孤独症儿子的珠海父亲最好的爱是与孩子共同进步

　　大海4岁半还不会走路、拒绝开口讲话，经过详细排查被确诊为孤独症患者，此后何炳岭正式启动他对孩子的干预康复计划：5岁开始爬山、7岁学认字、8岁学画画、12岁学写日记、14岁独立阅读
　　何爸向记者介绍大海的画作。南方钱文攀拍摄
　　现在大海，是珠海小有名气的青年画家，开过画展、获过金奖；运动方面，爬山、骑自行车、游泳样样在行。介绍起儿子的现状，何炳岭言语流露出自豪，对着记者侃侃而谈。
　　为了更好的教育孩子，在大海6岁的时候，何炳岭辞去自己的工作，成为一名全职老爸，从此他将自己的人生和孩子牢牢绑定在一起。这些年，我和大海一起，都在变得越来越好。何炳岭说。
　　一切从混乱开始
　　获得全国艺术大赛一等奖开办个人画展成为签约画师众人眼中的大海，阳光优秀，艺术天赋过人。只有何炳岭知道，为了成就现在模样的大海，背后付出了多少的努力。
　　大海的获奖画作之一。南方钱文攀拍摄
　　2003年，儿子确诊孤独症时，何炳岭还没意识到这是个大问题。
　　1968年出生，从南开大学毕业后，何炳岭有着体面的工作，不错的收入。1998年，儿子出生后，他正处于事业上升期，带孩子这事儿就全权交托给在老家的孩儿外公外婆。
　　慢慢的，从外公外婆的电话描述中，他察觉到大海的异样：不会讲话，平衡差，喜欢尖叫、发脾气，喜欢自己转圈。在何炳岭的印象里，儿子的幼儿期是空白的。
　　父子两旅游途中的珍贵合照。南方钱文攀拍摄
　　一股隐忧慢慢在何炳岭心中升腾，会不会是孤独症？为了确认大海病症，何炳岭火速从新疆赶回老家。即便有心理准备，当看到一个快5岁的白胖小子还不会走路、不会讲话，半夜不睡觉翻东西吃，何炳岭的内心还是侥幸地认为，可能是老人们惯的。
　　当从医生口中听到孤独症这个结果，何炳岭认为教教也许就好了。渐渐地，他发现这个病远没有想象中的简单。除了刻板行为，有时他还会自伤。我们控制不住对他发火时，他会大声尖叫然后抓挠自己。何炳岭忆述道。
　　大海6岁以前，是何炳岭和家人经历过的至暗时刻，任何的干预培训对大海起不到丝毫作用，一切都处于极度混乱的状态。
　　转型全职老爸
　　何炳岭没想到的是，在大海确诊前，他的奋斗目标是事业；但是在大海确诊后，培养孩子成了他最大的事业。
　　何爸与大海创作的自画像同框。南方钱文攀拍摄
　　转眼间，大海到了读小学的年纪，孩子需要陪读，何炳岭和孩子妈约定一人陪读半个月，轮流照顾大海。但由于外企管理严格，何炳岭很难批到假。权衡过后，何炳岭索性就直接辞职在家照顾大海。正式开启全职爸爸的新身份。
　　在大多数孤独症孩子家庭中，妈妈们担负起了主要的教育、养护责任，爸爸们则多数承担了挣钱养家的重任，在背后默默地支撑、负重前行。因此，像何炳岭这样的全职爸爸，成了这个群体里的稀罕物。
　　何炳岭的这个决定，立即遭受了全家人的反对。当时我也没想太多，就觉得我的耐心更好一些，更适合陪读，没想到这一陪就一直到了现在。他坦言，当时他选择的孤注一掷，到现在家中还有长辈无法理解。
　　更没想到的是，在做出了辞职决定的一个月后，大海也被学校强制休学。学校说大海在课堂上会不时地发出尖叫，干扰到其他同学的正常学习。何炳岭无奈道，孤独症儿童的感官较常人更为灵敏，超出他们的承载能力时，孩子往往会用尖叫来表达情绪。
　　如何让大海安静下来？成了当下的紧要问题。为此，何炳岭和家人去挂各种专家号，听各种讲座，尝试了各种办法，最奏效的反而是一个睡眠仪，经过半年的睡眠调节，孩子的精神头足了，白天情绪也稳定了。不过，这其中的科学道理，连专家都没解释清。
　　情绪稳定后，学习自然被提上日程。何炳岭发现孩子对电脑特别着迷，每次去书店都会直奔音像柜台，跟着光盘内容互动，这让何炳岭看到了孩子在家学习的可能性。打定主意的他，随即购置了一整套小学教材光碟，包含小学语文、数学、美术等课程。
　　孤独症与智力关系不大，相反些儿童孤独症患者对于符号和的记忆能力特别突出。何炳岭说，在这样的摸索中，大海渐渐完成小学知识内容的学习。
