钢琴少年舒海峰一个自闭症家庭如何寻找出路？

　　17岁少年舒海峰患有自闭症，苦练钢琴13年，渐渐展露出不俗的天分。近几年，斩获了多项国际钢琴比赛的奖项。（受访者供图图）
　　这是一双有力的手，修长、骨节分明，有冰凉的触感。力道足够时，条缕状的肌肉会在小臂上隐隐浮现。2021年，北京冬奥会倒计时300天的舞台上，这双手的主人舒海峰和郎朗合奏《匈牙利舞曲第五号》。很少有人知道，刚出生时，它们一度蜷缩、无力。
　　与南方周末记者的第一次会面，17岁的舒海峰郑重地两次递过手来，给人踏实的握感。他戴副方框眼镜，皮肤白皙，透着书卷气。他不惧生，主动找话题攀谈，看上去和任何一个青春期的男孩没有不同。
　　和往常一样，这个周六的日程排得紧凑。在深圳南山区一家琴行里，他先上一个多小时的吉他课，再上声乐课。休息不了多久，下午还得赶去表演排练一家专做自闭症康复治疗和脑机接口的公司邀请他参加开业演出，和一个义肢男孩表演四手联弹。
　　海峰在珠海上学，每周五去广州上钢琴课，晚上再赶回深圳的家，一家人习惯了奔波于不同城市。海峰不觉得累，因为是喜欢的事，所以还可以忍受。之所以安排得满满当当，母亲葛芳芳说，因为怕他一旦闲下来，又回到那种与世隔绝的状态里去。
　　三岁时，舒海峰确诊了自闭症。自闭症患儿容易说不出话，为了锻炼声带，海峰从小练习吹纸片、吹蜡烛。大一点要开始练声乐，这周的声乐课是基础的哼鸣练习，海峰找不到正确的发声位置，老师让他张开嘴，对着镜子找小舌头，或许觉得样子有些滑稽，他青涩地笑了一下。
　　海峰发不出老师那样浑厚的音调，我怎么感觉你发的正好是老师的错误示范呢？葛芳芳笑着说。课间，声乐老师检查之前教的顺口溜，门口吊刀刀倒吊着，海峰一开口流利得惊人。
　　这两年，海峰更愿意和人交流了。因为话多，一场活动的主持人笑他社牛。他主动聊起自己最好的网友，一个在四川念中专的女孩，对方在微信给她发来自己做的菜，他说一定很好吃。母亲说，你也可以试着做菜。
　　钢琴学习者的自觉一下变得灵敏：不能伤了弹琴的手。女孩偶尔向海峰讨教弹琴的技巧和指法，他说，她的手没劲儿，立不太住，得把肩、肘、腹部的力量全部灌注在指尖上，知道了吧？
　　他热衷模仿老师教学时的语态，一句话后面常常跟着知道了吧？偶尔词不达意，聊起学校里一位腔体大、体格壮的外国老师，他说对方很肥美。葛芳芳发笑，你的用词总是这么特殊。说起公益活动上认识的女孩，海峰询问，是不是该叫她义工，母亲纠正道：该叫姐姐。
　　母亲问那个四川女孩是不是毕业了，海峰说自己不好意思问，那是人家的隐私。葛芳芳觉得没什么，他很郑重地强调，那是别人的隐私。看得出，海峰对社交规则的认知仍有模糊之处，有时不顾旁人在说话，会自顾自地插话，重复几次，葛芳芳有些无奈，海峰你让妈妈说完了再说好不好？
　　但和很多自闭症孩子相比，海峰已经恢复到了理想状态。康复机构惊讶于此，打来电话，邀请他去做钢琴老师，给自闭症的孩子们上课。在北京冬奥会倒计时的舞台亮相后，海量的媒体涌到葛芳芳这里，给海峰冠以天才之名。
　　但对于这个家庭来说，一切远没有台前看上去那般简洁。十四年里，他们只做了一件事：接纳命运的安排，勉力把儿子送进正常人的生活之流中。
　　2021年4月，北京冬奥会倒计时300天的舞台上，舒海峰和郎朗合奏《匈牙利舞曲第五号》。（受访者供图图）
　　终身康复，才能接近正常人
　　要到很后来，葛芳芳才从久远的家庭影像中，捕捉到那些被忽视的蛛丝马迹斜眼看手、踮着脚走路，喜欢看轮子转，这些都是自闭症儿童的典型症状。她那时忙于事业，夫妻俩早出晚归，晚上回来教儿子认卡片，还觉得孩子挺聪明，没什么异常。
