普校数次劝退半年换4家机构，却在家一年练好社交，她想分享两点

　　思思今年四岁半，3 岁上幼儿园的时候，他不听指令，也不能安坐， 老师找我们谈话说＂除非有一个人专门管理他，否则很难继续让他在学校待下去。＂
　　在老师的建议下，我们去了两家三甲医院， 当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室， 只是通过量表诊断为发育迟缓 6 个月， 孤独症待排除。
　　在现实面前，我毅然选择了开始家庭干预。在这一年多的干预之路上我们完成了一次又一次转变，从中也总结了很多方法。作为星爸星妈我们都在努力接受这个事实，但是我们也应该在跌跌撞撞中总结适合自己孩子的经验。
　　作者 / 思思妈妈
　　编辑 / 嗨脑仁
　　由于在影视作品中看到孤独症一般都是比较安静， 不爱说话， 而思思的情况恰恰相反：他语言发育的时间和正常孩子几乎一样，性格活泼，记忆力好， 学习英语、 诗词等很快就能记住，还表现出很浓厚的兴趣，会泛化， 虽然平时比较调皮、 喜欢恶作剧，但是他眼神中明显透着＂聪明＂。
　　No.01 生活与我开了个＂玩笑＂
　　其实现在回忆起来， 他当时有很多异常的情况，如：
　　❶ 呼名反应和眼神对视不好;
　　❷ 不听指令且反抗( 给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合);
　　❸ 不能安坐( 去餐厅等公共场所总是一会要上桌子， 一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭);
　　❹ 出门就跑不找大人( 原来带他出去玩真的是对体力的考验);
　　❺ 有情绪问题;
　　❻ 规则意识不好( 喜欢抢其他小朋友东西，或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉，或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是)。
　　刚开始我们觉得他还小， 可能是带养方面的问题， 不至于到那一步， 就没有过多理会， 只是加强了对他日常行为的管理，再后来便转到私立幼儿园。2019年8月， 园长找我深入谈了思思的情况，说他亟需干预和治疗。
　　带孩子去医院检查的时候，教授给了我关于孤独症的宣传单，封面写着＂星星的孩子，不同的色彩一样美丽＂。看着这几个字，我真的很懵， 泪水模糊了我的双眼， 孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔， 我在心里反复默念，＂孩子这么可爱， 我不要他是不同的色彩!＂
　　最终，孩子被诊断为高度疑似( 行为问题严重， 不听指令， 不能安坐，喜欢恶作剧，弄乱物品，社交不好，融入集体生活困难)，教授给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候( 结构化、ABA、感统、 大肌肉、小肌肉、 社交、 认知等) ，我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我， 把我砸的一头包。
　　No.02 半年，被迫换了4家机构
　　开始时，由于缺乏对 ASD 的了解，信心满满， 觉得孩子的程度不是很重， 密集干预 2 年就可能治愈了。
　　可是随着干预的展开，过程中的种种不顺利和对 ASD 的深入了解， 才逐渐明白， 这是需要一个长期坚持的艰难历程， 而且还有很多症状( 如：社交、情绪、多动问题)是伴随他一生的。
　　最开始我们去了我们当地权威的机构，上团体结构化课， 可是第三天老师就给我打电话了，说孩子不听指令、不能安坐， 虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻，但是行为问题严重， 需要转到一对一课堂;一对一干预进展得也不是很顺利， 代课老师不喜欢思思， 师生相处下来都很痛苦， 于是被迫放弃训练。
　　训练进行到这一步，我和孩子都有些身心俱疲了。
　　听了一个患儿家属的建议，我们在幼儿园找了一个一对一老师，但效果也不理想;又去了一家私人机构干预 20 天，孩子有了一些进步;这时候儿童医院排上了， 进行了一个多月的系统干预， 因为东北的冬天十分寒冷，孩子们感冒互相传染，孩子病了，加上快过年了， 就停止了训练。
