一个自闭症妈妈的心路历程

　　昨晚我又失眠，11点多被一阵阵咳嗽声惊醒，直到现在还在咳，我无能为力，药也吃了，水也挂了，雾化也做了，不见效果，夜里还加重。失眠的我思绪又回到2019。1。2号，她出生了，很漂亮，没有黄疸，湿疹，唯一不同的是她不像别的宝宝吃完睡，睡晚吃，她是吃完哭，哭完吃，很难带养，我是新手妈妈也不懂。十多天的时候因为换了一次奶粉，导致她便秘了，期间去过好几次医院，调养快两月才好。四个月时她得了支气管炎，开始咳嗽吐奶，去县医院拿了药吃，又做雾化，一直断断续续一个月还没好，然后去市医院，确诊支气管肺炎，住院七天，最后出院。自从这次生病过后，她就呛奶呛水，也不爱喝奶。七个月开始又吐奶一直持续到后来吃饭吐饭，也去过市医院看过，都说小孩肠胃娇嫩，没发育好，等大大就好了。九个多月才能吃烂米粥，快一岁才知道拿饼干放嘴里吃，之前怎么教都不会。一岁多只会拿勺子玩，不会用，也是怎么教都不会。同理，在游乐场玩，铲子也不会用，而且越来越不理人。不会手指人指物，连爸妈也不识，家里人都说没事，还小，大大就好了。除了大动作没问题，她发育越来越迟缓，完全跟不上同龄人。二十一个月，我实在受不了婆家人的自欺欺人，带她去市妇幼保健院，诊断智力发育迟缓，建议去机构康复治疗。但是婆家人极力反对，加之她身体不好，没法去康复。二十三个月她又开始生病了，因为支气管肺炎、喉炎支气管炎，连续住院三次，出院一星期后又发支气管炎，二十七个月时去上海复旦附属儿科医院，医生说她肯定是牛奶，鸡蛋过敏，不吃就好了。等检查结果出来就是牛奶，蛋黄过敏，停了之后她病好了不咳不喘了，也不吐了，吐奶吐饭，生病四个月到现在终于找到原因，就是过敏了。在家修养两个月，看着她表现越来越差，不对视，还总是自言自语说着毫无边际的火星语，情绪睡眠也不好。两岁半时，我再次不顾婆家人的阻挠，带她来到市里的一家康复机构上课，并且再次去市妇幼保健院，这次诊断孤独症谱系障碍伴随智力低下。经过差不多半年的高强度密集干预，她认知和智力都提高很多，听指令也好多了。以前没有主动和被动语言，现在好多了，但是语言能力跟正常人还是差远了，社交也不行，尤其是主动语言差，大多还是需求类，认知类的。现在她白天在幼儿园上课，放学之后去机构上一节一对一。之前有过刻板行为，但都改掉了，三周岁之后又出现刻板行为，这次怎么都改不掉，而且还惧怕声音，现在越来越怕很多声音了，导致她情绪也很差。从两岁半来机构到三周岁时间，她一共生了两次病挂过两次水。三岁五个月开始又生病了，平均一个月一次，每次都是支气管炎，挂水就好，吃药就不好。这已经是第五次了，昨天挂了一天，今天还要去，不知要挂几天，感觉挂水对她越来越没用了，过敏源快两年没吃了，找不到原因。越来越迷茫，感觉她活着正是受罪，没能给她健康身体和头脑，一样也没占到。回想到现在基本都是自己一个人，一直都是自己一个人在坚持，已经习惯了。希望她能越来越好，不希望她将来结婚生子。就写到这里吧，晚安！