对话师永刚疾病为什么还要分国界，哪能治好就去哪

　　癌症病房里的儿童。 （视觉中国/图）
　　确诊癌症后，师永刚一度产生过误解，以为做完手术休息几个月就好了，后来才知道，癌症治疗是一次漫长的旅程。＂你的命运突然就交给了一些化学药品，陌生的城市、陌生的医院、陌生的医生＂，而每一个岔路口的决定都前途未卜。
　　新书《无国界病人》出版后，让师永刚意外的是，许多媒体同行给出了很高的评价。财新传媒社长胡舒立通过朋友找到他，表达了对这本书的欣赏，＂她显然是挑剔、见识过无数东西的人，对她来说有这么一句话太难了＂。
　　山东枣庄一家三甲医院的医生看完书后，辗转找到他。这位医生常常走过医院大楼内的某个楼层，东侧坐落着手术室，西面则是ICU病房。新生儿出生，手术室外的亲人们倍感喜悦；危重抢救时，ICU病房外的家属掩面悲伤，人生的悲喜起落就相隔一个走廊。
　　这位医生说，《无国界病人》这部纪实性作品充满了这样真实的人间故事，理应成为当下我们深度了解癌症这类顽疾以及思考生死主题的一次契机。＂作者所面临的困难和问题十分现实地摆在面前，当国内暂时无法寻求到合适科学有效的治疗方案，同时又面临着巨大的生存危机时，投向美国寻求更高层次的治疗手段成为了他的首选，但异国治病所面临的诸多障碍加上巨大的花费负担，也是不得不考虑的实际因素。＂
　　治疗就是从山顶跌到山底，爬上去再跌下来的过程
　　南方周末：你在书中用了不少笔墨描写在中国看病，医生对病人隐瞒病情的传统，但在美国看病，医生会更直接透明地告诉病人真实的病情？
　　师永刚：在中国治疗，很多医生不愿意让病人知道自己的病情。当你生病以后，你的命运可能就交给你的家人了，因为不了解你的疾病是什么，你的家人更不了解，他们往往在不知道是什么的（东西）上面签一堆字来决定你的手术治疗命运，这是中国发生的事情。
　　有的病人至死都不知道自己得的是什么癌、什么病。因为我是直接找的医生，很多医生都是直接面对我，他们只能告诉我真实的情况，就这样他们还是瞒了我很多，比如肿瘤的大小、能活多久的问题。他们开病情会诊的时候，我在旁边听，后来他们发现我在那儿，吓死了，赶紧把我赶出来。当时还没有做手术，我出来之后，医生跟我太太说，我最多只能活一年左右，这是太太后来告诉我的。
　　在美国，你的命运很少交给家人决定，医生要征求病人的意见。比如我家人陪我去，他都问我是不是让家人进来听，因为他觉得这是你的事情，是你的隐私，别人不能帮你做决定。另外，我的每一步治疗，包括每个方案，医生会坦诚地告诉我这是什么药，为什么这么用，会是什么样的效果，都会认真和我谈一下。
　　它是从希望跌到深渊的过程，跌几次你的承受力也就强了。不能瞒你个七八年，家人突然告诉你，你没法治了，多痛苦。治疗基本上都是从山顶跌到山底，从山底爬上去再跌下来的过程，这个过程多了，看病最后就成为一种生活，你对它的结果也能承受。
　　南方周末：《无国界病人》出版后，微博上许多人的反应是震惊和心痛，通过这本书才知道这些年你经历了什么。似乎很多身边人都不知道你生病了？
　　师永刚：很多人不知道我生病，有十年时间，大家以为我隐居了，一个很活跃的人突然不见了，在微博上偶尔无病呻吟两句，其他时候很难见到我在干什么。突然写这么一本书，就像我那个朋友说的，你要面对一个难题，这本书很有价值，但是你将会有标签。