　　早早察觉到不对劲的是海峰的外婆。她做过幼师，知道三岁多的孩子一般已经会说很多话，海峰认识字，却说不出来。让他念脚垫上的出入平安，他只能发出lilian这样令人疑惑的音节。他抗拒和同龄人一块玩，别人喊他的小名，他不寻声源，也不应，避免和人对视。
　　三岁两个月的时候，外婆偷偷带他去了深圳一家儿童医院。夏日闷热，外婆一边排队，一边看顾到处跑的海峰。做量化测试，一百多项指标，她逐一比对，惊讶地发现只有几项是不符合的。
　　医生诊断是阿斯伯格综合征，自闭症谱系障碍的一种，二级（一共三级），病况已属中度。后来又拉他去广州一家大医院，确诊是高功能自闭症。
　　接到母亲打来的确诊电话，葛芳芳整个人都傻了。医生说，吃药打针都治不好的，只有终身陪他做科学的康复，才能接近正常人。那时他们刚在深圳扎下根来，美好生活在望。
　　他们送海峰到儿童医院做训练，一周两三节课，锻炼量根本不够，医院也不让家长旁听。葛芳芳求诸网络，打听到青岛有一家专门的自闭症康复机构，入学排队要一年。
　　面向家长的培训班倒不紧俏，只需等两三个月，葛芳芳很快赶去青岛，在学校附近租了半个月小旅馆，用纸笔记下训练方法，买了教具，回来自己给海峰做训练。
　　确诊后第七个月，海峰终于入学。机构里，三百多个孩子，按能力从高到低分为五组，每组再分三个班，海峰被分到了三组三班同组最严重的班。上课时，家长全程陪护，椅子带靠背，孩子坐前面，家长坐后头。自闭症的小孩难管，常常不听指令，有时课上着上着，孩子突然冲出去了，家长得赶紧拽住，维持课堂纪律。葛芳芳记得当时的情形。
　　一天十节课，每节半个小时，葛芳芳和母亲一人陪半天。校舍老旧，长走廊，也没有电梯，上课地点分散在不同教室。一到下课，整栋楼开始人员大腾挪，楼梯又窄，要来回地走，对大人和小孩的体力都是挑战。葛芳芳对南方周末记者回忆。
　　刚去青岛时，原本只有外公外婆带孩子。条件实在艰苦，外婆受不住折腾发起高烧，海峰得了肺炎。葛芳芳没法再请更多假，家庭内部达成共识：丈夫负责挣钱，葛芳芳和外婆全职带孩子。她从此放弃职业生涯。
　　在机构里康复的自闭症家庭大多在附近的小区租房住，小区环境脏乱。一些业主觉得孩子有问题，对他们抱有成见。葛芳芳也自卑，很少和他们打交道。他们租了个一室一厅，海峰和外公外婆睡房间，葛芳芳睡在客厅。
　　海峰的父母和外公外婆倾尽全力陪伴他成长，陪他到外地参加康复训练、奔波于不同城市学钢琴。（受访者供图图）
　　在青岛的十个月，海峰康复效果显著。以前，他抗拒坐购物车，出门吃饭屁股根本坐不住，家人得轮流上阵看顾。这些都有了好转。海峰渐渐能听懂复杂指令，比如简单的一步指令，你把这个手机给妈妈拿过来；二步指令，先把手机拿过来，再把水拿过来。后面他可以连着做很多步指令。
　　离开青岛时，海峰的能力分级从三组跃升到一组。
　　回到深圳，葛芳芳抱着很大的期待，带他去做智力测试，以为他至少能达到八九十分，接近正常值。结果只得了78分，虽然比之前的60多高了不少，但葛芳芳仍旧恼火，从此再没带他做过智力测试。我们也不跟人家的孩子比了。他以前什么不行，现在哪些都会了，纵向比较，这样才能够自己安慰自己。
　　他也许并不觉得自己孤独
　　海峰刚出生时，身体有两处缺陷：手部天生蜷缩；没法指物。自闭症容易导致精细能力不足，也就是手、眼、脑的协调能力差，海峰在青岛上过精细课，摆弄一些需要手上动作的小玩具，对他来说都很费劲。
　　四岁半时，他开始在社区里学琴，当时只是作为康复手段，以免手部肌肉萎缩。在之前的一次家庭聚会上，家人发现，钢琴声能让海峰安静下来。到了社区培训班，二三十个孩子，时有哭闹，海峰还算乖巧，葛芳芳有些吃惊，以前她总以为海峰比不上其他孩子，但是在钢琴方面却意外表现不错，没有觉得有天赋，就是觉得还行。
