一个全职谱系爸爸的6年，看完哭了。。

　　今日要分享的文章，灵感源自下面一则让人又哭又笑的视频。
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　　这是一位爸爸送给儿子，送给曾经帮助和陪伴儿子的老师和小朋友的一份特别礼物，非常用心和感人。20多名一块干预过的孩子，同时给一位自闭症小朋友送祝福，他们会怎样表达？
　　口述凡爸
　　如果没有你，凡凡，我可能过着一眼看到老的生活；如果没有你凡凡，我可能不会经常思考人生的意义；如果没有你凡凡，我可能每天浑浑噩噩地刷着抖音被迫地笑着。
　　所以谢谢你凡凡，因为有你，让我开始变得关心柴米油盐；因为有你，让我有了挑战未知的勇气；因为有你，让我的生活充满了色彩和笑声。
　　凡爸和儿子凡凡
　　确诊
　　因为种种异常表现，1岁8个月，我们就带凡凡看了医生。当时他年龄还小，医生没有给出明确诊断，但还是口头提醒我们，孩子很有可能患有自闭症。
　　当时家里人都不能接受这个结果。我那时和朋友合伙创业，开了一家旅游公司，正好有个国外游的团特别便宜。我就和他妈报团，去泰国玩了七八天。凡凡就送到了姥姥家照顾，他那会儿吃饭不太好，比较挑食，我们想着给他换个新环境，吃饭的问题兴许会有所改善。
　　总而言之，是希望回来之后孩子就一切正常了。只是没想到，回来后情况不但没有改善，还查出了川崎病。好在，孩子妈妈在医院工作，确诊、用药都比较及时，凡凡的川崎病痊愈了。
　　反着想
　　之后，我们下定决心去干预，医院三年，ALSOIN三年，直到现在。当时特别有意思，我还记得，凡凡干预两三个月之后，我信誓旦旦跟旅游公司的合伙人说：我顶多请三个月假陪儿子，三个月一过马上回来。谁知道，一下子就过去6年了。
　　那时还没有疫情，旅游业发展得很火热，有人说，我要是继续创业，没准早就发家致富了。对这个事，我是这样想的，我觉得创业未成也是我的幸运之一，现在因为疫情，旅游业这几年发展得非常不好，我有幸规避了这个风险。
　　是的，这是我的一种心态。生下这样一个特殊的孩子，在其他人眼中，可能会觉得他会成为父母的累赘、烦恼、焦虑所在。我也有过这样的想法，但这种情况很快就消失了。我会反着去想：如果我没有这样的孩子，我现在的生活也会有其它各种各样的烦恼，也可能很乏味，很无聊。我本身是一个喜欢追求新鲜感的人，刚刚好凡凡来到我们家，他搅乱了我的生活，但也成为了我的一个新鲜、刺激的挑战。
　　有爸爸在，日子每天都是新的。
　　自从他确诊川崎病之后，我就再也没有怕过什么，反而觉得这样的局面于我很有意义。我没有想过最坏的结果，我想的都是好的，真的，哪怕他现在要去上特校，我想到的也是好的一面。我知道从特校和普校出来的孩子，区别挺大的。特校里都是特殊需要孩子，几乎没有正常的社会融合环境，所以特校孩子的社会适应能力会更差，从特校出来再让他去适应社会，他会很难很难。
　　我想过了，到时我会给他找一些他能待的机构，在里面过有支持的生活。如果有能力就学一些技能，以后走庇护性就业的路子。
　　也有的家长不希望孩子这样，觉得他得尽量像普通孩子一样，上学、工作，甚至结婚生子。但我很早就明白了，他的路就是要和别人不一样。这没有关系，我唯一担心的就是我以后老了、失能了他怎么办。但这个焦虑是50年以后的事，谁知道未来会发生什么变化呢？
　　因为养育凡凡，我现在变得更加关心柴米油盐，更多地是活在当下。比如说，凡凡说他中午想吃炸酱面，我就带着他去菜场一块去买面条，买肉，买酱，都是一些很生活化的东西。
　　这样的孩子始终是要回归到生活当中的。干预的目的也是让他能够自理。所以我从小就带着他去体验、经历生活中的各种事情，等到长大之后没准他会对其中的一些感兴趣，进而激发出一些能力出来。
　　开心果
　　母爱是天生的，父爱大都是后天培养的。凡凡刚确诊时，考虑到我们家庭的状况，我跟他妈妈迅速分工，统一了思想：妈妈要工作，是家里的经济支柱，我负责陪伴和干预孩子。日常生活里，妈妈每天会哄孩子睡觉，给孩子和我买漂亮合身的衣服，准备他明天要用的物品，周末一块出去玩。她的工作需要一个好的心态，我们互相支持、亲密合作，走到了现在。
