一转眼,涵宝干预2年了。 昨晚上涵宝淘气被姐姐发现并制止,他居然学会了告状,(假)哭着找姥姥: 我就关了一下门,她(姐姐)就推了我一下。把我的胳膊弄受伤了呜呜呜呜呜(假哭ing) 普普通通一件小事,在我听来无比享受。干预2年了,涵宝依旧是一只缓慢向前爬行的小蜗牛,学渣、社交薄弱、注意力不集中。 但他是个温暖有爱的孩子: 放了学看见同班的小白挣脱家长,自己往学校外面跑,他会非常焦虑。大声跟家长说,小白妈妈,小白怎么跑了呢?说完就去追小白。他觉得校外的马路上车来车往太危险,小朋友不可以离开大人 。 他长心眼儿了: 犯懒不爱看书的时候给自己找理由:妈妈,我的胳膊被蚊子咬了个包。所以我得躺着休息一会儿,不能看书了。 他爱管闲事儿了: 晚上我带他算术,他显示讨价还价,我不算,我很累了。一眼瞄着在旁边的姐姐,问我,那姐姐怎么不算呢? 我说,姐姐会算,你还不会,所以你必须算。他无奈,眼珠一转,翻出一页涂色纸,找出姐姐最喜欢的颜色,直接推到姐姐面前,姐姐涂颜色! 一边算算数,一边偷瞄姐姐。看姐姐快画完了,他居然又翻出一张给姐姐 他有自己喜欢的动画片、百听不厌的故事、超爱搭积木、能叫出同学和老师的名字,还是个护姐狂魔,永远姐姐第一姐姐最大 (涵宝的大别野) 我的儿子,2年前还像一张白纸。2年后他自己逐渐在白纸上勾勒出自己的画像: 他是一个小吃货,有点小懒惰小任性,温柔有爱心,一枚暖男。 去年干预一周年的时候,我写了一篇文章《写在干预一周年:从天堂坠入地狱,再重回人间!》讲了一些干预的要点。 回顾干预2年的经历也不是一帆风顺的,掉过很多坑。今天给大家总结一篇,仅供新家长参考。 我的孩子不会说话,没别的问题 很多谱系娃都是由X岁了还不会说话被发现的。因此不会说话成了一种指征,同时好像孩子会说话了,一切问题迎刃而解。 很多谱系娃,在接受正确的干预36个月后,都迅速会说话了。 不过很多会说话的孩子,不是真的会说话。 语言代表思维。它是一种工具,为自己的想法服务。饿了要吃饭,渴了要喝水,高兴了会分享,伤心了会倾诉 举个例子,很多聋哑人,即使不会说话,会用手势、动作、或者文字来表达自己的想法。生活自理没问题,还能习得一技之长。 表演《千手观音》的舞蹈演员就是聋哑人,虽然不会说话,但是依然能把舞蹈演绎得出神入化他们的语言和听觉功能虽然出了问题,但是能够独立表达、独立学习、独立生活、独立工作! 我记得在微博上看到一条新闻,某个城市里的地铁发现了一个男孩。大概五六岁,被发现的时候一脸茫然。他没有任何语言,更无法表达自己的想法。跟聋哑人相比,这个孩子的生存技能为零。 所以谱系娃不会说话,只是冰山一角。如果确诊为谱系娃,把重心放在教构音、口肌训练、一句一句重复教句子上,这等于头痛医头脚痛医脚,纯属浪费时间。 我认识一个家长,跟我讲之前上过一年的构音课,一节500。我说你要是早点认识我,这笔冤枉钱,我肯定拦着不让你花 。 不会说话的谱系娃,首当其冲的任务,还真不是教说话,而是大量教认知、教理解、帮助孩子构建思维体系。 我记得涵宝两岁多的时候,我跟他说,把茶几下面的那本蓝皮的书递给妈妈。小朋友无动于衷,我还以为是他太懒。 后来发现他还真不是懒,他压根没听懂我说什么。他不懂什么是茶几,什么书,就连蓝色也不认识。 虽然每天都能看见茶几、书和蓝色的东西,但他无法把茶几和茶几这个词统一到一块儿。 我有意识教他颜色和形状,教得我痛不欲生。看见绿色说蓝色,看见粉色说黄色,我一度以为他是不是色盲 当他掌握了各种颜色,能分辨出赤橙黄绿青蓝紫,语言表达就丰富多了,带去面包店,他会说,妈妈,我要买那个黄色的甜甜圈; 涂颜色时,更加有主见,会按照自己的想法涂色,我要把这里涂成棕色,妈妈,帮我找棕色的笔。 (涵宝涂色,细心地给鸭子们都涂上了口红 ) 语言上有重大突破的背后,是认知的不断积累和爆发。我教认知的一个秘诀是读绘本,具体的方法写在这篇文章里: 读绘本能教孩子什么?语言、认知、识字、数学、交际、情商没有做不到,只有想不到! 