21岁脑胶质瘤大学生我要成为能在荒岛活下去的海鬣蜥

　　今年 21 岁的大学生李南极忍着双眼复视和迟钝的思考能力，用一个多月时间在电脑上给偶尔治愈写下自己患病和治疗的过程。
　　他说自己像被困在海洋的蜥蜴，心里有着成千上万的痛苦无法诉说，但再也回不去原来栖息的地方。于是蜥蜴只能去适应冰冷的海水和空旷的岛屿，最终成为唯一一种能够在海里游泳觅食的蜥蜴—海鬣蜥。
　　李南极是广东韶关人。两年前，因脑胶质瘤发作开始了漫长的治疗过程。其间，他经历了两次包括开颅在内的手术，以及长期的放化疗，术后曾一度无法清楚说话，很长时间上下楼都很困难。目前他仍坚持治疗，定期去医院做化疗，幸而病情目前有所稳定并开始好转。
　　今年，李南极的同学们都毕业了，女朋友也开始了工作，而他感觉自己的青春时光被这场重病偷走了。
　　李南极患上的脑胶质瘤被称为「大脑杀手」，是最常见的原发性颅内肿瘤，是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。
　　国家卫健委发布的《脑胶质瘤诊疗指南（2022 年版）》显示，我国脑胶质瘤年发病率为 5～8/10 万，脑胶质瘤治疗以手术切除为主，结合放疗、化疗等综合治疗方法。
　　在多篇关于脑胶质瘤的医学论文和科普文章中，都提到了因脑胶质瘤具有侵袭性生长特性，大部分胶质瘤难以大范围彻底切除，残留的肿瘤细胞成为日后复发的根源，因此脑胶质瘤具有高致残率、高复发率的特征，严重影响患者的生存周期及生活质量，给患者个人、家庭乃至社会造成沉重的经济和心理负担。
　　以下是李南极写下的患病和治疗记录。
　　住院时李南极输液的照片
　　图源：李南极
　　我脑子里长了个东西
　　2020 年，正是疫情开始的那一年，我 19 岁，在南方一所大学的光学专业读到了大二，脑胶质瘤彻底改变了我的命运，于是 19 这个数字对我有了特别的意义。
　　我成长在南方某市一个普通的工薪家庭，没有兄弟姐妹。患病后我才感觉到，以前我的一些身体异常可能是征兆。比如高中时我经常犯困，在课堂上睡觉，常被同学嘲笑。短跑跑不快，感觉脚步不稳，有时针扎一样头疼一下。但当时症状并不严重，或者说自己和家人都忽视了。
　　在大学的前两年这些症状还有，但不至于影响到正常的学习和生活。我还参加过半程马拉松。但到了 2020 年初，我突然头疼加重，外加了耳鸣，父亲带我去老家的医院检查。
　　医生在电脑里看了我刚拍的片子后，又叫来了神经外科的医生，这位医生看过我的片子后，摇了摇头。我爸是个急性子，急忙问究竟怎么回事，医生把他拉到一旁窃窃私语。
　　我的心沉下去，跟家属单独谈话了，能有什么好事呢？
　　毕竟我已经是成年人，在回家路上，父亲告诉我这个事实，然后平静地说让我不要担心。医生判断我脑子里长了个肿瘤，并建议我们尽快手术。这可真是个晴天霹雳。
　　父亲看着平静，但其实很着急。
　　当天晚上他就带我去了省会的一家脑科医院。我爸进诊室去和医生谈话，把我留在了外面。「好奇怪哦，明明是我得了病，可我却连和医生谈话的机会都没有。」
　　谈话很漫长。
　　我在外面百无聊赖，忽然传出了哭声，我顺着哭声看去，一个女人身边放着一个红色的桶，里面有不少生活用品，她哭得那么伤心，但大家都默然看着，也许在医院这是司空见惯的事。
　　爸爸与医生谈话的结果是，我住进病房。住我旁边的是一位女儿陪着她的母亲，因床位紧张我们不得不混住，中间隔着一张帘子。
　　我特别希望我的病没那么重，很快就能好了。但希望总是与失望相随。第二天早上医生会诊后，爸对我说看来这里也不能治好，我们决定先回去。
