我有孤独症，但我不只有孤独症

　　你有注意过吗， 你是如何向别人或是自己说明孩子和孤独症的关系的呢？
　　第一眼看你可能会有些奇怪，这有什么区别吗？或是你一时也想不起来自己平时是如何形容孩子的孤独症的。
　　这个问题来自 被译为20种文字、售出25万册的畅销书 《孤独症孩子希望你知道的十件事》 ，很遗憾该书未在国内发行，所以我们会陆续翻译、解读本书内容分享给大家。
　　作者Ellen是孤独症孩子Bryce的母亲，Bryce在4岁确诊了孤独症，但他很幸运地得到了母亲和周围人最大的帮助，如今他已经长大成人、学会开车、进入工作…而Ellen则把陪伴孩子成长的感悟记录下来并发表在网络上，受到了数以万计网友的支持和感谢，最终得以出版书籍，让Bryce的成功能够成为常态而非特例。
　　你如何看待孩子的孤独症
　　Ellen在书中讲的第一件也是最重要的一件事 正是围绕这个问题：你如何看待孩子的孤独症？
　　早年她在查找＂孤独症＂的相关信息时，浏览到了一个在线词典，它将＂孤独症＂的同义词匹配为＂不健康的＂，接下来是一份令人瞠目结舌的155个相关词语，包括麻木、情感死亡、贪婪、无情、自恋、没有灵活、不可触摸……
　　作为一个孩子的母亲，她很清楚Bryce不是这样的孩子！这些词不应该被用来描述任何一个孤独症孩子！
　　作为被孩子爱着、信任着的人，她不得不当即做出决断：我该如何看待孩子和他的孤独症。
　　这个观点影响着孩子未来的发展 ——因为每天我们会有意识或无意识地根据这个观点做出数百次的决定；
　　而且在不久的将来，我们要把这个观点表达给孩子以及他周围的世界听 。
　　【他是孤独症】 意味着把孩子和孤独症画上等号 。
　　他在超市突然崩溃大哭，你会觉得是因为孤独症 ，而忽视了那辆带着长梯的玩具消防车对于一个2岁的孩子来说就是全世界最珍贵的宝物。
　　他在一个人坐着的时候突然笑起来，你会觉得是因为孤独症 ，而忽视了他看到了窗外的树叶在风吹过时每片叶子都在起舞。
　　他是世界级的邋遢王、他是业余高音艺术家、他是走盲道忠实爱好者…而同时，他也是一个孩子。
　　他有期待、偏好、厌恶、恐惧和梦想，只是他暂时无法告诉你，随着时间的推移和学习，他将能够告诉你这些，虽然可能不是用语言的方式。
　　【他有孤独症】意味着孤独症是他的一部分，并不是他的全部 。
　　想一下你最好的朋友，他可能肥胖、近视、矮个儿或是有些邋遢？但你清楚地知道，他远比他看上去有趣的多，不是吗？
　　我们的宝贝也是这样，在他那些显而易见的磨人小问题背后，也承载着他的思想、感受、喜好、厌恶、天赋和梦想。
　　就和有些人喜欢安静、有些人喜欢热闹一样。
　　孤独症，是他和这个世界相处的一种方式。
　　他是个孩子，也正在成长
　　＂Bryce 得到了很多A＂在中学的第一个学期，一位老师在家长会上告诉Ellen，＂他能够回答问题、从不晚交作业、积极参与课堂、从不偷懒。＂
　　＂Bryce 超出了我所了解的孤独症孩子能够完成的范围，我也曾带过孤独症的学生，他的创造力和组织能力远超过其他人。＂
　　然而这位老师并不是单纯地夸奖Bryce，他放低了声音：＂但我更想说的是，‘孤独症’这个词会让人产生一种预期，这种预期可能低于孩子的能力 。我这样说你能明白吗？＂
　　是的，他说得非常明白。
　　并且这位非常好的老师在Bryce之后或许还能帮助到其他孤独症的孩子和他们的家庭。
　　他认识到了当我们把一个孩子定义为＂他是孤独症＂后，我们其实在心里就设定了一个标准，划定了孩子能做到和不能做到的界限。
　　如果这个期望值过低，当孩子有一些念头而你认为他做不到时，他也会认为＂你也认为我做不到，那我为什么要尝试呢＂。
　　但别忘了，他是个孩子，这意味着他在学习和成长 ，谁都无法断言，他能够成长为什么样。
　　如果这个期望值过高也并非好事，确实有一些孤独症孩子有过人的天赋——数学、画画或是音乐——但大多数没有；就和普通人一样，有一些人有过人的天赋，但大多数也没有。
　　寄希望于某一天孩子突然展现出某些天赋，或许只会从更高的地方跌落失望的谷底。
　　由于现在科学知识的普及，这样极端的例子确实少了很多，但是希望孩子完成超出＂该年龄段孩子正常能力范围＂的要求却很多：
　　关注我们答疑栏目的家长，可能会有印象看到过这样一则答疑：如何教会宝宝在我说＂妈妈肚子饿了＂的时候，主动拿食物给我吃？
　　我们给家长的建议是＂请直接给指令＂。
　　即使对成人来说，要做到完全理解别人的＂话外音＂都是非常困难的。举个简单的例子，我们想象这样一个场景，吃完晚餐，妻子对丈夫说：＂我今天工作了一天感觉好累啊！＂那么试问，有多少丈夫能够听懂话里的深意然后主动去洗碗？可能更多人只会回应：＂累的话就休息一下吧！＂
　　这样的高期望换来的很可能是：我做什么都不够好，那我为什么要尝试呢？
　　请撕掉那些标签吧
　　Ellen在书中提到有一位校长曾经告诉她，自己有多高兴能够认识Bryce——一个既不是天才也没有行为问题的孤独症孩子。
　　但，一位经验丰富的教育家发现一个普通的孤独症孩子＂与众不同＂，这不是很悲哀吗?
　　显然无论是专业人士还是普罗大众，对于＂孤独症＂都有各自不同的理解。
　　这些观点就像标签一样贴在孩子身上，即使并非出于恶意标签也少有无害的，它们无形中就会改变我们的期待和孩子的潜力。
　　每个孤独症孩子都有权利拒绝这些先入之见的标签，然后拥抱自己独一无二的生活。
　　在过去的二十多年来，Ellen和Bryce的7位老师在数十次的交谈或是会议中，几乎很少提到他的＂孤独症＂。
　　有的只是关于孩子社交、情感、学习、语言、感觉问题的数以百计小时的讨论和长达数页的目标及干预方案制定。
　　日复一日，年复一年，他们分析、讨论、解决并战胜了几乎每一个问题，但从不因为这些问题给孩子贴标签。
　　如今，Bryce已经学会了这样的方式，他成为了一个自我主导者——他会根据自己学习方式和处理方式去解决他需要完成的事情 ，虽然有时他的方式令人惊讶，但这才是完整的他。
　　Ellen所坚持的＂他有孤独症＂很好地传达给了Bryce， 他认可了孤独症是他自身非常重要的一部分，并且永远如此。
　　＂孤独症本身并不可怕，身边没有理解它的人、你没法帮助你的孩子，这才是最可怕的。＂
　　尽管Ellen的经验来自于她孩子的特点，可能并不适用于所有孤独症的孩子，但为人父母的心总是相通的。
　　在Bryce的成长中，我们看到了的父母能带给孩子的力量：包容他的全部，给予他所有的爱和支持，教他以自己的方式做独一无二的自己。
　　现在，让我们回到最初的那个问题：你如何向别人或是自己说明孩子和孤独症的关系？
　　如果现在你有新的答案
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