纠结:我的孩子究竟是发育迟缓还是谱系障碍? 我在各种群里,论坛上都发现一个问题:很多家长纠结娃到底是谱系还是发育迟缓。好像发育迟缓就是一张免死金牌,好像发育迟缓就一定比谱系障碍要轻。(关于语迟和谱系的区别,我写过《语迟和谱系的区别,一目了然》) 孩子未来发展如何,真心不在于是谱系还是迟缓。在于孩子核心问题的轻重、和家长的干预程度是否科学有效?说白了孩子的未来三天天注定,七分靠打拼。 确诊发育迟缓不能盲目乐观,实锤谱系障碍的也别悲欢灰暗。你更关心的问题,不是忙着给孩子贴标签,而是怎么把孩子带好。 不管是谱系障碍还是发育迟缓,都需要科学、紧锣密鼓地康复干预。 错过了黄金干预期,我的孩子该怎么办? 曾经我也被这个黄金干预期搞到痛不欲生。当年带着涵宝满北京城找机构,排队康复,接待的老师问几岁了,接着整齐划一的动作都是摇摇头叹口气,说错过了最佳时期 每次都让我绝望到想撞墙(在这里麻烦看到这篇文章的老师,请你们接待新家长的时候,一定一定要多鼓励家长啊!) 涵宝有两个同学,一个来机构的时候四岁多,另一个五岁多。 这俩孩子都没有语迟的问题。第一个娃不但没有语迟,而且非常聪明、还会关心人。只是上了幼儿园,被经验丰富的园长发现不合群,总是爱一个人待着、坐不住凳子总爱一个人跑出去,才建议家长送去医院检查。 另一个娃学知识不费劲(跟学渣涵宝截然相反),语言表达相对比较丰富;问题是不遵守课堂纪律总爱乱跑。 第一个娃已经告别机构,全天上幼小衔接班了。第二个娃还在机构,不过理解能力、智商都不错,也是未来可期。 所谓的黄金干预期,有两种说法,一个是03岁,一个是06岁。这俩孩子干预的都不算早,但是肉眼可见地在进步。 我曾经也对黄金干预期深信不疑。孩子越小、干预效果越好;但并不是错过黄金干预期干预就没用了。 如果你有钱有闲,突击式的密集当然很棒,但更重要的是把干预细水长流地坚持下去。 发育障碍,能治好吗? 不瞒大家说,我也迷信过所谓的治愈方法:干细胞移植。我还曾经动了移民美国、去做干细胞移植手术的念头。 好在后来理智占了上风。我翻阅了大量的资料,发现干细胞移植纯属无稽之谈。除了干细胞移植,还有经颅磁治疗、饮食疗法、药物疗法都不靠谱。 (陪俩孩子做手工) 凡是打着治愈自闭症旗号的机构,一律是骗子。 涵宝有个同学,在北京一家医院治疗了大半年。治疗方法类似经颅磁治疗,花了几万块钱,孩子完全没起色,家长这才发现不对劲,找到了机构,才发现之前的功夫和钱都白搭了。 对于发育障碍,比如发育迟缓、孤独症,最好的康复方法就是科学干预。这已经是全世界的共识。 能不能治好孩子的病,这取决于怎么才算好。 举个例子,你感冒了,连带着高烧流鼻涕咳嗽。服药1周,病痊愈了。这算是治好了。 有发育障碍的孩子,需要长期干预,甚至终身干预。他们跟普通人有区别,但是依然可以通过康复干预,无限接近普通人。 我们老了以后,孩子怎么办? 我看过一个机构创始人的访谈,她的儿子是成年孤独患者,算下来年龄跟我相仿。谈到孩子未来,她说将来有一天,在她走之前,准备把儿子一块带走。我能理解这个想法,不少大龄患者的家长也有如此打算。 我在机构里还遇见过两类家长,一种早早实现财富自由,能给孩子留下一辈子都花不完的钱;还有一部分经济条件优渥,爸妈都是独生子,爷爷奶奶姥姥的房产存款,也都属于这个孩子,最起码保证衣食无忧。 中国人身上有一种自强不息的精神,就是不依靠别人,不给别人添麻烦。看过不少家长的访谈,打算自己开家小店,带着孩子一起工作;我还看过一条新闻,为了陪伴,家长陪大龄的谱系儿子一起送快递 一方面,我相信未来会有更多针对特殊儿童的福利政策;另一方面,我恰恰觉得家长需要抱团取暖,互相帮助,11的力量大于2。让孩子们在我们老了以后能生活得体面,有尊严地度过他们的一生。 PS:一晃涵宝准备幼升小了。下一篇准备写写小蜗牛入小学前的准备。想看的在文末点个在看吧。我在某一本绘本后发现这样一段话,送给大家,共勉!