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儿子确诊患儿童癌症之王,治疗花费200万,父亲带着全家在外漂泊3年四处求医,一句话让他决定坚持

  今年,已经是小佳皓与病魔搏斗的第五年。2017年,3岁的小佳皓被确诊罹患神经母细胞瘤,医生告诉他的父亲陈才云,患了这种被称为"儿童癌症之王"的高度恶性肿瘤,进行干预治疗顶多能活个一年半载,不干预的话最多3个月,孩子就会在无限痛苦中去世。如今,小佳皓已经在这种痛苦中坚持了近5个年头,尝试了多种方式的治疗却没有好的效果,目前正在进行的CH14、18免疫治疗是他最后的希望。
  为治病北上济南,3年没回过湖北老家
  2017年9月,刚上幼儿园的小佳皓总是腹部和左腿疼痛,多次用药不见好转,经过20多天的辗转检查,最终被确诊为神经母细胞瘤四期高危。"当时查出来的时候,肿瘤直径已经快10cm了,那时候不知道什么是‘神母’,只听说比白血病还要难治。"父亲陈才云告诉记者,看着孩子整天疼痛难忍,最终决定要试一试,最起码也要缓解一下孩子的痛苦。
  在第一次手术中,小佳皓就经历了十多次的化疗和放疗,共花费50多万,一家人东拼西凑借了30万才勉强够医疗费。但是,这一切只是个开始。2019年9月初,在同济医院复查时被告知,小佳皓病情复发且大面积转移。
  随着神经母细胞瘤的扩散,疼痛感也越来越严重,小佳皓瘦得皮包骨头瘫在床一动不动,就连睡觉也是疼得不停哼哼。"北上广的大医院我们都去了,大夫劝我们放弃,但是孩子疼得一直在说‘爸爸救救我’,我不能眼看着孩子活活疼死,孩子求生欲这么强,当父亲的更不能放弃啊。"陈才云打开当年孩子治疗的视频,再次看到还是满脸的心疼。
  在病友的介绍下,2019年陈才云一家北上来到了山东省肿瘤医院求医。2020年到2021年这两年,小佳皓先后做过干细胞移植手术和两次CAR-T治疗,病情再次得到控制。几次治疗下来,本不富裕的家庭已经债台高筑,单外债就欠了90多万,本以为孩子治疗会有转机,但屋漏偏逢连夜雨,在今年的检查中,病魔再次卷土重来。
  高额的CH14、18免疫治疗是小佳皓最后的希望。"既然孩子已经坚持到了现在,我也想再坚持一下,不然就前功尽弃了。"据陈才云介绍,病友群里有人在国外采用这种免疫治疗康复,当医生说小佳皓的身体条件可以进行这套治疗方案时,一家人仿佛又看到了曙光。
  早产时只有2斤6两,强大的求生欲让人动容
  小佳皓从出生开始就命途多舛。"这个孩子命太苦了,能坚持到现在是孩子的求生欲一直在鼓励着我。"陈才云告诉记者,早产的小佳皓出生时只有2斤6两,来到世上面临的第一关就是呼吸关。"(孩子)刚生出来时肺和面团一样不能自主呼吸,必须三小时内打上猪肺磷脂注射液,当时县城的医院没有药,出生半小时之后才把情况告诉我们,孩子叔叔开车到市里医院给孩子买回来的药,当时全家都以为要来不及了。"没想到小佳皓挺过了这一关,三年后却又被"神母"选中。
  5年的治疗,伴随着疼痛、呕吐等各种身体不适,小佳皓从来没有因为痛苦而拒绝治疗。2019年,小佳皓在放疗回家后身体不适引发高烧,凌晨3点身体突发疼痛和痉挛,为了让主治医生了解孩子的情况,陈才云便拍了一段视频,没想到5岁的小佳皓突然大喊"为什么我一直在颤抖,救救我,救救我"。除此之外,最疼的其实是CH14、18免疫治疗,这给佳皓身体带来的副作用会产生十级分娩的疼痛感,需要和吗啡配合治疗才能帮助减缓痛苦。尽管如此不易,一家人还是在咬牙坚持。陈才云说,目前小佳皓已经完成了第一轮的治疗,一共打了4针,每针6万元,加上杂七杂八的住院费一共花了26万,完成接下来的四轮免疫治疗是一家人唯一的夙愿。
  希望年底有个好结果,未来还有很多打算
  第一轮CH14、18免疫治疗用了33天。每个疗程视孩子个人情况不同,用时不同,剩下的四轮有望于今年年底完成,经检查没问题后,患儿就可以回家,每两个月进行一次体检即可。现在摆在全家面前的难题是如何凑齐剩下的80万治疗费。
  目前,小佳皓的母亲在医院陪床,11个月大的二女儿全靠从湖北赶来的丈母娘照顾。陈才云告诉记者,他白天除了一天三顿给医院送饭之外,平时还会送外卖跑单赚钱,好的时候一天能赚一百多。去年年底,他开始在网上学其他大病家庭一样直播带货,每天晚上11点送完外卖回家还会播上一两个小时,直播间最多时候有五六十个人,虽然赚不了多少钱,但收到了很多网友的鼓励和安慰。
  这五年来的辛苦数不胜数,为了看病已经花费了200多万,家里能变卖的变卖,能转让的土地也转让了,债务让这个37岁的父亲喘不过气来。陈才云坦言自己也曾想过放弃,但儿子病友的突然去世让他改变了想法。"那个小姑娘才6岁,上午还好好的和我打招呼,下午人就没了,孩子家长和我说,不是每一个患‘神母’的孩子身体条件都可以进行CH14、18免疫治疗,她羡慕小佳皓,因为她的孩子连治疗的机会都没有,那时候我就决定要坚持下去,我放弃的机会可能是别的家庭求之不得的。"
  见到陈才云的那天,他一瘸一拐地出门迎接,问其缘由是头一天晚上下大雨出门跑单摔了,"下雨天配送费高吗,本来想多挣点,没想到摔了一跤,还搭进去一盒膏药钱。"
  虽然眼前困难重重,但一家人还是对年底的治疗结果翘首以盼,目前小佳皓已经开始第二轮CH14、18免疫治疗,小佳皓的那句"等我病好了,长大了给爸爸买车买房"也成了父子俩的约定。
  新黄河记者:曲珈熠

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