　　一家人
　　陪伴凡凡6年，我改变了很多。
　　凡凡确诊之后，我的社交圈子就缩得很窄了，很多人不再联系，现在仅能够维持两个月左右去见一次老朋友。
　　这一块的确是有很多遗憾，但想想也还好，整体而言，我没有那么多负面情绪的积累，有时一件不好的事冒出来会让我焦虑一阵子，但我会想办法转移注意力，或者想一想这件事背后的好处，大多时候也就化解了。
　　此外，我喜欢唱歌，会约好朋友去KTV吼一吼，或者在家里跟着小度一块唱唱歌。另外一个疏解渠道，是跟圈里这些家长分享一些好玩的事，大家一块开开玩笑，互相鼓励鼓励。
　　很多家长都说我幽默、乐观，是大家的开心果。我之前其实不是这样的，学生时代，我并不是一个很放得开的人，我的体内可能有些幽默细菌，但也是小范围的，在熟悉的人面前才会表露。我不太敢，我也不太愿意，站在大众面前展示自己，给大家带来一些欢乐。
　　有了凡凡以后，我反而看得更开。我们整个大家族，原来我哥是主导，吃饭的时候像大家长一样，带动一家人的氛围。现在，我反而是那个在家族聚会上带节奏的人，把饭局气氛搞得很活跃。这是我自身的一些改变，我更乐观了。
　　我也会跟在IN干预的家长组团带孩子出去玩。之前带着凡凡出去都是瞎玩，后来IN的一位老师建议，要带着干预目标去玩。比如今天去游泳，可以让孩子学着打包泳衣、泳裤、眼镜等物品，这样，每次出去玩都会加一个小小的教学目标，玩得多了，他的能力自然而然就会有一定的提升。
　　对于大人来说，一块出行也是很好的喘息机会。谱系孩子社交互动少，和普通孩子一块玩，家长是很有压力的。比如，会有孩子对凡凡说，咱们玩这个吧？他很可能没有反应，这时我作为家长，就要去圆这个场，还要考虑其他孩子的感受，有的时候真的很累。谱系家长一块出去，这些压力就都没有了，会轻松很多。
　　看海去
　　凡凡是一名非常典型的谱系孩子。经过6年的干预和陪伴，他各方面的能力都有了很大进步。
　　就是社交、语言交流这一块仍然比较弱，没有特别强烈的社交欲望。结束机构干预，下一步，9月份，我们会送凡凡进特校。
　　进普校的话，他也可以进去，只是需要陪读。我觉得他一二年级可能跟得上，但到三年级，学业难度加大，我判断他可能会有情绪问题，随之也会伴随一些问题行为的出现，与其去普校里卷，我直接退而求其次，让他去了特校。
　　凡凡要上特校的话，经过一段时间的适应，我的时间就会腾出来了。对于我个人下一步的规划，我想的是去普校陪读其他孩子。我想过，我要跳出这个圈干别的，就得从头开始，如果继续留在这个圈子里，一来我学的干预知识不会丢，而且还会增加新的能力；二来，对凡凡以后上学也是一个可持续的支持。
　　我打听过了，凡凡特校附近就是我上小学的母校，他们是接受影子老师的。现在很少见到男性陪读老师，这也是我的优势之一吧，而且家长们还这么喜欢跟我玩，我觉得应该会做得还不错，哈哈。
　　凡凡和我的生活都要进入新的阶段，今天，我来ALSO平台分享，算是一次阶段性的总结或告别吧。
　　来ALSOIN郑州中心之前，我记得特别清楚，国民姐姐李娜给我打电话，问我，啥时候能来呀？我说，等一等，我想带孩子先去看看大海，让他心胸开阔一下，我再去。
　　于是，在去IN之前，我们一家人去了三亚看大海。现在，这三年也结束了，8月份，我准备再带凡凡去看看大海，有始有终嘛。
　　最后，想对新家长说点个人感受：事情都有两面性，有个这样的孩子，你可以把他想成累赘、负担，但你也可以把他想成一种挑战，就看你怎么选择。我选择笑对人生，我特别喜欢的一句话，也是我的个性签名嬉皮笑脸，面对人生的难。（源自歌手李宗盛作品《山丘》中的一句歌词）
　　这就是我的心态，人生本来就很难，没有这个孩子，也会有其它的难，但总得嬉皮笑脸地面对。凡凡两三岁的时候，我想过，他七八岁时会咋样啊？我会咋样？焦虑得不行，现在他七八岁了，过得也很好呀，这就是一种信心吧。
　　没准等到他七八十岁，他也会和其他人一样，在养老院养老。我就努力过好今天，反正未来咱也不知道，我做好现在就好了。
　　儿子，走，咱们再去看一次海。
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