　　在前期训练过程中，我们一直依赖于机构干预，以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点，自己并没有系统的学习相关知识。 所以停课后的这段时间，我心里非常没底，像无头苍蝇到处乱撞，总感觉耽误了孩子的时间。
　　No.03 家庭干预的正式起航
　　疫情爆发后， 通过一个群里一篇文章了解到了＂ 北医儿童发展中心＂ 和＂ 北医教研院＂两个公众号 ， 我觉得从加入这两个公众号起，我才真正的走上了正确的康复之路。
　　从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练;从刚接触ABA 应用行为分析法的懵懂，到主动深入的去学习，一些方法和理念有了深刻的理解，灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……
　　回顾近一年来走过的历程， 我觉得无论是思思还是我，都完成了一次又一次的转变， 跟随北大医疗脑健康社群进行学习的 4 个月时间里， 思思发生了巨大的转变——出门不再乱跑了，叫他回来能够听从指令;在安坐、听懂指令、 目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等，就像换了一个人。
　　尽管在他身上还存在一些缺点， 但是他一直在不断的进步之中， 我们也感到十分欣慰和喜悦， 近 300 天的历程中， 汗水、泪水、爱心加上智慧推动者孩子的每一次进步。
　　对于孤独症儿童而言， 家人恰到好处的照顾， 能够让他们重获新生。前几期分享的家长讲得非常精彩， 今天我想拿出我认为最有效的几条干预方法与大家分享。
　　1. 做好行为的ABC记录
　　无论是 ABA 的原理学习还是实操演练，都可以用 ABC (行为的＂前事- 行为- 后果＂)进行分析， 平时我们关注到的都是 B，而经常忽略( 或抓不住) A 和 C，从而导致遇到孩子的行为问题常常束手无策， 无法控制， 甚至让孩子牵着走。
　　所以，有效记录孩子行为的 ABC， 是控制行为＂趋势＂ 的关键。
　　比方说曾经在思思身上发生的一件我看来以为是一件 ＂ 不起眼＂ 的小事：在家里在带领孩子上网课的时候， 他为了逃避上课， 总是把身边的物品用手推到地上。
　　起初，为了不耽误上课，在孩子扔东西后，我会主动快速地把东西捡起来， 而没有对孩子进行任何干预， 可是长此以往， 就强化了孩子这种不好的行为， 以至于孩子这种行为次数越来越多， 甚至还泛化到其他事情上， 形成了不好控制的趋势。
　　2、巧用＂拆解＂、＂辅助＂ 和＂带动＂
　　首先，做任务过程中，＂拆解＂欲达成的目标，不能完成时给予恰当的辅助， 使训练过程连续， 逐渐增加做任务的时间和难度， 完成任务立即给予强化和表扬。
　　其次，用孩子＂喜欢的项目＂带动＂枯燥的项目＂，用孩子的＂ 强项＂ 带动孩子的＂ 弱项＂ ， 使整个训练过程更加连贯。
　　✎ 注意：
　　❶ 一定要用清晰、简短的指令，如：＂转身，抛球，向前爬＂;
　　❷ 纠正孩子的时候，说：我们＂要＂如何做，而不是＂不要＂ ， 并且避免反问句;
　　❸ 眼神沟通时家长蹲下与孩子视线在同一水平面上，学会运用倾听的技巧;
　　❹ 每天训练之后要对每项训练做出概括性的记录，尽量简单扼要，关键节点用红笔标出，否则量太大，日后不好寻找。
　　3. 社交
　　场景利用：超市购物、餐厅就餐、气球外交、绘本阅读等。
　　干预训练和孩子的日常生活并不是＂ 井水不犯河水＂ ， 只有一遍一遍的在生活中行动起来， 将桌面知识在生活中泛化与应用， 解决生活中的实际问题， 才能参与生活， 提高独立生活技能。
　　我从四月份开始，就坚持每天带孩子外出进行上午和下午个 1 个半小时的社交实操。
　　其实家庭干预很简单，关键是贵在坚持。我们要做细心的父母， 日积月累， 从量变到质变;未来可期， 你的努力时间会给你证明。
　　而且，随着孩子的不断生长和发育， 有些症状会有所减轻 (这里有成长的因素和干预的因素) 。
　　例如，思思从今年 3 月开始出门不跑了( 分界线特别明显，家里开玩笑说孩子让人给掉包了)， 让他回来能听懂家长的指令了。原先＂带孩子出门＂是一场体力的考验，现在纯粹是一种亲子关系的开心互动。
　　要提醒家长的是，注意加强营养、膳食均衡， 定期体检， 关注孩子的身心成长状况。
　　上面我们聊了行为的ABC记录、拆解、辅助和带动，接下来我想与大家详聊我家娃的＂社交训练大法＂。
