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我80后,不顾父母反对娶绝症妻子,裸辞后骑破三轮车带她穷游全国

  这是我们讲述的第1416位真人故事
  我叫丁一舟@丁一舟赖敏。
  我的妻子赖敏是一名罕见病患者,目前没有办法治愈。从她23岁发病至今,她已经微笑着坚持了12年。
  我从2014年决定开始照顾她的那一刻,就希望笑容能一直留在她的脸上。8年的时间,我们靠一辆山地车和轮椅穷游了中国,并实现了很多很多人生目标。
  爱情是一场双向的奔赴,我和妻子相互扶持的故事被搬上了银幕,我们的征程还在继续,我们热爱这个世界,并愿意微笑着一直走下去。
  (我带着赖敏去旅行)
  1987年,我出生在广西柳州一个普通家庭,父母是铁路局的职工,我小学是在子弟学校读的。
  在那里,我认识了童年的小伙伴赖敏——一个活泼可爱,爱说爱笑的姑娘。
  (那个爱笑的女孩)
  赖敏是86年的,大我几个月。她学习成绩很好,积极向上,待人友善,而且特别喜欢笑,阳光又善良。同学们都喜欢跟她一起玩耍,她像个小麻雀一样,每天叽叽喳喳、乐乐呵呵。
  那时候,我不爱学习,还经常捣乱。于是,我们俩被老师结为帮扶对象。她和别人不一样,不嫌弃我的成绩差、性格内向,还经常和我玩。
  (我和赖敏在一起,她总是很开心的笑着)
  在我整个童年中,她的笑容算得上是为数不多的明亮色彩。性格截然不同的我们,竟然特别能玩到一起。赖敏经常主动跟我说话,渐渐地,我们成了好朋友。
  小学毕业后,我们就各奔前程了。我经历了父母离异,我的学习成绩下滑很严重,初中毕业后就选择出来打工。
  那几年,我先后做过餐厅服务员、工厂工人、销售等各种工作,最后学了美发,成为一名美发师,工作才逐渐稳定下来,每月收入一万左右,并且在柳州买了房子。
  (我之前从未想过,会有一天拥抱那个阳光女孩)
  期间,我陆续谈过几次恋爱,但每次都是无果而终。有的女孩会希望我按照她喜欢的方式生活,比如要求我上街牵手要用小手指勾着,或者控制我打游戏,让我觉得很不自在。
  期间有一次同学聚会,我加入了班级群。同学之间的联系又多了起来,我就经常在网上看彼此的生活动态,包括赖敏。
  大学毕业后,性格外向的赖敏去桂林做了导游,收入稳定而丰厚,也有了男朋友,一切都是幸福的样子。
  (赖敏没有生病的时候)
  2014年的一天,我忽然发现她更新了网络签名,写了这样一句话:"如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?"
  在看到这条信息时,我吃了一惊。虽然我们已经十六年没有见过面,但是,这太不像她的风格了。
  我印象中那个活泼开朗的女孩子,不应该有那么绝望的言论。我隐约感觉到,她是不是发生了什么重大的变故?怀着疑惑,我主动地联系了她,得知她的病情,决定前去探望。
  (赖敏自己在出租屋)
  我见到她时,她已经发病了,身边只有一条小狗阿宝陪着,生活状况让我震惊。我才知道,原来她父亲多年前因车祸去世,10天内母亲也因为"企鹅病"去世了。
  这种病会遗传,她不幸也遗传了这种罕见病,2009年就已经开始有症状。交往了7年的前男友,知道她的病情之后,决然离开了。
  她自己居住在一个十平米左右的出租屋里,空间狭小不说,每次上下楼都会摔几次。
  (我带她出来看向日葵)
  她早已经辞去导游工作,找了一份电话销售的工作,每个月仅有800元的收入。工资付完房租,连买药都不够,凄惨得简直就像偶像剧的情节一样。
  唯一没有改变的,就是她脸上的灿烂笑容,和左脸颊上那个可爱的小酒窝,依旧充满了阳光的味道,几乎和我记忆中小时候的她没什么差别。
  而那时,这份明亮的笑容和她的处境形成了巨大的反差,她竟然就这样独自一人生活了两年。这样的反差,让我无法不被触动,不知不觉也对眼前这个女孩生出了保护欲。
  (情愿被她欺负一辈子)
  回去的路上,我一直都在替她难过:她一个女孩子,接下来的生活可怎么办呢?父母已经双亡,没有人照顾她,病情还在一天天加重。
  那次见面之后,我心里只有一个想法,无论如何,我不能坐视不管。我辗转反侧,思考了几天,就对她说:"你回柳州吧。我养你,我照顾你。"