　　我要走的时候，邻床的母女热情地说「祝好」，我不知道怎么祝福病人，只是微微弯腰，低下了头离开。
　　我感觉病情越来越重，很不舒服，先是不能运动，看清楚东西很难，再之后走路也艰难了。
　　我回了一趟老家，傍晚时在父母的搀扶下，我沿着河散步。风在吹，草在动，河水静静流淌，想了很多小时候的事，心里平静多了。
　　老家很多亲戚朋友都来陪我，让我感受到了家的温暖。在老家的感觉很快乐，但快乐的时光总是短暂，之后再次住进医院。
　　在病房李南极只能看到窗外大楼
　　图源：李南极
　　第一次手术是腹腔分流术
　　住院后，我用上了甘露醇，能降低颅内压，一开始我想甘露醇药如其名，真似人间甘露。
　　开始那几次，一打上甘露醇马上就有明显好转。
　　后来我才发现，它也有缺点，首先打甘露醇必须快滴，打进身体感觉很冰，我让爸爸用毛巾蘸热水贴一贴手，不然真是受不了。其次打了甘露醇会导致血管越来越细，以至于后来我伸出双手给医生，让医生看哪里好打就打哪里，有好几次我都连续挨了几针。
　　主任跟我说有关手术的事，他说「你已经是 18 岁成年的人了，你有权知道。」
　　医生给出了两种方案：一是直接做开颅手术切除肿瘤，但由于我的肿瘤位置太差，所以并不能全部切除，手术之后我还要接受后续治疗，有大概三成的风险。一听这个，我连忙摇头，「三成风险也太高了」。
　　二是通过手术在我的脑内放一条管道通到腹部，这样管道就可以使脑部的压力释放进腹部，进而缓解颅内压高的问题。他并不建议我们选这个方案，因为治标不治本，虽然做完之后我的症状会有所好转，分流管也会在复发时有所作用，但这种方案并不干扰肿瘤，完全没有治疗效果，属于「放虎归山」。
　　父母和我纠结了几天，最后我还是决定「放管」，因为风险相对要小很多。
　　后来为休学，我看到医院给我开的疾病证明上载明的是「小脑蚓部、左侧桥小脑角区及脑干占位性病变」、右侧脑室腹腔分流术后。颅脑 MR 显示「小脑蚓部、脑干病变，胶质瘤？生殖源性肿瘤？全段脊椎未见明显异常。」
　　所以，当时这个手术应该是右侧脑室腹腔分流术。
　　这个手术前准备工作还有不少，我有点害怕。我的邻床是个出车祸的大叔，手术后头上绑着绷带，他很多话，小嘴叭叭的，但人很热情，担心我害怕手术，他笑着安慰我说「没事的小兄弟，就是睡一觉。」
　　我确实是第一次做手术，心理紧张。我去卫生间给自己拍了一张照片，把自己完好无损的样子保存下来。
　　手术前一晚，医生给我做骨穿，打了麻药后针刺进了我的身体，真疼啊！我疼得紧紧咬住了牙齿。第二天早晨，剃头的师傅早早就来了，三下五除二我就成了光头。
　　父母分站两边，紧张地握住我的手，奇怪的是，以前我并不知道人的手有这么暖。护士在前面带路，我步履不稳地走出病房，尽量表现得很轻松。其实医院走廊里躺着不少患者，有的还在输液，我的心理很复杂。
　　到了手术室门口，父母被护士拦下，我一个人进了手术室。有人来问我的名字和确认要做的手术，我如实回答。接着一位护士在我手上扎了一个留置针，扎针很痛。为了缓解紧张情绪，我就问东问西。后来护士让我躺好并罩上氧气，推入麻药，麻药像一条小蛇，顺着我的手臂向上游动，仅仅数秒我就不省人事了。
　　醒来时我庆幸自己还活着，嘴巴很干燥。「有人吗」我问，护士看我醒了，叫人把我推回到病房，我躺着不能动，插着尿管、挂着尿袋。
　　我很困，护士告诉我的父母不能让我睡着，麻药还有效果，怕我会一睡不醒，于是父母开始轻轻扇我的脸，不让我睡。
　　手术以后几天里，我确实感觉还不错，眼花与头晕症状也没有了。
　　我没想到的是，拔尿管那么疼，邻床的那位大叔也安慰我「没事的，疼两天就好了。」但这种疼导致我上厕所异常艰难，好在两天后果然好很多。
