2019年初，京东集团副总裁＂蔡磊＂发现自己左臂持续不明原因＂肉跳＂，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，蔡磊在北京大学第三医院确诊为＂ALS＂（肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症）。 确诊之后，蔡磊整整一周吃不下饭，半夜失眠醒来他都是在想自己怎么会患上这个病。最让他绝望的是，这个病无药可治。目前国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限，而真正的＂特效药＂，并未出现。 过去这一年，蔡磊尝试了很多方法：针灸、理疗、按摩、干细胞、花掉了数百万元，然而病情并没有太多好转，此外他还发现科学家和药企，并不愿意花费大量精力和财力去研发罕见病的治疗药物。 现如今，他的左手已经完全不能用，右手也开始出现早期的症状，很可能用不了多久时间，他的右手也会失去活动的能力。 ＂我的时间不多了，但我要把自己和这些病人救了，我有信心和决心。＂这是蔡磊给自己和病人的承诺。 渐冻症，真的只能等死吗？ 渐冻症对于大多数人而言都比较陌生，近年来随着网络上冰桶挑战等的风靡才让大家对此病有了一点印象。 渐冻症是一种神经退行性疾病。一旦患上此病，会影响到大脑、脊髓中和运动相关的神经细胞，从而造成运动神经元细胞死亡，让大脑无法正常地控制肌肉运动。 如字面意思一样，患上渐冻症之后身体的运动能力会逐渐丢失，丢失的数量一旦超过50%，就会出现肌肉萎缩、肌无力，病情持续发展，会让患者失去运动能力，随后逐渐变得不能说话、无法呼吸… 当前，这种病还是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数病人病程为3年～5年，大概10%的病人可跨越10年。但有非常多技巧能够改进病人的生存品质，延伸生计期。 医治方面，除应用减速病情开展的药物外，对病人应赐与包含养分经管、呼吸支撑、心理医治等在内的概括医治。 只要积极治疗，还是能够提高生存期的。 很少有人知道，渐冻症的过程有多痛苦 渐冻症的发展一般包括这几个时期： ·开始期：在这个时期的患者，出现的症状比较轻微，可能有无法握紧筷子、突然摔倒等症状，也有部分患者是以声音沙哑为首发症状； ·工作困难期：在此时患者已经出现了明显的肢体无力，甚至是出现肢体萎缩。此时虽然可以生活自理，但是日常的工作已经受到影响了，出现较为明显的障碍； ·生活困难期：病程进入中期时，患者的四肢会出现障碍，导致生活无法自理。常见的有无法走路、语言表达不清楚等； ·吞咽困难期：此时已经进入病情的中晚期，四肢完全没有力气、说话也听不清楚、进食只能吃流食还很容易被呛到。此时想要维持生命需要通过鼻胃管、胃造瘘灌食，此时的患者生活的非常＂不体面＂，完全跟＂废人＂一般； ·呼吸困难期：疾病发展到晚期，患者的呼吸也无法自理，需要通过气管切开术、呼吸机来维持呼吸。 渐冻人的发病有家族性和散发性两种，目前临床上对于引起渐冻症发生的诱因尚不明确，男女的发病率大约在1.5:1~2:1，多数患者在50~70岁，平均发病年龄为55岁。 家族性患者占比在5~10%之间，一般是染色体显性遗传导致的。男女发病率1:1，家族性患者的发病率较早，平均年龄在49岁。 全球范围内地方发病率在5/10万-6/10万。据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国大约有20万的渐冻症患者，到现在为止，这个数据只多不少… 「渐冻症」平均生存期为 3～5 年，为何霍金活了 76 岁？ 21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于 2018 年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。但多数患者在发病 3～5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。 这是如何做到的？ 有一个被忽略的事实，ALS 表型异质性较大，虽然平均生存期是 3～5 年，但有 10% 患者可以存活超过 10 年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。 1、临床的亚型 上文提到，渐冻症的发病人群多数为中老年人，而霍金是在21岁时被确诊的，属于渐冻症的罕见类型。