  她刚开始不同意,坚持要自己生活。我只好二话不说,租了一辆卡车到南宁,打包了物品,背起她就走。我把她和她的小狗阿宝接到我身边。
  她说"你知道我是个快要死了的人。"我回答她:"你用余生的所有时间跟我在一起,而我只是用一段时间陪伴你。"
  就这样,我们在一起了。
  (她的笑容非常治愈,能量巨大)
  与其说是我照顾她,不如说是她陪伴我。她小小的身躯里,一直蕴藏着大大的能量,让我觉得生活非常有力量。我们两个人在一起时,感受到的,是踏实和安心,是希望和快乐。
  有时候,我觉得或许这一切都是安排好的,可能小时候,赖敏就已经在我心里种下了一颗小种子,注定了今天的结果。
  "企鹅病"是一种遗传性小脑脊髓供给失调病,会导致小脑脊髓供给不良,神经功能受损,行动受影响,走路时会出现姿势平衡障碍,看起来像企鹅一样,并且目前没有办法治愈。
  (赖敏在节目中读诗)
  我妈妈知道后,非常生气,丝毫不掩饰对赖敏的嫌弃,并且威胁我说,如果我要和赖敏在一起,就和我断绝母子关系。
  但是,我非常坚定。我说会对赖敏负责,就一定会对她负责。我自己决定的事情,没有人阻止得了我。
  为了更好地照顾她,我辞了理发师的工作,换了一份销售,月收入从10000元降到了3000元,但是不用坐班,可以随时回家看看她。
  有了赖敏和阿宝之后,日子仿佛一下子生动了许多。我和她在一起,每一天都觉得非常快乐和充实。
  (我们在路上)
  赖敏非常积极乐观,她像花儿一样的笑容,非常有感染力。最重要的是,我们相互陪伴又相互独立,她最爱看书,也从不要求我成为怎样的人,她总是笑着说:"开心做自己就好。"
  我想为她治好病,想让她一直这样开心下去。我带着她四处求医问药。我总觉得,上天应该对她这么好的女孩有所眷恋吧?一定能有办法把她治好。
  我拿出自己的三十万元的全部积蓄,带她去了很多地方看病,治疗效果却不怎么样。
  (在旅行的路上休息)
  不知不觉,钱也花得不剩多少了,她的病情反而越来越严重。没走几步,她就会累得气喘吁吁,说话也变得吃力起来。
  我们渐渐开始入不敷出,她的病也越来越重,只能靠轮椅出行了。于是,我再次辞职,带她回到了乡下,一方面方便照顾她;另一方面把房子租出去,来维持生活。
  有一天,我们两个人在傍晚的时候看落日余晖。"夕阳无限好,只是近黄昏"。赖敏说,她想去旅行,我说"好啊,那我们就去吧!"
  (我的女孩说想去旅行,我就带她去实现 )
  当时,我身上只剩下200块钱,但是我不认为这是不能出发的理由。
  这些年来,我无数次换工作,贫穷抑或富有,我都从没觉得慌张过,也没有把钱当做最重要的东西。有了赖敏之后,我更加勇敢了,我要让她在有限的生命里,完成更多的心愿。
  赖敏睡着之后,我拿出中国地图,熬了个通宵,认真规划了一下路线。为了给她惊喜,我设计了一条"心"型的路线图,告诉她,我们可以立刻出发。
  (我为她设计的"走心之旅")
  2015年1月,我带着赖敏从柳州出发,开启了一场环游中国的"走心"之旅,这也是一场异常艰难的旅行。出发的时候,我也没有信心到底能不能走完。
  我骑了一辆破三轮车,带了一些简单行李、干粮,赖敏坐在轮椅上,还有我们的狗狗"阿宝",加上身上仅有的200块钱,就这样出发了。
  (两人一狗,说走就走)
  我们走得很慢很慢。
  途中没有钱了,我就给别人理发、摆地摊,去建筑工地当小工,给牧羊人放羊,赚够两三千元,再重新出发,赶赴下一站。
  同时,为了节省开支,如果不是阴雨天或者赖敏身体不舒服,我们就在路边平地上搭帐篷住宿。
  (从冬天走到春天,一路辛苦,一路欢笑)
  冬天的夜晚是非常寒冷的,但是我们两个人在一起,觉得温暖而甜蜜。一路上,赖敏都开心地笑着,为了她的笑容,我觉得付出再多都是值得的。
  在旅行途中,有人拍下了我们的照片,也引发了媒体关注,我们的故事开始在网上传播。沿途,收到很多网友的帮助和捐赠。
  我希望依靠自己的能力来完成这场爱心之旅,所以,除了留下一辆机动三轮车,和一只叫"阿吉"的狗狗,其余的钱物我们都谢绝了。
  (我们从山地车换上了三轮车)
  山地车换上三轮车后,我们的行进速度提高了很多。2015年7月1日,我们终于来到了梦想中的拉萨。
