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10岁男孩患病后永远吃不饱,家长严格监控,防止他把自己撑死

  这个10岁男孩名叫David Soo,来自新加坡,
  看样子他跟正常男孩无异,但其实他患有一种罕见的先天遗传性疾病,
  最让人苦恼的一个症状是——
  永远吃不饱 ......
  David患有的这种病叫 普拉德-威利综合征 ,俗称 小胖威利症 ,
  病因是来自父亲的第15号染色体的基因缺陷,目前无法治愈,
  全球1.5万-3万人中就有一位小胖威利症患者。
  患有这种病的新生儿,有肌肉无力、喂养困难和发育迟缓的症状;
  从2岁左右开始,患儿开始无节制饮食,导致体重增加和肥胖,以及各种因过度肥胖造成的疾病;
  此外,患者还有一定程度的智力障碍,前额窄,手脚小,身高矮,皮肤苍白,头发颜色淡,大部分患者无法生育。
  很不幸,David就是小胖威利症的患者之一,
  处于儿童期的他正面临"无节制饮食"的问题,
  简单来说,David无论吃掉多少东西,大脑还是会一直告诉他"没吃饱"。
  奶奶Linda负责照顾David的饮食,时时刻刻监督他,
  因为必须有人监控他吃了什么、吃了多少。
  一方面,David可能会暴饮暴食,拼命吃直到把自己撑死,
  必须有人帮他控制食欲, 防止他"把自己吃死", 这是小胖威利症最主要的危险之一。
  另一方面,有很多医学案例记录小胖威利症患者摄食过量,出现严重腹胀、胃排空异常的症状,甚至有胃组织坏死、肠道穿孔或破裂等危险状况,
  或者由于肥胖引起一系列并发症。
  而且如果没人监督,患者有可能因为饿急了吃下有害的食物,比如变质的食物,
  也可能出现其他不良行为,比如偷吃的、囤积食物成瘾、偷钱买食物等等。
  因为这些可能发生的情况,David的日常生活很辛苦,家长也必须想办法帮他控制食欲和体重,
  比如妈妈会把厨房的门锁上 ,让他不能一直去拿吃的。
  家长还帮他制定了一个非常详细的饮食计划表,合理安排膳食,
  什么时候吃饭,什么时间吃零食,规划得明明白白。
  奶奶会给David做饭,按照规划好的量给他准备食物,
  看着他吃下去,防止他吃太多。
  规律饮食对David非常重要,
  他必须肯定地知道,规定吃饭的时间就一定能吃到饭,让自己有安全感,
  比如下午3点吃零食,家长无论在干什么,都必须停下手头的事情给他准备零食。
  除此之外,David还需要定期参加运动,控制体重,防止长太胖。
  小胖威利症目前还无法治愈,只能通过心理治疗和药物,改善一部分症状。
  不幸中的万幸是,只要把体重控制好,David的预期寿命和生活质量跟正常人没啥区别。
  但家长很担心他以后的生活,
  对于特殊需求群体来说,很多人都会在服务业找工作,比如餐饮业,
  David就不能找这种工作,毕竟食物对他的诱惑太大了。
  在接下来的人生中,"吃不饱"的感觉会跟着David一生,他必须时时刻刻克制食欲,
  父母很难陪他一辈子,将来他得学会自我控制。
  最好的办法是找人跟他同住,或者让护理人员监督他控制饮食,
  不过目前新加坡没有这类专业护理人员,家长担心将来他无法独自在新加坡生活。
  David的一生注定不容易,
  但愿以后能有专业人士来帮助他,
  也希望随着医学的进步,找到预防和治好小胖威利症的方法......

你的孕早期前12周内都经历了什么?我本身有点多囊的症状,怀孕前一年多治疗过,中药也吃了四个月。期间月经周期正常了,停药后,周期逐渐开始延长,到我怀孕的上一个周期,已经是50天的样子了,所以我自己怀疑自己怀孕的时候已家有5岁女童,是每天给孩子洗屁股吗?我家也是每天洗,我家孩子患有夹腿综合症,频繁夹腿,每次都弄得满头大汗,脸色潮红。我怕她发炎,只好每天给她洗难道还有不是每天洗的?这不都常识嘛!哈哈我家是闺女,现在9周岁了,除了半岁如果医生给你动手术的时候发现其它毛病,他会给你顺便治好了吗?会的,我老婆当年做手术,做到一半就出来个小护士叫我进来,然后跟我换上手术服,帽子,口罩,换鞋。我问什么事,她只说医生叫我。然后就进了手术室,靠墙都是仪器,气温比较低,冷冷的。地上都还剩一些一段的奶粉没吃完,可以继续给宝宝吃吗?你指的是宝宝刚好满6个月,是立刻换2段还是把1段吃完吗?千万别立刻换2段,否则宝宝有可能不适应,导致吐奶,严重的还可能腹泻。应该先拿四分之一二段兑四分之三一段,吃一礼拜,然后二者一谁能救救我一个多月得了百日咳的宝宝呢病情一直控制不住?大概四个月女儿做儿保的时候医生听了肺说娃娃肺上有杂音叫我注意,然后回来就慢慢开始每天咳嗽一两声开始了,最开始带去我们当地医生那里看,直接被诊断成感冒引起的支气管炎,雾化每天两次易坦胎儿在腹中也会发脾气吗?会。我现在是孕34周,记得大概是32周左右的时候,我晚上有点闹情绪,没吃夜宵。晚上十二点左右肚子饿的不行,我想着吃东西加刷牙什么的,估计要弄到一点多才能睡,还是算了,睡觉为主。结果你生娃的时候准备了多少钱?坐标上海小夫妻小小住院医生,你懂的,收入一颗星,劳动强度四至五颗星。现状买不起房子,租房一族。说说我家娃出生两个多月(早产,可能因为孕后期工作强度太大了,作为妈妈我很自责)关于生娃从怀孕到坐月子期间,你有什么想分享给大家的吗?从怀孕到坐月子期间,你有什么想分享给大家的么?说到怀孕和坐月子,先给大家分享一下我的经历。分享一下我孕期的感想我宝宝足月出生时候才五斤多点,当时我就后悔了,孕期怎么不多吃点。我的体生完孩子特别是坐月子的时候你讨厌听到的一句话是什么?最讨厌听到是婆婆见人就说她奶不好,娃不够吃!TM我奶不好,我饿着娃了吗?对,加了奶粉,所以一直抱怨我奶不好,听了真的超级心烦的,我自己的孩子我不想奶多点够他吃饱吗?再说了买奶粉也是我应该以什么教育子女?拜金主义吗?还是艰苦奋斗的精神?父母是孩子的影子你的举手投足都是孩子的成长过程用自己的行为和方式引导孩子从小养成学习和阅读兴趣,让他她们知道生活中的种种美好和坚辛!如果孩子需要奖励?父母一定要给孩子制造一些新鲜事海淀妈妈都在用的鸡娃神器倾听者,到底好在哪里?我是伊伊妈,点击右上方关注我,每天为你分享读书育儿干货。新一代的妈妈都非常重视孩子教育,孩子一般二岁以上就可以英语启蒙,三岁以上进行古诗汉字的学习。所有的启蒙学习除了配套的纸质书籍
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