　　每个孩子都不同
　　随着与孤独症群体交流越多，对孤独症的认知越清楚，何炳岭逐渐意识到，孤独症的孩子并非千篇一律，每个孩子都不同。
　　何会长展示大海的画作。南方钱文攀拍摄
　　大海小时候在墙壁上的信手涂鸦，其展现出来天生的右脑思维、对色彩的敏感，这让何炳岭仿佛在黑暗中看到了光，因此他开始有意识地培养大海学习画画。
　　说来也是歪打正着，大海在画画时很有定力，记性好，色彩敏感度也高，去画室学习的时候，正常孩子画一幅图的时间，大海能画上三幅。何炳岭表示，针对孩子的个体差异，他将大海的教育重心放到艺术上，开始为大海制定相应计划进行训练。
　　以画画而言，看似简单，但是实际上面临着非常多的考验。何炳岭表示，孩子能否专注地磨炼绘画技巧，绘画的题材从何而来，绘画背后专业知识储备等都需要家长想的更多、想得更深。
　　大海在创作中。南方钱文攀拍摄
　　为了更进一步指导大海的成长，何炳岭也把自己变成了一位艺术求学者。他的家中放着大量有关的艺术书籍，西方美术史纲、世界名画全集、看大师作画在何炳岭的带动下，大海对艺术的理解也由浅及深，水粉、油菜、国画大海不断解锁各种绘画风格。
　　走入两父子的家中，只见墙壁上随处摆挂着大海的作品，每一件作品何炳岭都能如数家珍般介绍来源。实际上我更多的时候是大海的观察者，我了解这小子能做到哪些还有余力，我希望孩子在没有我的时候，大海也有能力独立的面对这个世界。他说。
　　听说游泳有助于孩子锻炼大脑，何炳岭决定教会大海游泳。不会游泳的他，先学会游泳，才能当儿子的专职教练。他找来大量游泳光碟，每天带着儿子一边观摩一边学习。一个动作一个动作分解教学，一遍遍得重复练习。现在的大海蛙泳、仰泳手到擒来，一口气游1500米也不在话下。
　　为了陪孩子学习美术，自己对美术史了如指掌；为了矫正孩子的咬字发音，自己也坚持每日朗读训练中，喜欢上了阅读。在他成长的同时，我也跟着在改变。二十年前，很难想象我会向现在一样，侃侃而谈。何炳岭感慨道。
　　成为闭圈主心骨
　　2010年，ZhuhaiAutismSociety正式成立，何炳岭被推荐成为协会第一任会长。作为珠海市孤独症人士的家长共同发起组成的民间非营利性社团，负责有关孤独症的科普宣传、心理辅导，为大龄孤独症青年提供各类服务，成了他的另一生活重心。
　　独处的时候，何爸最喜欢在阳台喝茶看书。南方钱文攀拍摄
　　这是一个孤独症家庭的交流平台，很多家长都是同病相怜。孤独症儿童还可以去康复中心，大了之后的青年反而无处可去，这是很多孤独症家庭的困境。何炳岭表示，希望通过这样的组织，解决更多家庭的需求。
　　他与CTC机构合作，成立日间照料中心，为大龄孤独症青年提供休闲、娱乐、学习成长的空间；与伟创力制造（珠海）有限公司取得联系，与其建立长期合作，通过就业技能培训，实现大龄孤独症青年在伟创力珠海就业。
　　目前，协会的注册家庭已超过400个，成功输送30多个孤独症青年去企业就业，成为珠海市成立最早、规模最大的关注大龄孤独症问题的社团公益组织。
　　但在何炳岭心中，这些还远远不够，目前协会更多的处于一个接受捐赠、依靠政府补贴的生存形式，但要从根本上解决更多大龄孤独症青年有尊严活着的问题，协会还需要有自己的‘造血’能力。
　　眼下的何炳岭，还在忙着一件大事。今年的世界自闭日期间，协会推出一系列星儿画作衍生品，包括联名短袖、抱枕、帆布包等。
　　这次我们围绕大海的画作制造出一系列商品，想看看市场反响如何。何炳岭告诉记者，未来他希望有机会将插画绘制、产品设计、产品制造整合成一个完整的就业渠道，帮助大龄孤独症青年构建着与外界之间的稳定联结。
　　当然，即便是现在，何炳岭心中也明白，所谓的青年画家，他的儿子，依然是一位孤独症患者，没有社交能力，行为刻板，难以接受任何突如其来的变化，照顾他、陪伴他是自己一辈子的使命。
　　【采写】南方日报记者吴枫
　　【摄影】南方日报记者钱文攀
　　【作者】吴枫；钱文攀
　　【来源】南方报业传媒集团南方客户端