讲身边案例，为了宝宝的健康，我愿意。
　　01
　　大便有血
　　小迪，1岁，来自西北部某省。
　　再次听说小迪的消息，是一个下雨的星期天。我的脑海里还经常浮现他初次来我门诊看病的情形。
　　小迪8月大时，一直出现大便血丝。来到当地县医院就诊，医生初步诊断为＂细菌性肠炎＂，开了头孢、益生菌、思密达。治疗了1周，大便血丝没有好转。
　　2月后，小迪出现口腔红肿、还有几颗细小的溃疡。这次大便出血明显严重，大便里面都是血，有时可见到血块。小迪又到当地另一家县医院就诊，当地医院诊断：1.消化道畸形可能；2.过敏性腹泻合并感染。于是建议口服氨基酸配方粉抗过敏，输液头孢曲松还有中药清热解毒注射液。治疗了10余天，小迪病情还是不见好转。
　　小迪爸爸有点失望，又带着小迪去了当地的儿童医院。
　　儿科医生诊断：
　　1. 牛奶蛋白过敏可能
　　2. 坏死性小肠结肠炎可能
　　门诊医生看小迪情况严重，就收入院了。住院6天，输液抗生素、葡萄糖等，好转出院。半月后因为喝了1罐酸奶，小迪又发生大便里面都是鲜血的情况，每天8~10次。怎么办？怎么办？
　　小迪爸爸听病房里的病友介绍说上海复旦儿科医院医生的医术高，于是买上通往上海的车票。
　　02
　　来到上海
　　第一次见到小迪，是一个星期日，我刚好在那天出门诊。
　　我叫到小迪的号，一对穿着朴素的夫妇推门而入，这对夫妇看着挺老实的。他们的袋子里装着厚厚的病例，一脸的疲惫，眼睛中充满期待，请求我无论如何都要救救小迪。
　　我让家长把小迪放到检查床上，看到孩子时，我的心提到嗓子眼了！
　　这是怎样一个孩子呀！1岁，体重不到7公斤，面色煞白，皮肤薄得像纸，皮包骨头，肚子瘦得成了一个坑，肛门周围有脓肿、皮坠、糜烂，哭泣时有气无力。只有那双明亮的大眼睛咕噜噜直转，似乎告诉大家他想想活下去的强烈愿望。
　　小迪是一个足月顺产的孩子。出生时反复湿疹，出生10天后就出现口腔溃疡，哭闹，吃奶不好。出生1月时小迪肛门长了一个很大的脓肿，2周后脓肿破了，脓液流完后形成了一个窦道，排便时大便就从这个窦道里流了出来。有时长期大便刺激，肛门周围都糜烂了，每次小迪排便都特别痛苦。
　　我感到了问题的严重性！
　　03
　　病情严重
　　我给小迪做了一些检查。很快，检验科危急值电话打过来了。
　　血常规：红细胞2.04*10^12/L（正常值3.5-5.5*10^12/L）；
　　血红蛋白38g/L（正常值110-150g/L）；
　　生化指标：白蛋白12.4g/L(正常值35-55g/L)；
　　电解质：血清钠离子浓度只有124mmol/L(正常值135-145mmol/L)；
　　大便化验结果：大便粘冻状，隐血阳性；
　　红细胞15-25个/HP,白细胞3-5个/HP，吞噬细胞1-2个/HP。
　　初步诊断如下：
　　1. 慢性腹泻
　　2. 便血
　　3. 重度贫血
　　4. 低蛋白血症
　　5. 低钠血症
　　大医院的床位都是很紧张的，我暂时没有办法安排小迪住院，只好先开好住院单。我开了医嘱（输血、输白蛋白、输抗生素）等，这样不耽误孩子的治疗。接着我把小迪安排到急诊留观室，把小迪病情和他们讲了，麻烦他们多关注下。留观室同事听说小迪的情况之后，连声说请放心，他们会帮助小迪的。
　　安排完后，我继续喊号，诊治后面的患儿了。
　　下班后，我不放心，又去重症观察室，看看小迪输液进行得怎么样了。多年来我养成了一个习惯，每个我门诊看过的危重患儿，下班时间都要再看一眼。重症观察室的护士妹妹笑着对我说，黄哥，你是要看小迪吗？刚才病房打电话说正有张空床，小迪一家已经去办住院了。
　　04
　　原来是这个病