多数的少年渐冻症患者患病都和基因突变有关，由于基金突变的类型不同，临床表现也有所不同。 而在临床研究中发现，年轻起病的渐冻症患者预后会比老年人好许多。 2、积极的治疗和护理 虽说渐冻症没有可以治愈的药物，但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能，但是他却没有做胃造瘘，而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部，保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。 而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累而死于呼吸衰竭，霍金知道晚期仍然不需要使用呼吸机，说明他的呼吸肌没有明显受累，这也让他的寿命比一般患者要长许多。并且霍金有24小时的陪护，尽量他多次出现呼吸衰竭，但是都被及时发现并抢救了回来。 3、心态良好 霍金和其他的确诊患者有所不同，即便是在被确诊之后，他仍然保持着对世界的好奇心。并没有让渐冻症剥夺他拥有的幸福家庭和事业成功。 霍金用自己的例子证明了，渐冻症能困住的只有身体，你的灵魂永远不可能被困住，只要自己不放弃！它并非不可战胜的！ 参考资料： [1]《「渐冻症」平均生存期为 3～5 年，为何霍金活了 76 岁？》.丁香园.2018.3.18 [2]《所有人都在怀念霍金，却少有人知道「渐冻」的过程有多痛苦》.知乎日报.2018.3.15 [3]《科普 | 对于＂渐冻症＂,你了解吗?》.神经时讯.2019.6.21 未经作者允许授权，禁止转载
垃圾堆里长大的孩子，都成什么样啦？前几天看了芬兰一则公益片孤儿院。看到里边的4对父母第一对爸爸安静地看书，妈妈在一边收拾屋子，偶尔四目相对，眼里都充满了爱意。孩子们一见就自然而然地露出微笑。第二对夫妻俩坐在一张桌子家长跳河，学生跳楼你真的了解孩子吗？最近因为疫情的关系，有些学校还未开学，有些家长就发出哀嚎了再不开学，不是我亡，就是娃疯。这句哀嚎绝对不是玩笑话。3月3日，石家庄一小区，因为孩子睡懒觉，不想上网课，上课也总是抓耳挠幼小衔接什么意思，幼小衔接的重要性，你真的懂吗？很多家长，至今都不太懂幼小衔接是什么意思，幼小衔接到底对孩子有什么帮助？真的就是因为幼儿园不能教授小学知识吗？如果真的只是因为这一点点，我想幼小衔接市场不会呈现爆发式的增长？你可以傅首尔的另类选择，是父母的心酸无奈，也是子女成年后的心愿近日一档名叫亲爱的小课桌的教育类综艺节目上线了，该节目以课后托管的形式来招收孩子，记录孩子在托管班和老师相处的点滴，托管班的老师由明星陈建斌叶一茜傅首尔陈宥维高秋梓五位组成。孩子是幼小衔接的正确姿势对于幼小衔接一直是广大家长的心头病，公说公有理婆说婆有理，到底应该听谁的，到底孩子的幼小衔接要不要做呢？孩子要不要上幼小衔接，不是听别人怎么说，而是听事实怎么讲，和自家孩子的实际情家长，我想你误会了拼爹拼妈的真正含义曾经看过这样一个故事讲的是一位作者去朋友家里做客，看到朋友家的孩子非常喜欢看书，不光光是故事或者童话书，就连一本工具书，也能读到废寝忘食。这在现在这个信息时代，已经很难看到一个孩子喜讯国韵教育与江苏徐州新沂市签约达成长期战略合作从幼儿园阶段进入小学阶段，是孩子人生道路上第一个转折点。学习科目多任务重，生活变化，许多小孩出现疲劳消瘦害怕学习的现象。也有些孩子，开始兴致挺高，可几天下来就会发现，总是丢三落四，为人父母，你怎样教育自己的孩子？为人父母，谁都希望自己的子女优秀幸福，拥有美好的人生。要想得偿所愿，就决不能眉毛胡子一把抓，得做到心中有数，从关键处入手，讲究方式方法，即有计划讲策略。首先，我会好好想一想，人一生喜讯国韵教育与河南周口鹿邑校区签约达成长期战略合作随着近年来父母知识水平的提高和教育体系的完善，学前教育已经走上了发展的快车道，与此同时，如何做好幼儿园与小学之间的衔接也越来越成为家长们的刚性需求。有数据显示，2018年和2019他还是个孩子？他真的还是个孩子吗？生活中我们会看到这样一种孩子，在公共场合或者别人家里比较不守规则，凡事都我行我素，在安静的场所大喊大叫，随地乱丢垃圾，不懂得尊敬长辈，对于这种孩子有一个专门的形容词叫熊孩子。熊孩子妈妈我考了97分，孩子对着摄像头向妈妈报喜前几天看到这样一个视频一个小男孩回到家，高兴地跑向摄像头跟妈妈报喜妈妈，我考了97分，摄像头那端没有回应，男孩有些失落。我考了97分，他对着摄像头又说了一遍，依然没有得到回应。小男