　　超市购物篇
　　◎小卖部
　　选择只开一个窗口的小卖部， 让孩子看其他小朋友如何交流和挑选商品， 我便引导孩子进行沟通：＂ 阿姨我想买一个棒棒糖＂、 ＂要橙色的＂ 。
　　由于每次都是购买孩子喜欢的东西( 强化物) 所以孩子很乐意执行指令。
　　等熟练后增加难度，在家想好要买的物品，准备好相应的硬币， 如：饮料 4 元一瓶， 我们就数 40 枚 1 角的硬币，在家教孩子说：＂叔叔， 我这里有 40 枚硬币，我想买一瓶绿色尖叫＂ 。孩子学会后，去可以演练了。
　　◎ 小型超市和果蔬店
　　理解和遵守购物规则、物品摆放规律、各区域功能、挑选商品的原则、排队交款练习轮流和等待等。
　　重点：理解和遵守购物规则
　　付完钱才能得到物品( 没付款不要打开， 哭闹， 打滚) ，进行规则与行为之间的关联训练：
　　拿起想买的物品瞬间辅助孩子拿好→ 快速走到收银台→ 结账( 时间越短越好)→ 完成→ 把物品当做强化物给孩子( 不要回家给， 否则行为关联很难建立)。
　　反复回合练习，孩子就会明白方法， 理解正确规则。
　　◎ 泛化到大型超市
　　超市里有大量好吃的、好玩的，叮嘱孩子一定要跟上父母!( 绘制视觉指令卡， 视觉流程图)。
　　可将许多桌面知识与日常生活密切相连，在理解和遵守购物规则的基础上进行购物技能和购物的独立性训练。
　　购物中训练的目标
　　a. 理解物品名称：桃子、香皂、外衣、冰箱、足球等。
　　b. 理解物品类别：香皂—日用品、桃子—水果类、冰箱—家电类。
　　c. 理解场所和不同区域的功能：超市、水果区、日用品区、称重区、结账区、卫生间( 能够看懂各区域指示牌)。
　　d. 理解职业及功能：收银员、导购员、清洁工、搬运工等。
　　e. 理解关联的含义：桃子↔水果区↔称重区、结账区↔收银员。
　　f. 数词、形容词、特征的运用和描述：买 2 瓶绿色的尖叫饮料、买 1 袋绿山川牌芹菜馅水饺等。
　　g. 理解做事顺序和遵守规则：家里洗发水用完了→ 去超市日用品区购买→ 来到超市→ 先拿购物筐→ 相关区域→ 选物品→ 收银区→ 排队→ 付款( 对钱的认识、应用和管理) 。
　　h. 社交沟通能力：利用语言解决问题的机会在生活中要很好地把控住， 甚至主动创造机会去演练， 与人交流先说您好、询问产品位置等信息、请求帮助、谢谢等。
　　根据孩子认知特点，要抓住重点，每次主要练习 1- 2 个环节，循序渐进。
　　餐厅就餐篇
　　孩子日常的每一个角落，需要我们点滴的推动，每周 1-2 次餐厅用餐， 帮助他们建立良好的社会适应性行为。
　　进入餐厅( 选择非高峰期快餐)→ 找位置坐下 → 点餐( 社交)→ 洗手→ 等待上菜( 携带孩子喜欢的物品帮助安坐和等待 )→ 就餐礼仪( 正确使用餐具;安静进餐;阅读相关儿歌、绘本学习) → 买单( 与人交流， 钱款管理使用)。
　　思思从最初不能等一分钟的状态( 进餐过程总是站起来用手抓菜， 推到物品) 到他现在像个小绅士一样安静的等待， 大家会惊讶于他的变化之大。
　　气球外交
　　通过喜欢的物品吸引小朋友， 培养友谊， 形成固定玩伴， 家长从中辅助， 制造各种沟通的机会让孩子练习社交。
　　❶ ＂ 小北，你的气球怎么破了＂、 ＂ 小北，你都弄坏两个气球了＂、＂ 萌萌、萌萌，你不要捏气球，会爆炸，小北刚才捏爆了＂等等。
　　❷ 主动说＂ 莎莎，你看那里有一个蘑菇＂、＂ 是呢，我们给他浇水吧＂。
　　❸ ＂奶奶， 您看那边有我的气球吗?＂ ( 先说人称代词)
　　No.05 多希望这是一场梦
　　孤独症的孩子沉浸在自己的世界里，找不到出来的方向， 我们只能用爱心、耐心和坚定的钢铁之心陪伴、守护他们，哪怕用尽这一生。
　　其实， 现在的我也还处在慢慢接受这件事情的道路上。我多么希望这只是一场梦， 等我醒来， 一切又都归于平静。经常会为孩子微小的进步高兴好几天， 也会为孩子的异常行为感到焦虑和不安……
　　每当孩子出现和正常孩子一样的行为，我就会幻想， 在未来的某一天孩子对我说，＂ 妈妈，我是和你开玩笑的， 我是正常孩子!＂
　　是的，孩子还有很长的路要走，还有很多方面需要进步， 虽然我们很艰辛，但是我们心中充满了信心，因为我们知道， 有了 ABA 原理和技术做武器， 有了北大医疗脑健康的强大技术支持和社会各界的关爱，再大的困难我们都会理智的分析， 系统的去克服， 相信我们所有的孩子都会越来越好!