　　三年级的暑假，海峰回四川老家，每天坐公交车去当地音乐学院对面的琴房，租人家的琴弹。
　　那时候，自闭症儿童家长圈子里流行一种说法：要为孩子找到一技之长。海峰的课业之路已经显露出走不通的迹象。学到单位换算，无论家长怎么教，海峰始终算不清。写作文文不对题，几乎把会的词语全部乱写上去，看不出思维逻辑。葛芳芳担忧，这么小就跟不上，不可能读得了大学，那他一辈子怎么办呢？
　　外婆看女儿教得辛苦，孩子学得也辛苦，提议索性放掉文化课，能读就读，不能读算了。钢琴成为另一个可寄予希望的锚。
　　舒海峰4岁半开始学钢琴，最初只是为了避免手部肌肉萎缩，作为康复手段。家人意外发现，钢琴声能让海峰安静下来。（受访者供图图）
　　机构的老师牵线搭桥，让海峰拜音乐学院一位教授为师。四年级上学期，海峰转学到四川这所音乐学院的附小。一周在教授那里上两节课，再由教授的一位研究生带两节陪练课。
　　葛芳芳交了3万元借读费，原本以为能从附小一路直升，后来才发现，音乐学院附小只管文化课。
　　家里算了一笔账，一周四节课，光课时费就2200元人民币。葛芳芳和丈夫两地来回跑，算上机票钱和房租，一年开销得十来万。这是一个工薪家庭难以承受的数字。在四川只借读了一个学期，海峰又转学回了深圳。
　　于子桐是深圳郎朗音乐世界的钢琴老师，海峰是她第一个自闭症学生。2017年，海峰刚来上课时，手部力量还不太够。她察觉到，自闭症带给海峰一个优势：他的记谱能力惊人。二十几页的谱子，像电脑扫描记进脑子，一整年都忘不了。
　　通常自闭症的孩子，行为动作不会像普通孩子那样自然。收尾的动作，弹琴时的呼吸，于子桐用演奏家的最高标准要求海峰，他总能尽力练习。采访前一晚，海峰在学校和广州的钢琴老师家分别练习了几小时，夜里11点回到家，他觉得耽搁了时间，又练到了12点半。
　　演奏技巧可以通过训练达到，但是面对大篇幅有历史背景的作品时，于子桐觉得海峰的情感理解能力还有待提升。她以肖邦的《叙事曲1》举例，这首作品涉及波兰大革命、华沙沦陷等历史背景，没有相应的文化积累，很难理解肖邦离乡背井的愁绪。
　　帮助理解的工作都交到外婆手里。以前在幼儿园工作时，她会弹一点脚踏风琴，看顾海峰的这些年，多少也摸出了点钢琴的门道。她在网上搜不同钢琴曲所要表达的内容、弹奏技巧，再总结给海峰。
　　钢琴是家长、老师和孩子三方合作，老师只能占20的引领作用，20靠孩子努力，大部分是家长在后面。于子桐告诉南方周末记者。
　　学《黄河大合唱》这样气势磅礴的曲子时，海峰找来黄河的纪录片看，因为画面感强，他把握得游刃有余。
　　那孤独主题的曲子弹起来会有优势吗？
　　于子桐觉得他未必能理解孤独，我们看着他好像孤独，但是他也许并不觉得自己孤独。
　　除了家人，海峰身边很难说有亲密的好友，他在一家音乐学院附中国际部读高三，遇到同学，只能肤浅地聊一下。外界很难通过语言深入了解海峰的想法。他向南方周末记者分享与别人的聊天记录，往往对面发来很多消息，他只简短回应，很少主动和人聊起什么。
　　海峰难得表露出情绪，大多与钢琴相关。有次他练了一上午琴，葛芳芳提议出去走走，劳逸结合，海峰闹情绪不肯，葛芳芳拗不过他，只得让他继续练琴。有时老师在课上指出问题，他就一直抓住没做规范的动作或者某段曲子不放，弹到老师和外婆都认可为止。海峰在意不好的评价，一位老师提出了不少待改进之处，他回来后连午睡也不顾了，一晚上都不开心，弹到夜里11点半。
