9岁，SMA患者，天籁之音传唱生命之歌。

　　离离原上草，一岁一枯荣。野火烧不尽，春风吹又生。小时候，我常问小草，问他们为何总长不高，不能伸手够到白云，是否也会有烦恼。但是小草从来不会回答，只会随风摇啊摇。一年一年我长大了，我开始慢慢知道，一株草何其渺小，风一吹它就弯了腰，可草总是结伴而生。也许我了解太少，原来小草从来不孤单，风把它吹向朋友怀抱，从春到夏，从秋到冬，不曾被命运击倒。离离原上草，一岁一枯荣野火烧不尽，春风吹又生。它生在我们心中，每一个人胸口，即使无法和云相拥，也望着同一片天空。
　　01。《草》传唱生命之歌
　　2020年1月26日《经典咏流传》舞台上，9岁的陈果毅坐在轮椅上，身着红色上衣，冯家妹推着他，两人一起唱了这首《草》给我们听。歌声中传达出来的坚强乐观，给予我们心头一击。从作词者到歌唱者，每一个人身上都有一股生命的韧劲，这股生命生长的力量是对SMA最好的回馈。
　　冯家妹的女儿曾是SMA患者，陈果毅小朋友也是一位SMA患者，作词者包珍妮也是一位SMA患者。舞台的大屏幕上放映着采访她时的一句话：曾经有人问我，如果你的一生已经注定，你还会努力生活吗？我会更加努力的生活下去。
　　我特意从网上查了她的资料，深深的被她的事迹所感动。包珍妮2001年生于浙江省温州市文成县，周岁后突然无法站立，经医生诊断患脊髓性肌萎缩症（SMA），医生曾宣判她活不过4岁，但她几次勇闯鬼门关，现在18岁。这个只靠呼吸机维持生命，全身只有右手大拇指能动的姑娘，面对命运的残酷，却凭着顽强的生命力创造出《予生》、《故乡游》等40多首高品质的诗和歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等一干明星传唱。
　　包珍妮在她的诗集《予生》中说：我庆幸着又度过一个昨天
　　我爱这世界
　　我有许多心愿。
　　予生，
　　就是给予新生。
　　我命由我不由天是她对命运的呐喊，予生是她对生命的希望，诗歌是她对这个世界的热爱。
　　02。SMA边缘群体对生命的呐喊
　　对于SMA，我的印象里总是浮现霍金的样子。坐在轮椅上，头朝右边倾斜，肩膀左低右高，双手紧紧并在当中，握着手掌大小的拟声器键盘，两脚朝内扭曲着，嘴角歪成S型，是霍金的标志性形象。
　　他因患肌肉萎缩性侧索硬化症，医生也曾诊断身患绝症的他只能活两年，可他坚强的活了下来。在轮椅上达50年之久，克服了残疾之患著作《时间简史》、《果壳中的宇宙》等，成为人类历史上最伟大的人物之一，被誉为宇宙之王。
　　这是一种罕见病，病率为11000016000。脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由脊髓运动神经元变性而引起肌肉无力、肌肉萎缩的疾病，最终可能导致SMA患者丧失行动能力，甚至难以完成呼吸和吞咽这些基本的生活功能。
　　世界上最昂贵的药是治疗这种病的，昂贵到普通人根本无力承担Zolgensma（治疗脊髓性肌萎缩症SMA），定价为212。5万美元。它是于2019年5月，诺华旗下的AveXis公司获FDA批准上市，用于治疗2岁以下SMA患者。
　　据统计，我国SMA患者目前有近5万患者。一个基因的缺失，使他们软绵绵的身体承受着生命之沉痛，命运之残酷。
　　冯家妹的女儿美美就是一位SMA患者小天使，冯家妹曾和李宇春、张靓颖、何洁是同届超女，当时唱歌、演戏、当主持人，演艺事业全面开花，可是命运总是无情的捉弄，女儿4个月时的一纸诊断改变了她的人生，女儿的生命在17个月时因为脊髓性肌萎缩症（SMA）止步了，2013年10月冯家妹永失爱女。
　　知乎网友佳妮，SMA患者，饱受病痛的折磨，却对生命抱以足够的感恩和坚强。对生命发出最强烈的呐喊：我，24岁，罕见病，对人间上瘾。
　　佳妮的这句对人间上瘾，是对生命的渴望。不管命运给予我们的是什么，我们始终怀抱希望人间值得，未来可期。
　　03。爱和希望燃起生命之光。
　　狂风暴雨往往能摧毁一棵大树，但是不能摧毁小草，其实我们每一个平凡的生命都像是小草，似乎很渺小，却有着顽强的生命力，没有什么能把我们打倒，野火烧不尽爱和希望，一株株小草，终究成为茂盛的草原。
　　撒贝宁在《经典咏流传》舞台上，冯家妹和陈果毅演唱结束后，倡议大家每人画一幅草的画。撒贝宁画了一株株小草，倒过来看是一个个人。他说：我希望我们画的每一棵草，都能变成一个站在他们身后的人。
　　冯家妹就是那个站在他们身后最坚强的人。她和马丁（SMA）2016年1月份成立了美儿SMA关爱中心，编译国外关于SMA类的一些资料，通过论坛、qq群向病友和家长普及，用实际行动给他们带去爱和希望。
　　诗人慕白感慨珍妮的遭遇，许多人对她的坚毅所感动，帮助包珍妮出版诗集，让她的文字流传下去。感染和鼓励着一个又一个人。
　　包珍妮在节目中播出后，在微博上发了这样一段话：我被困在同样残酷的寒冬里十八年，也被爱与温暖拯救了十八年。我知道，这样的草不止我一棵，这样的爱与温暖，也不会停留在这一刻。
　　我不再谈论永远，此时此刻我看见了什么，我就是什么。
　　我看见草，看见野火，看见春天。
　　天籁之音，传唱生命之歌。我们看见生命的坚韧，看见希望的草原。每一个你我，都是这个草原上的光和爱。每一株小草看见光，看见希望，看见春天。