　　癌症是一个原罪，当你得了癌症，你会有一个独特的身份，因为癌症和死亡相连接，是一种非常不好的病。我查过，心血管疾病每年死的人比癌症患者多多了，大家都不觉得那是耻辱的病，但是你生了癌症，很多人觉得特别耻辱，或者觉得不好意思。
　　有一段时间我不告诉很多人，其实很多人也知道，大家都陪着你玩一个默契游戏。他们会装作无意地关心你，比以前更多地找个借口和你说说话，但是你以为他们什么都不知道，还是装作以前的那个自己。这本书出来以后，很多人最近突然告诉我，他们很多年前就知道了，这个默契游戏我觉得也是一个人的伪装。
　　南方周末：生病会体会更多人情冷暖，你觉得疾病会让你对人性的理解更深吗？
　　师永刚：一个人得了癌症就是得到某种判决，社会不把你当正常人看，你自己也不把自己当正常人看。我个人感触最深的就是精神隔离，你的自我认知跟社会有些拉开了距离。从社会关系层面来讲，其实会失去很多朋友，当你得了癌症这样的疾病以后，会发现身边的人、事、朋友有了一次筛选。
　　以前你帮过的人，你认为你对他恩重如山，突然发现他根本不是你的朋友。什么样的人是你的朋友？以前你伤害过的人或者你觉得根本不是你朋友的人，有一段时间我发现身边都是这样的人，你认为的朋友其实出现一次以后永远不会再出现了，就会觉得原来人生是这么一个东西。
　　刚开始我还有些伤感，后来觉得太正常了。你身边会有新的朋友圈出现，有很多人甚至从很遥远的地方，比如新疆或者更远的地方专门跑来看你，跟你在一起长谈几天，送你一笔不菲的钱或者礼物。这样的经历多了以后，你就会坦然地看待所有事情。
　　＂CT检测前有些人焦虑得会疯掉＂
　　南方周末：你书中展现了很多治疗过程中焦虑的心境，甚至安德森癌症中心的医生都叫你＂焦虑先生＂。现在病情稳定之后，你的焦虑有所缓解吗？
　　师永刚：我觉得脆弱对我来说是常态，焦虑也是常态，只是我慢慢学会管理焦虑。每次做CT前，我会有CT焦虑症，因为CT检查是决定下一次治疗的金标准，每次CT检测前有些人焦虑得会疯掉，因为它甚至会决定你的生死。以前我会有一个月的焦虑时间，现在慢慢能管理到一周，比如我10月20日见医生，我会在10月20日之前一周把所有的工作停止，开始研究肾上腺皮质癌最新的所有先进疗法、前沿论文，然后写一个提问清单，想一下如果检查结果不好下一步该怎么办，有几个方案。这样好像吃了个定心丸，后来发现每次弄的一套东西都没有用上。这些都是安慰自己的方式，找到解决自己焦虑的方法，也是在进步。
　　南方周末：许多媒体人得了癌症后，心境会发生很大变化，比如《变化》和《交锋》的作者凌志军。这十年治疗癌症的经历，对你有类似的影响吗？
　　师永刚：这几年媒体人得癌症的概率非常高，我知道十几个主编，甚至一些年轻的媒体人得癌症，这个不用我说，在网上都可以查到。因为记者面临的压力特别巨大，每次你写一个稿子，每天都处在焦虑中，有很多记者不是抑郁就是有各种各样的精神问题。我个人觉得记者生活的不规律，包括这种巨大的压力导致了很多人疾病的爆发，我不敢说全部是这样，起码有一部分是这样。我觉得媒体人一定要关注自己的身体，甚至我建议凡是超过30岁的媒体人都要每年做体检，做真正的体检，有癌症筛查的体检。
　　从大数据来看，现在癌症病人越来越多，2021年世卫组织公布数据，中国2020年新发癌症是457万，死亡人数是300万，死亡率与新发人数都在全世界排名第一。媒体从业者得癌症的几率非常高，而且数据非常多，所以我觉得大家真的要关注自己的身体。