　　病房同事看到小迪目前状况，不敢大意，让小迪先不要吃东西，改为静脉高营养，这样可以让受损的肠道休息休息，之后又完善了相关检查，就等病情稳定了，再做胃肠镜检查了。
　　过了1周左右，小迪便血好多了，贫血也纠正了，脸色红润起来。于是病房医生、小迪父母一行人浩浩荡荡地来到内镜中心，做胃肠镜检查。
　　内镜检查需要麻醉，这样孩子检查时不会吵闹、乱动影响视野。我那天下午正好在单位，小迪做肠镜，我也跟了过去。
　　麻醉科医生，一针麻药下去，刚才还哭闹不止的小迪，立马呼呼大睡了。
　　胃镜检查，没有发现什么异常。
　　肠镜通过小迪直肠、乙状结肠、降结肠、横结肠、升结肠，直达回盲部。肠道粘膜充血水肿、大片的糜烂、溃疡、渗血。连续分布。初步诊断：炎症性肠病（极早发型）
　　05
　　炎症性肠病
　　炎症性肠病（IBD）累及回肠、直肠、结肠的一种特发性肠道炎症性疾病。临床表现腹泻、腹痛，甚至可有血便。年龄小于6岁的称为极早发型炎症性肠病，年龄小于2岁的称为婴儿炎症性肠病。
　　炎症性肠病分为溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。
　　红色代表病变的胃肠道部位
　　克罗恩病：可累及全消化道，为非连续性全层炎症，从口腔到肛门都可以出现病变，最常累及部位为末端回肠、近端结肠和肛周。症状主要以腹痛、粘液血便、容易出现口腔溃疡、肠梗阻、肛周脓肿等。
　　溃疡性结肠炎：以直肠、结肠慢性炎症为主，症状以腹痛、便血为主。
　　随着环境污染、饮食结构改变、肠道菌群紊乱、基因问题、免疫功能紊乱等多个饮食，中国儿童炎症性肠病发病率逐年增加。许多基层医生缺少这方面的经验，往往误诊、漏诊。为了帮助这样的孩子，我们科室成立了复旦大学附属儿科医院儿童炎症性肠病诊治研究基地，许多孩子慕名前来就诊，重拾健康。
　　对于慢性腹痛、腹泻，粘液血便的孩子，一定要当心这个病！
　　在我们的精心救治下，小迪病情一天天好转，一家高高兴兴地踏上回去的列车。
　　06
　　怎么会这样？
　　出院才3周，小迪又来我们医院了，这次病情比上次更严重。
　　便血2周，高热5天，腹胀3天。反应很差，呼吸急促、腹部也很胀。护士抽血化验的时候，他也不动不动。
　　血常规为：白细胞2.8*10^9/L（正常值4-10*10^9/L），
　　血红蛋白50g/L(正常值110-160g/L)，
　　C反应蛋白>160mg/L(正常值血糖1.1mmol/L,（正常3.5-5.5mmol/L），
　　钠离子浓度119mmol/L(正常值135-145mmol/L)，
　　钾离子浓度2.1mmol/L(正常值3.5-5.5mmol/L)。
　　小迪诊断为：
　　1. 炎症性肠病
　　2. 脓毒血症
　　3. 重度贫血
　　4. 低蛋白血症
　　5. 低血糖
　　6. 低钾血症
　　7. 低钠血症
　　8. 重度营养不良
　　很快小迪被推去ICU抢救去了，告病危、心电监护、气管插管、用了呼吸机。
　　07
　　小迪走了
　　星期天门诊结束，我想去看看小迪情况怎么样，却发现小迪已经不在了。
　　值班医生说，小迪病情太严重了，已经多器官功能衰竭等，ICU医生用了各种办法，都已无回天之力。
　　我吃惊地问，上次出院时病情还稳定，怎么病情变化这么快？
　　值班医生说，小迪父母听人说附近村里有个祖传草药秘方专治肠炎，于是把上次出院时开的药全部停了，只喝草药熬的水，结果要了小迪的命......
　　我眼前又浮现前那个瘦得皮包骨头、眼珠子咕噜噜直转充满求生欲的小孩。
　　窗外不知道什么时候淅淅沥沥下起了雨，雨珠打在树叶上沙沙作响，似乎在诉说一个悲伤的故事。