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这名9岁才学会走路的女孩,参加了一场特别的演唱会

  3月5日晚,广西南宁市群众艺术馆演艺中心,邓宁艳坐在幕后,手紧紧抓着轮椅,透过幕布缝隙望着台下的观众。
  这是她第一次站上这样的舞台,面对如此多的人。
  "正常人可以,我也可以。"2岁检查出患有脑瘫、9岁学会走路,十五年来,邓宁艳努力朝着自己的梦想在奔跑着。
  和她一起参加演出的孩子们,都来自广西云彩社会工作服务中心,他们有着一样的境遇。
  梦想的光照进现实,如今,他们身着专业舞蹈服,精心打扮后即将站上舞台,如正常人一般起舞。
  邓宁艳和小伙伴在舞台上
  9岁学会走路的女孩
  邓宁艳家位于广西南宁市富德路东一里,一栋5层高的居民楼,她住在4楼。
  3月5日上午,邓宁艳的母亲覃文慧早早下楼,等待着采访拍摄人员。沿着楼梯往上,覃文慧领着记者,一边介绍着房子一边大声喊着,"宁艳,老师们来了。"
  邓宁艳坐在床沿,略显腼腆,面对踏进房门的三个陌生人,浅笑一下后迅速低着头,不时抬眼偷瞄正对着自己的照相机镜头。坐着不动的时候,她看起来和同龄孩子没有什么分别。外人不会知道,仅仅为了站起来,她和她的家人就已尝尽了常人难以想象的苦头。
  2008年9月,邓宁艳出生在广西宁明县的一个小山村,两岁时,仍未学会走路,家人带她到医院检查后,被确诊为脑瘫。
  北京、上海、深圳、广州……家里人顶住压力,陪她走上了漫漫康复治疗之路。六七年间,他们花光了积蓄,还倒欠了二十多万,可邓宁艳的状况还是没有太大改善。
  2016年,覃文慧从朋友口中听说了广西云彩社会工作服务中心。"完全免费"四个字,让当时已被外债压弯了腰的覃文慧又燃起一丝希望。下定了决心,她就带着宁艳和小儿子,搬进了云彩中心后面一处月租300元的简陋小楼。这一带,也是许多正经历同样命运的孩子,临时的家。
  这一住,就是近7年。
  孩子们在广西云彩社会工作服务中心内上课
  我能独立行走,我想跳舞
  在云彩,宁艳从坐不稳,到能站起来,到扶着助行器一小步一小步地走路,到能独立行走,她为了完成普通孩子一岁多就能做的事,付出了别人难以想象的努力。
  广西云彩社会工作服务中心离家仅一街之隔,普通人步行要不了3分钟,但邓宁艳每次上学,都要花上至少20分钟。水泥台阶,在她脚下有如陡峭的山路,需要集中全身所有气力,专心致志去征服。阴暗的楼道,只有金属的栏杆扶手显得干净光滑,这是宁艳每天紧握扶手,艰难爬楼的痕迹。
  一年多前,她开始尝试着离开母亲的帮助,独自走过这段路。
  这一段路,对她而言不算太难,每天上下四层楼回家、到服务中心,才是最大的挑战。
  "我自己一个人不怕的,走的时候就只有一个想法,快点快点回家。"面对询问,邓宁艳笑着说,一个人走速度更慢,回家才有安全感。
  采访间隙,邓宁艳玩着手机,她在某短视频社交平台有2600多粉丝。她也会发布一些关于自己的短视频,但很快会设置为私密,她怕"网暴","我一个朋友,发了一个视频,都被网暴退网了。"至于她自己,曾经遇到一位陌生的路人,毫无顾忌地对着她拍照,"她笑我走路的样子。"说起这些受歧视的经历,邓宁艳有些难过,但没有怨恨。
  如今的她喜欢唱歌,喜欢芭蕾,唱歌给更多人听,是原本内向的她,最大的梦想。
  生活中的邓宁艳
  奶奶的遗言
  5日上午一大早,邓泽钦安顿好老父亲,从老家出发辗转乘车近4个小时,赶到南宁城区,他答应了女儿,一定要来观看这场演出。
  邓泽钦种了30多亩糖甘蔗,除了播种、收割请人帮忙,日常施肥、除虫施肥都是他一个人操劳,农闲时,他还会到南宁陪伴两个小孩,在城区做一些小工补贴家用。
  "看着她一天天长大,我一天天老去,最担心的就是以后她怎么办。"邓泽钦想照顾女儿一辈子,可是他知道这并不现实。
  12年前,从女儿检查出患病那一刻起,邓泽钦从未想过要放弃对女儿的治疗,老母亲弥留之际的遗言,更是深深刻在他心中。