  在拉萨,那些听说了我们故事的人,和我们一起欢聚在布达拉宫广场。热心的朋友们和我们聊天,问我有什么需要帮助的,我想了想,决定在这里向她求婚。
  于是,在赖敏完全不知情的情况下,我和来自五湖四海的陌生朋友一起,策划了一场"求婚活动"。
  (众多陌生朋友见证的求婚现场)
  在布达拉宫广场,我穿着刚刚从热心人身上脱下来的西装,手捧格桑花,单膝跪地,向坐在轮椅上的赖敏求婚。她哭了,随后又笑了。我梦中的女孩,就这样成为了我的未婚妻。
  2016年4月,我们到达了四川理塘,在那里举办了婚礼,得到了所有人的祝福。我的妈妈也早已经接受了这个淳朴、干净、积极乐观、无所畏惧的姑娘,我们成了幸福的一家人。
  直到2018年下半年,我们花了三年多的时间,才完成这趟旅行。但是归来,我们早已经不再是出发时的我们。
  (我们结婚了)
  我们在沿途中的每一天,都有新的收获和感悟,也有来自陌生人的祝福和帮助,以及媒体的关注,我们甚至还差点有了一个孩子。
  2017年7月,赖敏怀孕了。她特别想有一个孩子,希望如果有一天她不在了,能有一个人代替她陪我。
  但是,我担心怀孕会加重赖敏的病情,不希望用她以命搏命。我们经过反复争论,最后决定,如果这个孩子是健康的,就留下来。
  (和爱笑的女孩在一起,每一天都阳光满满)
  怀孕的日子,我非常担心,但是赖敏却很兴奋,她给孩子取名 "丁路遥",意为人生路途遥远,每一步都要走好。并开始给肚子里的宝宝写日记:
  "也许在你成长的道路上,你会有很多事,希望妈妈能参与,可是妈妈有很多的无奈,也希望你能理解,很多你的事,妈妈只能看在眼里,想做却怎么也做不好……"
  2017年11月,我们还收到了央视主持人董卿的邀约。在节目中,我推着怀孕4个月的赖敏走上了舞台,赖敏读了三毛的《你是我不及的梦》,我们相拥而泣。
  (去电视台上节目,见到董卿她很开心)
  这一路走来的艰辛与感动,快乐与温情,已经不是语言和文字能够表达清楚的了。
  就在我们接受大家的祝福,希望一切向好的时候,赖敏的孕检结果也出来了。很不幸,胎儿遗传了她的"企鹅病",无奈,赖敏哭着做了流产手术。
  为了调养身体,我们在四川理塘暂住下来。之后有十几家新闻媒体采访了我们,有一家媒体还把我们的爱情故事搬上了银幕,支付了我们50万元的版权费。
  用这50万元钱,我和赖敏又贷了一些款,在理塘开了一家客栈,并在那里安顿下来。
  (我们曾经的的客栈)
  2019年,赖敏再次怀孕了,这一次我们终于得到幸运女神的眷顾,生下了一个健康的女儿。
  我们给孩子取名"丁安宁",小名叫"布布",希望孩子健康、平安。
  生下女儿后,赖敏的身体越来越差了。她几乎失去了站立的能力,大部分时间只能窝在床上。用饱含母爱深情的目光,看着女儿一天天长大。
  (赖敏和女儿)
  她的手指都不听使唤了,但是,她依然坚持写作,记录我们的生活,旅行的快乐,女儿成长的点滴和自己的生命感悟。
  虽然每天拼尽全力,也只能写一二百个字,但是她一直坚持。无论多么艰难,她都不肯停下来,我知道,那是她生命的力量。
  (坚持写作的赖敏)
  那段时间是忙碌而充实的,我们一边打理客栈,一边照顾女儿。我看着生命中最重要的人一天天幸福快乐的样子,心里既满足,又伤感。
  我给赖敏搭建了一个轮椅可以直接推过去的小平台,在平台的四周为她种了很多鲜花。这样她可以在露台写作、晒太阳,在这里看她喜欢的花花草草,看女儿在这里牙牙学语。
  (幸福的一家人)
  2020年,疫情开时候,游客锐减。我们的客栈不得不停业。
  然而,贷款的利息越聚越多,到了2022年,我们两人所欠外债已经超过了100万元。
  为了偿还债务,我和赖敏开始直播卖货,勉强支撑一家三口的日常生活。但外界总有一些不好听的声音,让我们百口莫辩。
  (抱着女儿,补办婚礼)
  有人说我们靠卖惨博眼球、赚流量,还有人质疑我们的爱情,认为我们在炒作。更有人指责赖敏作为一个绝症患者,把孩子带到这个世界上,是一种自私的行为。
  看到这些留言,我和赖敏都很难过。这个世界上,总有人用自己的价值观去套用别人的生活,而幸福与否,难道不应该是自己的事情吗?