　　多年来，这个家庭的付出逐渐有了回报。海峰多次参加国际比赛，在香港国际钢琴邀请赛、普罗科菲耶夫国际音乐大赛、亚太国际钢琴赛都斩获大奖。有一次，海峰在台上表演肖邦的协奏曲，郎朗对葛芳芳说：你看，他别的不行，弹琴行，就走这个，没问题。
　　虚名总有一个保质期
　　尽管通过钢琴表演，海峰积累了不小的知名度，葛芳芳却仍然为他的出路而困扰。眼下迫在眉睫的焦虑是，念完高中，海峰下一站去哪儿。明年假如不读了，就待在家里吗？名气不能解决一切问题：在国内参加艺考，海峰难以跨过文化关；国内的音乐学院也几乎没有特殊渠道招收海峰这样的孩子。
　　他们考虑过送海峰去国外的专业院校深造，但他没有独自照料自己生活起居的能力，外婆不可能陪到国外去，担子只能撂到父母身上。父母去陪读，签证有期限，一人只能陪半年，得轮换着来。父亲的工作会受影响，打破稳固的家庭分工。
　　更大的关卡是毕业。葛芳芳打听过，国外院校的毕业门槛，至少是500字的英文论文。外婆笃定地摆了摆手，他绝对不行。
　　平日里，家人对未来的筹谋，海峰默默听着。海峰告诉南方周末记者，自己不准备出国，太费钱了，他想在广州读一个22的项目，以后当个钢琴老师。葛芳芳听到儿子的说法，有些惊讶，他们没有特意和他说过这些。
　　青年钢琴家刘云天是海峰在广州的老师，他告诉南方周末记者，在国内，能专门靠演奏维生的钢琴家屈指可数，在国外也凤毛麟角。
　　在国内的话，比较幸运的是能在一些大学或者专业的（音乐学院）附中担任教职。他分析海峰的未来，如今钢琴老师教职水涨船高，在院校里当老师，大多需要硕博文凭。要么自己开工作室，或者艺术中心，当一个普及教育者。
　　在外婆看来，这并非不可实现。以前，海峰考英皇乐理5级，需要笔答，外婆找来参考资料，把答案逐一剪下来，做完对照。老师说能考70多就不错了，最后他拿了91分。她提议，干脆把出国的钱拿出来给海峰开一个工作室，先考一个英皇的教师资格证，教钢琴。
　　隐忧埋在更久远的将来，外婆想，海峰25岁结婚是最合适的，生了下一代，葛芳芳还有精力把孙子带到成年。她已经70岁了，一家人的吃喝后勤，孙子的钢琴教育都是她在管。她想，等到女儿老了，需要海峰照顾，慢慢也不会成问题。你让他端茶递水照顾你，这些他完全能够做到。
　　外婆说，指望海峰出去打工是不可能的，所谓的独立，只限于家人给他创造的小环境内，他很难理解这个范围之外的人情世故，揣摩人的心思。
　　周六，海峰在一家琴行里学吉他，弹唱了一首《阳光总在风雨后》。学吉他是为了锻炼节奏感，为了弹起来更舒服，他机灵地在脚底放上一只矮凳，使吉他的外形更符合人体工程学。（南方周末记者潘轩图）
　　12岁之前，海峰都不知道自己得了自闭症，家人只告诉他没有人家聪明，天生在这方面比别人弱一点。现在他们会有意无意地培养他独立生活的能力，有时候接到诈骗电话，外婆会和海峰交代几句，她知道海峰不懂这些，但是还是要说，多说他就知道一些。
　　海峰生在我们这样的家庭也许是一种幸运。外婆感慨。
　　她看过太多类似的家庭，父母上班，没法像他们一样，倾尽所有去培养这样一个孩子。很多人选择再生一个，把精力转投到健康的那一个身上。这个家庭也考虑过是否再生一个孩子，但遭到了海峰父亲的反对，他不愿意在两个孩子之间顾此失彼。另一重的担心是，如果再来一个同样的孩子，那将是难以承担的结果。
　　和郎朗同台合奏后，海峰在当地小有名气，有人提议，抓住流量，直播带货。海峰外婆统统拒绝了，她清醒地知道，那些虚名总有一个保质期。而人生漫长，最重要的还是找碗饭吃，学了之后有所用，不然一天到晚，脑子很快就要废掉了。
　　这个家庭寻找出路的远行，还远远没有结束。
　　南方周末记者潘轩