5个月，从中度孤独症到见人主动问好，又一位妈妈的绝地反击

　　＂我可以看很多资料和书，你多给我介绍一些，我需要专业一些的。＂ 这是思思妈妈（化名）刚加上 小小神经元 老师微信时说的话。
　　去年9月，思思被诊断为 中度孤独症（自闭症） ，当时的她呼名不应、眼神不对视、只会说词语和回答＂这是什么＂的问题。
　　如今， 距确诊才过去短短5个月，思思宝贝的成长却是连老师们都惊喜不已 ！去年12月我们就曾分享过一次思思的小进步：
　　不止是社交方面，其实思思在语言、认知、感统等方面都有非常大的进步：
　　【语言】 ：从只能说两个字的关键词，到现在能说复杂长句，还会在妈妈出门时跟妈妈交代：＂妈妈不要忘记背包、戴口罩。＂；
　　【认知】 ：9月做的评估结果认知只相当于18个月的孩子，目前已经基本上达到同龄的要求；
　　【社交】 ：从刚开始不能接受几个人的小组课，到现在能热情向邻居问好，到超市买东西自己挑选和付款，出门能接受小朋友邀请参加活动；
　　【感统】 ：从严重听力失调和触觉失调，到现在基本能适应生活中常见声音，除了坐地铁时还会捂耳朵但是也能乖乖坐好不哭闹；小手能分辨冷热；能适应所有衣服质地；学会骑三轮车、自行车。
　　所以我们特别 邀请了思思妈妈 ，和大家分享这5个月里她所经历的焦虑、抉择、坚定、喜悦的时刻，希望能给大家一些参考。
　　分享人 - 思思妈妈
　　■   4岁中度孤独症宝贝妈妈
　　■   小小神经元5班学员家长
　　各位宝爸宝妈大家好，我是思思妈妈，我的女儿思思出生于2016年11月30日。目前正在上小小神经元第七期的家庭干预课程。
　　思思是2020年9月诊断出中度自闭症的 ，是在幼儿园老师建议下我们带去医院检查的。
　　当时思思的情况是呼名基本不应，眼神不对视，只会说词语，只能回答＂这是什么＂的问题，精细动作也比较差，没有安全意识、出门就跑。
　　诊断出来后，作为妈妈首先是 怀疑＂我的孩子怎么可能自闭？＂
　　确诊后一周基本没有睡着，每天拼命找相关资料和书籍。
　　再有就是自责，思思出生后交给爷爷奶奶带，妈妈忙于工作，很少参与照顾。
　　还有每天都会想病因是什么，搜索我和老公家几代人，观察每个人是否有特质。
　　人基本上处于崩溃边缘，思考未来该怎么办 。
　　图片来自网络，与文章内容无关
　　行动派妈妈的＂绝地反击＂
　　好在我读到的书和加入的群给了自己很多正面和科学的知识，这其中也 包括小小神经元的老师们的帮助 。
　　我当时直接跟（班主任）奈奈老师说：我可以看很多资料和书，你给我介绍一些，我需要专业一些的。
　　这些知识也帮助我很快意识到： 给孩子恰当的干预，个性化的教育才是最重要的，其他的都不重要 。
　　思思的诊断出来后，我马上联系了一家机构（这家机构负责人是我的朋友），也很快给我们安排了他们最好的老师。 我一有空就去听课，跟老师学习干预知识 。
　　接近一个月课程下来， 我总觉得＂有问题＂： 每天老师用卡片教很多认知、每天在做口肌治疗、每天上感统……后来我问自己：＂ 孩子缺什么？是学习能力？是认知？是发音吗？ ＂
　　都不是。
　　这个问题直到我注意到，我每天回家时思思的哥哥——他是个正常孩子——总会跑过来说＂妈妈今天老师奖励我巧克力了＂、＂你看我的画漂亮吧＂、＂我要跟同学去滑冰＂、＂我想买一双新球鞋，我要自己去挑＂……
　　思思好像没有这些需求或能力，我意识到： 思思最缺的是交流能力，也就是思思（要面对的）最重要的障碍就是社交障碍！
　　思思需要更多的社交引导和协助，这个只有家庭干预能提供最快的帮助 。
　　可是家庭干预思思妈妈也在做，但是零零散散，今天一个游戏、明天一个故事，辞职带的话对家庭来说也不现实。
　　这时候我 上了小小神经元的体验课，然后果断报了长期的干预班  。
　　【思思妈妈同款】8天家庭干预体验课关注＂小小神经元＂VX公众号了解