　　另外我跟凌志军挺熟的，我生病的时候他刚出版那本书（《重生手记》），凌志军是肺癌，也做了手术，因为他是比较理性的人，他脑袋里面有一个东西，到现在没有做手术，他用一个记者的素质把治疗判断得很对，这是他很厉害的一点。他的妹妹帮他在美国、欧洲找医生，最后得到的一致结论是暂不做手术，这是他那本书里说的，在中国所有医生都说要开颅做手术的情况下他选择不开颅，并且他到现在也很好。他是（中国）媒体人里第一个对自己的癌症进行了系统阐述的人。
　　他写的是国内的情况，我写的是国外治疗的理念包括治疗方法。作为媒体人，我愿意把这本书当成科普读物，希望对所有病人有借鉴作用，比如生病以后怎么选择医生，找对医院、找对医生，甚至怎么做决定。
　　作为媒体人个人的变化，我的研究兴趣变了，以前写小说、写诗、写传记，到今天我对健康类、医学类有巨大的兴趣。以前写的都是＂无用之书＂，我觉得今天可以写些有用的，对很多人有所帮助，同时又有人文精神的东西。
　　病人家属受到的苦可能比癌症病人多
　　南方周末：这本书出版后，在医生、病人和家属群体中反馈怎么样？
　　师永刚：这本书在社交软件上有一小部分连载后，突然一堆癌症病人来找我，疯狂加我的微信。刚开始我觉得能帮一个是一个，后来发现有几天，每天都在跟他们打电话，讨论治疗方案的问题。后来我觉得不能陷到这里面去，因为我没有权利这么做，我只能告诉他们有什么选择，他们自己去做选择，我不能替代任何人做选择，因为医生也不能替代。我只能告诉他们你还有多少种方案，在哪儿可以找到，你不一定非要到美国。
　　今天上午还有一个加拿大华人，他妈妈也是肾上腺皮质癌，在北京做完手术以后，下一步不知道怎么办，我告诉他还有几个方案，他说要不要去MD安德森癌症中心，我说不用，你就在温哥华附近找一个医院，能买到药就可以治，没什么区别。如果最后没药了，可以过来试一下。纠缠了半天，让我看这个方案、那个方案，我说我真的不能看，我不能帮你做决定。后来我发现还有很多肺癌、肝癌患者，还有胰腺癌，最少三十多个人，我昨天看留言还有很多。
　　我说如果你在国内，最好先看一下我这本书，你能迅速找到方法；如果找不到，我可以帮你在网上查一下。所有的东西都是参考，不能以我的意见为准，因为我不知道你的真实情况，我也不是医生。
　　很多医生的反馈超过我的预料。翻译新版《癌症传》的马向涛医生热情洋溢地给我打了一个电话，他认为病人能够这么冷静地把科学问题解释得基本清楚，同时又不是科学技术的堆积，还有人文的东西，很出乎他的意料。他觉得如果你不是叫师永刚的话，他会认为这是一个国外的人写的。
　　因为我专门有一章写到，病人家属最后也会成为病人。有的病人家属说，看见这个就哭了，还有说＂应该让我妈看一下，她从来不理解我，我把我的工作丢了，陪了她三年，没有工作，没有爱情，也没有家人，只有她，她如果去世了，可能世界也没了＂，而她妈也不理解。很多人倒苦水。其实癌症病人家属是一个巨大的群体，他们受到的苦可能比癌症病人多，他们觉得有人在说这个话。
　　另外还有一个人说，我看完你的小说了，写得非常好，非常真实，我们准备改编电视剧。我说你确认你看的是小说吗，他说对啊，你这个小说每一步都是环环相扣的。我被他说得有点懵了，特别出乎我的意料。
　　南方周末：你如何定义＂无国界病人＂这个概念？
　　师永刚：我觉得医疗无国界，科学无国界，病人应该也无国界，疾病为什么还要分国界，哪能治好就去哪。无国界病人，我觉得是一个挺有意味的词，它代表着很多可能性，比如国际化，还有人文意涵。
　　南方周末记者 付子洋