  "妈妈去世前给我说,最放不下的就是宁艳,她怕我坚持不下去,说想着孙女,真的不愿意闭眼。"回忆起这一幕,邓泽钦侧过头红了眼,他告诉母亲不会放弃,会一直陪女儿走下去,这是一个儿子,也是一个父亲的承诺。如今在云彩,孩子康复顺利,性格也变得开朗,更使他坚定了信念。
  有了小儿子后,邓泽钦带回家里的礼物、零食,都准备着双份,他平时也给渐渐长大的儿子灌输着一个观念:姐姐身体不好,你要多照顾姐姐。
  邓宁艳在舞台上
  轮椅上的舞者
  3月5日下午,南宁市群众艺术馆大厅,邓宁艳坐在轮椅上,舞动双手比划着,跟着指导老师南宁圣地芭蕾舞艺术学校校长刘思成进行表演前的训练。
  当天晚上的圆梦表演,邓宁艳参演了其中四个节目,《轮椅上的芭蕾》是唯一一个舞蹈节目。
  "这个节目主题就是一群追梦少年,他们或许在肢体行动、语言表达上和正常人有区别,但对舞蹈、对艺术的追求,他们和普通人一样。"刘思成说,节目中,小演员们的情绪从害怕,到渴望,到自信追梦,其实并不只是舞蹈本身想传达的思想,而是这些孩子内心最真实的表达,"这是表演,但可以说都是本色出演。"
  排练中,邓宁艳让刘思成印象深刻。"她每一次排练都很认真,能感觉到她对舞台的渴望,她的情绪也影响着身边其他小朋友,让大家更投入。"刘思成说,舞台上,他看到了这群孩子和艺术碰撞出的火花,对他来说,是一种最好的"双向奔赴"。
  "以歌为马,任我追光"圆梦演唱会
  130名孩子的家
  筹办这场圆梦演唱会,广西云彩社会工作服务中心团队花了很多精力。"活动是纯公益的,我们联系不同的单位和组织,导演、演员、老师、场地、服装,这些都是爱心人士和企业免费赞助,特别谢谢大家。"服务中心主任韦玉琴说,想以这样的活动,这样的方式告诉外界和中心的130名孩子,普通人的追求,她们也可以有,也希望改变外界对这些孩子的认知,了解她们,关爱她们。
  看着舞台上浑身散发光芒的邓宁艳,班主任谭业倩满心欣慰,接手这个班快两年,她深知邓宁艳的变化和对舞台的渴望。"她是一个很热心的人,乐于帮助同学,社交愿望也很强烈。"谭业倩说,这次活动,让班里的孩子们感觉"离正常人更近了一步",能够感知到大家情绪的变化,她内心特别开心满足。
  云彩中心在南宁市江南区租下了一幢公寓楼的第二层,每年房租、水电、人员费用,林林总总加起来要500万。作为一家不向学生家庭收取任何费用,完全依赖社会捐助的公益组织,云彩也曾为"钱从何处来"发愁。去年,他们加入了阿里巴巴公益平台"XIN益佰计划",获得了来自公益宝贝爱心商家的稳定支援。近一年,收到善款420多万元,覆盖了大部分项目支出与运营成本。这次圆梦演出的主要开支,也是来自"XIN益佰计划"。正是因为有了这样的坚强后盾,云彩才能向来自全国各地的脑瘫儿童家属张开双臂,热情接纳。
  在云彩中心这些年,女儿日渐开朗,身体也朝着好的方向恢复,是邓泽钦最幸福的事。"真的特别感谢云彩中心的老师们,一方面让我们减少了治疗费用的压力,最主要的是,这个大家庭,让女儿感受到了爱和希望。"
  广西云彩社会工作服务中心老师在看孩子们彩排
  "为追梦人圆梦"
  根据中国残疾人福利基金会公布的数据,目前,我国脑瘫患者达600万人,其中儿童占近1/3,每年还新增4-5万人。脑瘫儿童行动障碍,需要助行工具及长期不断的康复训练,一般的托育机构和义务教育学校往往无法满足需求。然而,许多脑瘫儿童的家庭并不富裕,父母常常面临打工挣钱还是居家照料的两难抉择。
  "帮助脑瘫孩子,在外人看来是个特别‘慢’的工作。训练一年,学会站立;再一年,能迈步;几年下来才终于靠着助行器走起来。但是我们的‘XIN益佰计划’作为一个优质项目运营策略,就是想给这样的‘慢’公益项目多一点支持,我们愿意为爱等待。"阿里巴巴公益相关负责人表示,这次活动,除了帮助脑瘫孩子圆梦,还力图向社会传递一个观念:包括脑瘫儿童在内的残疾人群体,即便行动不便,也同样有追求美的权利,"今天,一个梦想实现了,未来,还会有更多梦想实现。我们支持,我们也见证。"

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