　　我先来说说孩子到现在干预了接近4个月的变化：
　　【语言】 ：她已经从语言班毕业了——有的机构是叫口肌班——从只能说两个字的关键词，到现在能说复杂长句，还经常会冒出一些让我特别惊讶的话，比如出门会跟妈妈交代：＂妈妈不要忘记背包、戴口罩。＂；
　　【认知】 ：9月做的评估结果认知只相当于18个月（的孩子），目前已经基本上达到同龄的要求；
　　【社交】 ：从刚开始不能接受几个人的小组课——情绪直接崩溃——到现在能 热情向邻居问好，到超市买东西自己挑选和付款，出门能接受小朋友邀请参加活动 ；
　　【感统】 ：从严重听力失调和触觉失调，到现在基本能适应生活中常见声音，除了坐地铁时还会捂耳朵但是也能乖乖坐好不哭闹；小手能分辨冷热；能适应所有衣服质地；学会骑三轮车、自行车。
　　同样是家庭干预，妈妈做了＂加法＂
　　说说这3-4个月的时间我们都做了什么，供各位家长们参考。
　　我们的干预是白天机构、晚上家庭。 自从系统地进行家庭干预后，她的进步是非常明显。
　　家庭干预在每天妈妈下班回去后，大约时间有两个小时左右。
　　家庭干预的主要内容包括以下几条：
　　1.  以绘本为基础，通过阅读绘本、小游戏和教具辅助，锻炼孩子各方面的能力 。
　　这方面主要跟随小小神经元的课程，另外我会在绘本阅读中加入一些童谣或者古诗，这个是因为思思很喜欢背诵，开始觉得作为语言训练也挺好。
　　比如我们在看《不要给老虎挠痒痒》，看到伊兹荡来荡去这一页的时候，会暂停一下，念一念＂摇啊摇摇到外婆桥＂的童谣。
　　2.  通过卡片（基础认知卡、扩句卡、汉字卡）进行教学 。刚开始干预思思很喜欢读卡片，抓住她这个喜欢点，就带着她读卡片。这个每天时间不长，大约是10分钟左右。
　　3.  短视频教学 。思思喜欢看手机，并且痴迷，因此有一段时间是禁止的。后来也认识到，正确地利用视频，让孩子学习是很好的。我们主要用的是每个月订的X虎，各方面节目比较丰富，也适合年龄段。
　　4.  通过日常的家务来进行干预 。每天晚上洗漱让思思独立完成，还有帮忙铺床、整理沙发。
　　另外妈妈减少了网上购物， 带着思思到周边的小卖部、便利店、水果店、文具店买东西 。礼貌地跟邻居和售货员问好，自己去付钱、去拿快递。便利店的小姐姐很喜欢思思，每次跟思思说说话，还会奖励思思一个小礼物。
　　周末妈妈带着思思到菜市场购买食材，回家做简单食品，一起做沙拉、揉面、烤纸杯蛋糕……
　　图片来自网络，与文章内容无关
　　5.  创造一切机会跟同龄孩子接触 。我年轻时候是个孩子王，思思哥哥小时候我们住在武汉A区，同小区有十来个差不多大的孩子，只要天气好，我都会带着小朋友一起游戏。
　　但是现在我们住到了B区，小区很少碰到同龄孩子，小区比较旧都停满了车，没有孩子活动空间，这也是目前我最头疼的问题。
　　现在 在机构能力差不多的孩子家长，我们会联系起来，周末组织孩子们一起去公园 。
　　感统中心有个小哥哥，周六爸爸妈妈没时间带，我也尽量安排出时间，早些到感统中心，带着小哥哥和思思一起玩， 现在思思和小朋友的互动，在最近一个星期又有相对比较大的进步了 。
　　＂自闭症不是绝症＂
　　下面我对我的干预做了一些阶段性的总结供大家参考：
　　1.  孩子诊断为自闭症，不是绝症，是可以通过有效的干预改善的，不要花太多时间去纠结病因或诊断是否准确，一定尽快投入干预 ；
　　2. 我们应该反思一下我们的家庭环境， 一方面应调整教养环境帮助孩子恢复，另一方面调动全家力量投入干预。
