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抑郁就是矫情,自闭就是疯子闭嘴!

  前段时间的一个新闻,让我一直想说什么,却迟迟不敢下笔:
  在最浪漫的圣诞节,这位母亲选择和两个孩子一起离开人世。
  我几乎是屏住呼吸看完的报道,许久许久才喘出一口气来,憋的难受。
  在细节报道里,这位母亲被家长围攻,被要求退学,孩子被排挤,被异化……
  一桩一件,一字一句,虽非亲历,却感同身受。
  那是我曾经所想象过的,最可怕的黑洞。
  对于这样的家庭来说,日常的生活已是劈荆斩棘步履维艰,神经永远紧紧绷成一根弦,若再加上外界的风刀霜剑步步紧逼,哪个敢拍着胸脯保证自己没有崩溃的那一天?
  三条生命的离世已是悲剧,而下面的评论更让人心寒:
  "也可以理解啊,谁愿意自己的孩子天天被打?"
  "这样的孩子为什么不送到特殊学校去,普通小学本来就不适合他们!"
  "这个当妈的也太脆弱了,就这么带着两个孩子去死太自私了~"
  "这位母亲做法真让人难以理解,要死自己死,为什么带着孩子?……"
  虽然同情和惋惜的回复占了大多数,但这种自诩"理(站)智(着)客(说)观(话)又(不)公(腰)正(疼)"的言语还是时不时跳出来扎人的眼。
  可能,就是这种人的存在,最终将这一家三口逼上了绝路。
  记得去年还看过一个新闻,政府的福利廉租房,有几个自闭症家庭根据政策申请到了,周边的邻居却不干了,一起去上访,去抗议,说小区内不允许有这样的不安定因素存在,谁要和精神病住在一起?
  下面的评论也是说,花了一辈子的积蓄买的房子,还是不错的小区,谁愿意身边有这样的人?
  很多时候,人们能容忍身边有腐败的贪官,有骂街的泼妇,有家暴的醉汉,有不孝的儿女,这些人的存在他们可以漠视可以淡然,他们不觉得对他们的生活有什么威胁,但他们却不允许身边有自闭症人群的存在。
  因为无知,所以惧怕,就像中世纪的人惧怕黑猫,就像现在还有很多地方认为生双胞胎是不祥之兆。
  我多想告诉所有:自闭症的人,不是疯子。
  就像我们慢慢的能理解抑郁症不是矫情不是脆弱一样。(但从对那个妈妈的指责中,我们看到其实还是有人没办法理解抑郁症,总以为坚强一点什么都能过去)
  他们只是和我们不太一样而已。
  有一个记录片曾经试图揭秘过自闭症人眼中的世界,所有的声音和细节都是被放大的,一些我们习以为常的声音,在他们听来却非常难受。而我们能解读的表情,对他们来说却只是一片空白。
  就好像外星人落入了地球,言语不通沟通无力,所有的一切都无法理解无法融入,他们不知所措,他们小心戒备,他们希望自己能在一个相对安全和固定的流程里安稳下来。
  他们极少主动攻击人,如果可以选择,他们宁可不与人接触,因为他们不知道什么样的接触方式是对的,他们无法解读对方的反馈是善意还是恶意,是安抚还是嘲讽。
  只有在极其混乱的情况下,当他们认为自己的安全受到了威胁,才会去攻击人。
  而这种情况,多数时候是可以避免的:
  尽早干预,了解孩子的性格和对哪些事情敏感,引导孩子正确的和其他人相处的方式,入学之前和老师多沟通孩子情况,可以在前期学校允许的情况下适当陪读,帮助孩子熟悉陌生环境和小朋友,多数高功能的孩子可以正常入学。
  至于之前那些家长问的:"为什么他们不可以去特殊学校"?
  我想给你们看一些在网上找到的数据:
  欧洲的自闭症儿童比例是1:147
  美国自闭症儿童的比例是1:90
  韩国的比例居然是1:38
  其实美国还在不断更新自己的数据:
  根据美国疾病控制和预防中心2014年公布的数据显示,每68名美国儿童中就有1名孤独症患者。而2015年,他们又把比例更新为1:45
  去年的时候,我同一家特殊学校的校长细聊过,他说目前中国的官方数据是接近百分之一,这几年儿保意识增强,家长对孩子的发育进度也开始有进一步的关注,这些只是"被确诊的"比例,而实际上,存在发育问题而未确认是否为自闭症的,家长讳疾忌医不肯检查的,生活条件限制意识没跟上完全不觉得孩子有问题而导致的"隐藏自闭症",大概会把这个数字再刷新一倍。
  五十分之一是什么概念,一个小学班级最大限额是45人,相当于几乎每个班级,都会有一个这样的特殊孩子,而全中国,目前自闭症人群的数字是超过千万的。
  2017年统计,全国共有特殊教育学校2107所,特殊教育学校共有专任教师5.60万人,全国共招收特殊教育学生11.08万人,而这些特殊学生中,不仅包括自闭症儿童,还包括了失明、听障、脑瘫等有各种问题的孩子……
  我们的特殊教育基础配置,连十分之一的覆盖率都达不到……
  但是,在这个超千万的庞大的人群里,真正无法生活自理的重度自闭症患者,只是极少的一部分。剩下的有很多孩子,仅是社交方面存在一些问题,智力无明显缺陷,可以学习,甚至有一些有自己独特的特长。
  而且,多数的自闭症儿童在经过正确的干预和训练之后,进入普校融合是没有问题的,对家庭对社会都是最好的选择,一方面对加强孩子的能力有很好的促进作用,他们会在跟普通同学相处的过程中,更好的融入这个社会,另一方面特教学校资源有限,也实在无法接纳这样"相对好很多"的孩子。让他们进入为重症儿童准备的特殊学校中,等于断送了他们的未来。
  那么,让这样的孩子进入普通学校,对其他小朋友是"潜在威胁"么?