　　我也可以头缠着纱布去买东西吃了，但由于长时间没有下床，我的双腿退化了，走路摇摇晃晃，有人笑话我像是喝醉了酒。
　　李南极术后的样子
　　图源：李南极
　　第二次手术开颅确诊胶质瘤
　　第一次手术不久，我出院了。
　　过了一段时间，我的情况又变差了，耳鸣、眼睛不舒服。父亲联系到一家医院的林医生，他态度温柔、友好，评估后说准备对我用化疗药。
　　但是化疗的效果并不如意，我不但没好转，反而一天天变差。父母带我去省会的一家大医院，那位知名的医生分析病情四平八稳，让我心里踏实，不得不信服。
　　他把我的联系方式写在了本子上，并告诉我他会尽快给我安排床位，让我回去等医生的电话。晚上在吃烤鱼的时候，我的手机响了，是医院打来的，通知我们过去住院，有病房了。
　　我一想到我要做的是开脑袋的手术，就忍不住害怕，但其实我住的病房那一层的患者基本都是要开脑袋的，有这么多人都在做这种手术，自我安慰大家都不怕，我也就不怎么害怕了。
　　我是第二天早上的第一台手术，所以晚上不能吃东西。护士给我剃了光头，我无力地躺在床上，「大不了就死在手术台上呗。」临睡前我这样对自己说。
　　第二天早上给我做手术的医生来看我，他安慰我不要紧张，并且跟我讲了一下手术过程，大概就是开了脑袋，取出一点做病理，然后再把脑袋缝上，听着平淡很简单，但也很惊悚。
　　我又一次躺在手术室的床上，身上盖着被子，依旧很紧张，所以不停问来问去，护士姐姐们笑我太好奇。终于等来了麻醉医生，他很年轻，跟我闲聊了几句，问我读的是什么专业，我说光学，他说光学好像是复旦最好吧，我有点惊讶，这个专业比较小众，「你怎么知道？」我问他。「那可是我的母校啊。」他说。
　　等我再次醒来，我已在 ICU 里。我继续感受着我的身体，真的好累啊，我根本无法讲话，护士看到我的嘴巴动了，把耳朵贴近我的嘴。
　　我可以看到墙上的表，已是傍晚了，我估计手术做了差不多一天，我没有瞎眼也没失去知觉，顿时觉得自己还挺幸运。
　　到了晚上，躺的时间太长了，我感到肩膀疼，小声问护士能不能坐一下，不出所料不被允许。帮我擦身的阿姨带来了母亲买的流食，我坐不起来，只能用吸管吸，因为没力气，吸几口就得停一下。
　　后来医生走过来看我，说我看着「还不错啊」。我被推出了 ICU 进了病房，我也见到了我的父母，颇有种重见天日的感觉，我向父母微笑，也想哭，但流不出泪。
　　在病房休息几天后，我又可以说话。
　　大概手术后一个多星期我的报告出来了，是胶质瘤，倾向恶性程度比较高。后来我通过查资料和咨询医生，了解到胶质瘤的病理级别是根据肿瘤的组织结构和细胞特点由医生于术中或术后在显微镜下做出的，一般分为 3~4 个级别，依次为胶质瘤 1、2、3、4 级。1 级即为恶性程度最低，4 级则为恶性程度最高。
　　最终报告显示，我是 3 级，结果不是太好，心情也沉了下去，但我还是庆幸不是 4 级，3 级意味着还有希望，还有治疗方法。
　　比较好的方面是，做完手术以后我变得挺想吃东西，说明身体正在好转。而且做了病理，知道了是什么类型的肿瘤，可以对症下药了。医生给的治疗计划是，三十次的放疗加一年的化疗，这是一个漫长的过程。
　　为了接下来的治疗，我要做很多准备，又要拍 CT 又要拍 MRI，要差不多一天，绷带刚刚拆下，我不敢动，妈妈拍个照片给我看，真是颇具视觉冲击力的照片。我感觉自己没有了人样。
　　术后李南极脑后留下的疤痕
　　图源：李南极
　　我是放疗、化疗的海鬣蜥
　　我需要放疗三十次，但不用天天放，周末是我休息的时间。我和妈妈在医院外面租了房子，父亲则回去工作。我感觉不到放射线，躺在那里被射线轰击。只是压脸的模具有点难受，感觉自己像菜市场里只剩下嘴巴还在动的鱼一样，孤独又可怜。