　　我们家就采取了一些如下措施： 把家里的声光电玩具收起来了。思思出生以后，每天给放各种音乐，耳朵都没时间关注周边事情，这跟她听力敏感是有关的； 严格控制电子产品； 慢慢要求孩子做力所能及的事，这个要统一全家认识，特别是老人，比如自己走路、自己刷牙洗脸、自己整理玩具、帮忙做一些家务； 有规律的作息时间。思思刚开始有睡眠障碍，半夜醒来玩两小时。我们是在前两个月取消午睡，争取每天户外活动，到点上床睡觉。现在睡眠情况已经比较好，晚上可以连续睡9-10小时，白天睡1-2小时； 投入全家力量，做到在生活中干预。白天在爷爷奶奶家，爷爷也会教思思一些认知，刚开始是卡片，后来泛化到生活中做一些简单的劳动，比如丢垃圾、摆碗筷、帮忙扫扫地、拿扫帚。
　　图片来自网络，与文章内容无关
　　3.  一定重视共患病的治疗 。思思没有明显共患病，但是一个机构学习的几个孩子我也在观察， 进步比较大的孩子都是身体基础比较好的 。
　　4.  家长应该持续进行专业知识学习 。自闭症干预是一门科学，是很专业的。我们家长会一些简单实操就行吗？我认为应该专业一些，这个有两方面作用：
　　① 专业知识能帮助采取合适的日常干预方法；
　　② 可以对孩子能力做到心中有数，能更好与机构老师交流，及时调整孩子的干预内容和难度。
　　5.  关于机构的选择 。客观说，机构老师在思思干预初期给予了思思妈妈很大帮助，主要是帮助思思建立了学前能力：安坐、一步指令的执行、发现多样的兴趣点等。
　　我了解的武汉几个机构各有所长，大部分都是民办机构，不能提供系统的指导和支持。 我们目前上了三个机构，基本是取各家所长 。家里住在B区，到各个机构都有直达公交并且在五站之内。
　　孩子干预是个长期过程，机构选择我的原则是 不让老人接送太辛苦、在经济承受范围内、老师的责任心比机构的名气更重要 。
　　不问未来，专心干预
　　最后说一下在陪伴思思成长的过程中，妈妈心中的一些感悟：
　　1. 因为孩子的确诊，我了解到了自闭症，也清楚地知道了思思爸爸也有谱系特质。思思爸爸跟思思妈妈很少有深度的情感交流，但是却在工作和学业上给了思思妈妈很大自由，妈妈有时候也会苦恼，但是 现在能更好地理解思思爸爸的情感障碍，并且能够恰当地相处 。
　　2. 妈妈为了保障每天回家的干预时间，调整了工作方向，放弃了走向管理的机会，专注于研究和技术，其实更符合妈妈内心的向往。
　　3. 我们还会不断地努力，思思过完年就将进入团体班进行学习，我们也相信孩子会更好。 不问未来，努力做好每一天的干预 。
　　另外我也进行了自我反省，其实有很多还做的不足：
　　首先一点是对思思的严厉不够，可能是性格的原因吧，我总是相对比较温和，游戏课的老师也指出来了，觉得妈妈应该更严厉一点。
　　可能这也非常值得大家来探讨的一个问题，就是对管教尺度的把握，＂管教孩子＂和＂对安全感的保护＂之间的这个尺度。
　　第二个就是我最近的专业学习几乎处于停滞，因为年底单位比较忙，读一些专业的书籍也只是泛泛地读了，还没有深入地精读，我想这也是之后我应该去努力做的事情。
　　我们刚认识思思时，她并不算是孤独症孩子中能力特别强的一类，却在很短的时间里跨出了最大的一步，这和思思妈妈的付出是分不开的。
　　最重要的一点，就是 思思妈妈做到了给家庭干预不断做＂加法＂ ：
　　思思妈妈会自己学习孤独症的专业知识，便于和老师们就思思的情况进行沟通，好根据思思的情况调整干预的方法，思思妈妈说：＂ 孩子时间非常宝贵，教育主线一定掌握在自己手里。 ＂
　　思思妈妈在学习了小小神经元的课程方法后，能 将各种知识点融会贯通 ，在读绘本时加入诗歌、童谣扩展孩子的语言，也能将这些知识泛化到生活中， 在每一处生活场景中做干预 ；
　　思思妈妈每周、每月都会写思思的干预记录，总结当前思思的进步和问题，然后着手解决每一个小问题，这背后的时间是难以估量的。
　　就像群里一位妈妈说的一样：＂ 孩子的问题各有不同，但解决问题的精神却别无他法，也只有家长真正可以做到如此境界 。＂
　　【思思妈妈同款】8天家庭干预体验课关注＂小小神经元＂VX公众号了解