  轩辕因为发育进度问题,也属于"敏感,易激惹"类型的孩子,在刚入幼儿园和小学的时候,也偶尔会和小朋友起冲突,比如别的小朋友忽然靠近他们他们就会很紧张,会警戒性的动手,但经过一段时间的正确引导之后这种情况基本就没有了,到现在,他们偶尔也会淘气,也会和其他小朋友吵架或者打架,但这个比例,并没有比其他正常的小朋友高,符合这个年龄段的孩子的社交沟通模式。
  正常小朋友起冲突打架了家长会不会表现过激?会不会群起攻之?会不会逼对方退学?那么为什么对自闭症孩子不能宽容一些?只为了"莫须有"的可能就将他们赶尽杀绝?
  期末的时候,学校开家长会,各科老师都在走廊做展示,我挨个老师聊过去,聊孩子的表现,聊可能存在的问题,聊如何引导他们与同学相处,聊如何督促他们学习……我想,只有让老师更多的了解孩子,才能更好的帮助孩子。
  聊到体育老师的时候,体育老师是个年轻的大男孩,笑起来很腼腆,说:"我挺喜欢教他们班的,虽然他俩有时候淘气,但是我觉得……他们班孩子人情厚,特别温暖。"他给我看他手机里存的图片:
  一个小女生紧紧的拉着辕辕的手在前面走,另外一个男孩子搂着轩轩的脖子在大笑。
  我之前也晒过轩辕和同学相处的一些细节,在老师和学校的正面引导下,轩辕这种孩子的存在,不仅仅没有给其他的孩子带来困扰,反而让整个班级的氛围变得更和谐,更善良,更友爱,让每个孩子都更有责任和担当,更宽广和包容。
  这其中,学校和老师的正面引导功不可没,家校的积极沟通是一切顺利进行的基础。
  有时候觉得自己是幸运的,虽然国家逐步在倡导"融合教育"(2017年1月,国务院常务会议通过了《残疾人教育条例(修订草案)》,提出"推广融合教育,保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育"。)但真正的融合教育,道阻且长……
  不是简单的让一个孩子坐到教室里就是融合,入校前的测评,入校后的跟踪,是否需要陪读,有没有陪读条件,老师是否有经验处理突发问题,如何对孩子进行引导,进度如何掌握,与其他孩子和家长如何沟通,是否有配套的特教老师……
  政策的支持,软硬件的配套,专业人员的培训与进入,一桩一件,都需要资金和时间,但眼下最需要的,能不再让类似的惨剧发生的,是普及融合教育的理念,是普及自闭症的现状和相关的知识,是呼吁全社会的理解与包容……
  孩子们正在看小熊维尼的电影《长鼻怪大冒险》,兔子瑞比在绘声绘色的对小豆说那些恐怖的"长鼻怪":"它有个长鼻子,还有个大肚皮,有恐怖的钢钉爪子,铁铲尾巴,头上三只角,下面十一只……最可怕的就是……他们跟我们不一样!"
  三宝最爱看这段说唱,奶声奶气的问我:"妈妈为什么不一样啊?不一样咋可怕呢?"
  我微笑着抱着他,看到小象嘟嘟也在跟小豆说它听到的传闻:"那边的森林里有个长耳朵的家伙,总是凶巴巴的,一不小心就会被他吃的……"
  我说:"可怕的不是不一样,而是不了解时的想象与谣言……但当我们放下偏见,走进他们的身边,尝试去接触,去了解,才会知道,大家都是很好很好的人,都能成为很好很好的朋友……"
  希望终有一天,偏见扭转,谣言退散。
  希望终有一天,人心皆善,万物恩慈。
  如果可以,请朋友们将这篇文转给身边那些还不了解自闭症, 不了解融合教育的人,也许我们的力量都很微小,但我真心希望,那些因为无知而轻易出口伤人的言语,能少一点,再少一点……
  我是三宝妈妈心经,谢谢你的关注。

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