  赖敏并不喜欢网上的喧嚣和热闹,她更喜欢安静,喜欢用自己的感受去记录生活。她坚持写作,把自己这几年记录的文字结集,出版了一本书叫《人间很美,我们很好》。
  (赖敏的新书)
  她拿到书稿,天真地笑着,像一个小孩子。她说:"老公,你看我虽然瘫了,却还是有用的,我还可以赚钱"。
  我看着她,告诉她"你真的特别棒",我真心为我的女孩感到骄傲。
  今年春天, 我们的女儿丁安宁该上幼儿园了。为了女儿的教育,我们从理塘返回了柳州,结束了创业。
  (带她走过四季)
  现在,我们最高兴的事情,就是每天接女儿放学。每天下午四点半,我就会背起赖敏,到幼儿园门口等待女儿。
  赖敏虽然没有力气抱孩子,但是,她和天下所有的妈妈一样,对女儿极尽宠爱,每次看着女儿蹦蹦跳跳的样子,她经常泪水涟涟。
  我知道她在担心什么。
  她的病情在缓慢的加重。
  (2022年5月份,昏迷住院)
  有一次赖敏昏迷住院,虽然抢救了回来,但是目前,依然没有治愈的希望。
  虽然我们对分别都有心理准备,但是面对孩子的时候,谁又能舍得,让女儿失去妈妈呢?每次女儿在床边喊妈妈的时候,赖敏都会拼尽全力挣扎,但最后又控制不住地哭出来。
  如今,赖敏已经失去了行走的能力,甚至说话都已经成了很困难的事情。我知道她很无助,虽然大部分时候,她还是像往常一样,对我和女儿微笑。
  (一家人在一起,每天都是幸福的)
  我们最艰难的时候,都没有选择抛弃对方,以前不会,现在不会,将来也不会。
  这些年,我们两个人相互陪伴,相互治愈。赖敏说,这些年,她的人生是饱满的,因为她"并没有因为生病失去一切"。我又何尝不是呢?
  感谢赖敏来到我身边,让我真正成为了一个勇于担当和负责的男人。真正的爱情,是一场双向奔赴,在大家看不到的地方,她也付出了很多。
  (我生命中最重要的人)
  有时会遇到别人问我,为什么愿意和赖敏在一起?一直以来,因为她动不了,旁人看到更多的是我在行动。其实在生活中,更多是赖敏一直在给予我能量。
  因为她,我收获了真正属于自己的爱情,因为她,我看到了生命对美好生活的渴望。她小小身体中,永远有巨大的能量,那些能量,让她的笑容时刻绽放,给我无尽的力量。
  有一位读者说,与其说很多女人都希望有一个"丁一舟",不如说很多男人其实都需要一个"赖敏"。
  (我们无惧风雨,努力过好每一天)
  真爱是一个灵魂对另一个灵魂的吸引,它无惧病痛,无惧世俗。我们之间,有感恩、有希望、有依恋、有不舍、更有无尽的牵绊。
  感谢大家的一路支持,希望大家和我们一样,用力地绽放。
  人间很美,我们很好!
  【口述:丁一舟】
  【编辑:艾米】
  我们不能走过不同的人生,却能在这里感受别人真实的故事,而且,每个故事都有真实照片噢!如果你也喜欢这样真实的故事,请关注我们吧!@真实人物采访

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