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世界自闭症关注日丨守护来自星星的孩子

  今天是4月2日,世界自闭症关注日。可这和来自星星的孩子又有什么关系呢?在告诉你答案之前,我首先要给你讲一个小故事。故事的名字叫做《不可思议的朋友》
  故事发生在日本的一个小岛上。佑介因为爸爸工作调动的关系刚刚来到这个岛上生活。
  他在小学的开学典礼上,遇见了一个特别不听话的小男孩,当大家认真在听校长的开学致辞时, 这个调皮的小男孩叼念着"不能随便打开冰箱,不能随便打开冰箱"······爬上了高高的肋木架,可把老师急坏了,可是同学们对这个场景表现得十分平静,似乎见怪不怪了。佑介对这一切感到非常迷惑,很快,花子老师解开了谜团,这是小安,他有自闭症,所以不太擅长说话。花子老师拜托了佑介帮忙照顾小安。
  一开始,佑介的照顾就差点儿造成了大麻烦,佑介尝试阻止正在荡秋千的小安,希望他回到教室上课,没想到小安"啊!"地大叫一声冲出了学校,不管不顾的冲到不远的海里,所幸小安的妈妈及时赶到,抱住了小安,两人在海水中大声的哭喊。
  佑介渐渐地跟大家学会了如何与小安相处,大家一块玩耍、一块学习。很快小学毕业了,花子老师激动的落泪,小安突然跑过去拉住花子老师的手,大声说"花子老师,没事了。花子老师,没事了。"大家都诧异极了。
  升入中学后,一些新同学看不惯总是自言自语的小安,甚至在放学后欺负小安,遇见了这种场景的佑介毫不犹豫挺身而出帮助小安,被触动的小安用他的大手紧紧地抱住佑介的肩膀,"太田佑介,谢谢。太田佑介,谢谢。"这句话小安说了好多遍。
  再后来,佑介和小安长大成人,佑介在邮局上班,小安在"作业所"("作业所"是日本为残疾人提供就业指导的公共设施。)负责信件的投递。一天正在运送信件的佑介遇见了大风,把信件都刮到田间的泥土里去了,本来心里已经很愧疚的佑介回到邮局还被领导狠狠地训斥了一遍。佑介在邮局外委屈地哭了,不知什么时候,小安来到佑介的身边,拍着他的肩膀,"太田佑介,没事了。太田佑介,没事了。"
  佑介和小安,虽然无法用语言沟通,但他们的心是相通的。这就是《不可思议的朋友》的故事。而这个故事其实是真实发生在日本淡路岛上的。
  《不可思议的朋友》取材于日本淡路岛,记录了一段小田阳介(故事中化名为太田佑介)与自闭症患者治井一马(故事里的小安)长达20年的友情故事。作者为了能够将这个故事更真实的带给读者,在岛上生活了三年,这个故事一经发表,便引起了社会的广泛关注,人们也开始对自闭症有所了解。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0-14岁的自闭症儿童可能已超200万。
  一、什么是自闭症
  自闭症,又称为"孤独症"(Autism disorder)是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。因为他们就像星星一样生活在自己的世界里,所以他们被称为来自星星的孩子。
  二、自闭症的成因
  它的成因尚不清晰,通常认为与以下四个因素有关:1、遗传因素2、围生期因素(产伤、宫内窒息等)3、免疫系统异常4、多种神经内分泌和神经递质功能失调虽然由于个体差异成因各不相同,但有一点可以确定:这是一种先天性疾病,跟家长的后天教养方式无关。
  三、自闭症的临床表现
  自闭症通常在半岁时就有端倪,三岁以内发病。家长及时的观察很重要,自闭症儿童主要会出现以下症状:1.语言障碍:语言与交流障碍是孤独症的重要症状,大多数自闭症儿童都有语言发育延迟或障碍。此处需注意,不是语言发育迟缓就是自闭症。
  2. 社会交往障碍:这是孤独症患儿面临的最大问题。他们对周围的事物漠不关心,难以体会别人的情绪和感受,也无法正确地表达自己的情绪和感受,因此无法与他人建立正常的人际关系,哪怕是同亲生父母也无法建立正常的依恋。请注意孩子是否与人有正常的眼神交流,半岁就可判定。
  3. 兴趣狭窄:行为刻板,对环境要求严格,不容许有丝毫改变。
  4. 智能障碍:孤独症儿童的智力水平并不一致。50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。
  5.缺乏学习与模仿能力。
  6.感觉异常:比如对某些声音、图像有特别的偏好或恐惧;痛觉迟钝等。
  如果孩子有以上表现中的两种,家长就应当引起重视。但是请注意,不要私自做任何判断,比如我的孩子只是内向、别人家的孩子小时候也不爱讲话长大了就好了等等。不要过于乐观也不要盲目悲观,最好的方式就是及时带着孩子去正规的医院诊断。(口头描述、远程咨询这些方式都是不可取的)一旦确诊就要尽早开始干预训练,越早开始,孩子就越有可能融入主流社会。以目前的科学水平,自闭症尚无完全治愈的可能性,遇到打着"治愈"旗号的机构,请不要怀抱任何侥幸心里,谨防诈骗。
  四、大众对自闭症的误区与正确做法
  误解一:自闭症孩子就是不爱说话,是性格内向事实:语言障碍只是自闭症的一个突出的症状误解二:自闭症是一种心理疾病,跟抑郁症、焦虑症类似事实:自闭症是先天的脑部发育障碍,不是心理疾病,且目前没有治愈的可能误解三:自闭症易出天才事实:99%的自闭症都不是天才
  误解四:自闭症儿童的画作很美事实:99%的自闭症画作都不是出自本人之手,事实上他们手部不具备如此精细动作的能力误解五:只要我有耐心和爱心我就可以去自闭症机构陪孩子做志愿者事实:特殊教师的资质要求很高,不熟悉的人事物会引发自闭症儿童的不适误解六:自闭症需要我们特殊对待事实:我们应该抱着平等的心态理解与接纳
  帮助自闭症大众能够做什么
  对于来自星星的这些孩子们,每个人应该多一些关注和了解,消除对自闭症这一群体的误解;用平等的态度对待自闭症群体,不歧视也不特殊对待,就是对他们最好的尊重;有能力者给有需求的自闭症相关机构提供财物的支持,简易的认知卡片、拼图、玩具、零食都是较好的选择。历年来浪花朵朵联合社会各界阅读推广人发起浪花公益活动"遇见不可思议的朋友"。呼吁社会对自闭症群体的关注,期待对改善他们的生活状况有所帮助。我们在全国范围内发起了共计61场线上线下活动。其中包括:自闭症孩子的家长、自闭症机构工作人员、曾经的自闭症义工还有儿童心理学专家带来的五场线上公益直播以及覆盖北京、上海、河南、河北、湖南、云南等多地的线下公益活动。
  这些公益活动,是浪花朵朵的长期项目,希望能为孤独症患者创造一个更友善的生存环境,消除对他们的误解和歧视,让他们得到更多的社会关注和切实有效的帮助。今年受到特殊因素的影响,浪花组织了线上分享活动,一些推广人/群体也加入了我们的公益活动中。
  3月27日 微信社群分享 花田亲子小林老师
  3月28日 微信社群分享 武汉少图千字屋
  3月31日 微信社群分享 武汉老约翰绘本馆
  4月1日 QQ社群分享 武汉老约翰绘本馆
  4月2日 抖音直播分享 阅读推广人 飞客流依
  4月2日 微信社群分享 阅读推广人 黄思洁
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  一个真实的友情故事,让孩子理解与自己不一样的他者,让关爱成为一种习惯。

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