　　偶尔我也可以到街上走走，街上的微风很舒服，功名利禄都暂时与我无干，一个人经历了生死，也就看淡了那些事。
　　一个半月很快就过去了。放疗到了中期，我也开始掉头发了，很快头上就秃了一片。
　　有一次，我的情绪跌到了谷底，站在街头大声说：我不想活了！这时一个外卖小哥从我身边飞驰而过，大概忙着去送餐。我突然感到羞愧，他正在为美好的生活而努力，而我却想要放弃生命，瞬间我又有了活下去的希望。
　　接下来的日子就是在自己家里的化疗。很辛苦，累得连床都下不了，家人把一张小凳子放在我的床头，上面放上吃的喝的东西，我只能在床上吃饭。有时想上厕所，又累得直不起身，只能弓着身子，歪歪斜斜向卫生间移动。有时我在白天醒来，有时半夜醒来，有时彻夜难眠。那段化疗的日子像一个黑洞，把所有东西都吸进去了。
　　父亲又跑了几次广州，带我去参加试药。回到熟悉的病房也倍感亲切，我不害怕，反而有些期待，希望试药能有效果。
　　我输上了药，又过了几天，我感觉自己在变好，非常激动。但检查结果却并不好。
　　命运真是有意思，两个月后的影像学显示我的疗效不如预期，我很奇怪但也只能接受。
　　最后的希望是一种国外的新药可以试试，如果没效果我只能再做手术，我害怕手术，不想重来一次。医生告诉我可以将实验药与这种国外新药一起用，做联合治疗。
　　现在我的眼睛看不清楚，我走路也摇摇晃晃，说话有些吃力，不过我已经逐渐习惯了，看不清楚那就不看了，走得不稳那就不走了，我的生活变得一成不变的无聊，这本不是我的样子。
　　我本就不是什么才华出众的人，只不过因为这一场大病而生出许多感慨，借我的文字以分享罢了。
　　夏天又要来了，回想起我确诊的那一天，回想起我即将做手术的前一晚。我想只要活着就要努力，不是因为努力可以获得回报，而是因为只有努力，生命才有意义。
　　今年初的影像检查报告显示，对比 2021 年 11 月 15 日 MR，左侧小脑半球、小脑蚓部、脑干不规则肿块，范围较前稍缩小，强化程度较前减轻。这是一个好消息。三个月前，我说的话微信语音都识别不了，非常含糊，现在虽然吃力，但打电话、语音已经没有问题了。
　　我知道，因为给我治病家里已经花 40 多万元，妈妈辞职来照顾我，本来经济条件一般的家里应该背上了不少债，我问过父母欠了多少债，他们不告诉我。我的大学同学都开始毕业走入职场，女朋友有时来看我，她毕业后也找到了工作。
　　而我还在与疾病抗争，人生停留在了 19 岁。
　　我想起来这些就经常着急，想早点康复、早点继续完成学业，早点去工作帮助父母减轻压力，但现在的我，心有余而力不足，只能期盼着病情好转。
　　不久前我做了一个梦，梦里有我的姥姥，她对我微笑。
　　姥姥总是那么温柔，虽然她已经离我而去，不过我还是时常想起她，我已经有些记不得她的脸长什么样子了，不过只要记起那个人，我就知道，那是她。在梦里我又可以健步如飞。
　　我想，人在生命中有着各种各样的缘分，我患上这样的病大概也是一种缘分吧。感谢我拥有的一切，若是没有这些缘分，那也就相当于我没有活过。
　　我不想传递悲观的态度，疫情下人们压力都很大，只是希望自己记录下的患病和治疗的过程，给人们一些感悟，也许这是我还能做的一点有价值的事。
　　我像被困在海里的蜥蜴，要想活下去，必须进化，适应海洋，最后成为唯一存活于海洋的海鬣蜥。
　　（为保护患者隐私，李南极为化名。）
　　撰文：李南极
　　监制：李华良
　　首图来源：李南极
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