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阿斌与母亲张励

  阿斌与母亲
  马励
  阿斌出生在上世纪70年代末,听他母亲说,阿斌出生时比预产期晚了半个月,这半个月里她常常因为疼痛无法入睡,独自在漆黑的楼道里走着、走着泪水便流了下来。
  阿斌出生那天是一个星期天,医院只有值班医生,直到深夜十一点才将阿斌的母亲推进手术室,做剖腹产手术。原以为忍受了十几天的折磨终于要结束了,可她不会想到序幕才刚刚拉开,等待她的将是长达一生的心灵折磨。
  因为难产,阿斌出生后没有呼吸,可当时医院里没有吸痰机,医生只能口对口为阿斌做人工呼吸。时间一分分过去,对阿斌的父母来说这原本该是他们最幸福的时刻,而此刻幸福被焦急吞没了。医生问:「孩子可能会有后遗症,用不用继续抢救?」阿斌的父亲坚定的回答道:「救,一定要救,他是我的儿子。」经过45分钟的等待后,阿斌的父母终于听到了儿子的第一声啼哭。因为刚出生便开始抢救,没有及时保暖,所以这时阿斌全身都僵硬、青紫了,只有脸上一小块皮肤是柔软的。几个月后医生便确诊,由于窒息时间过长,阿斌患上了脑瘫。
  阿斌最初的记忆是在一所平房里,当时阿斌不宽的床上放着一对箱子。不知道多少次爸妈上班了,家里只有阿斌一个人,不知道怎么他的双腿吊在了床边,上身还在床上爬着,因为害怕他哭了,当时无助的阿斌多么盼望妈妈可以马上出现,将自己抱回床上,可妈妈没有回来。几分钟后,筋疲力尽的阿斌重重地摔到了地下,或许留下了阴影,直到成年后阿斌都不敢独自躺在床边。
  就这样阿斌一天天长大了,虽然他的病情没有好转,可智力却在一天天增长。一次,阿斌听到爸妈吵架时,妈妈生气的说「要带阿斌离开这个世界」,当时他想,「妈妈怎么不说带妹妹离开?只说带我?」他觉得妈妈很不公平,也有些害怕。因为妈妈照顾阿斌比爸爸多,所以在小时候他和母亲的感情比和父亲的深,可每当有人问他,「和爸爸妈妈谁亲时」,阿斌总是回答「爸爸」,因为他想让妈妈知道「虽然自己有病,离不开你的照顾,可我的心是独立的,我也不是你的附属品。」
  阿斌23岁那年,刚退休不久的父亲开始教他学习汉字。一天下午,阿斌说他认识了五个字,爸爸不信,并将那五个字打乱顺序写在一张纸上考他。当时看到那潦草的笔画、陌生的字体,阿斌一个也没认出来。爸爸有些生气,在阿斌的手心上打了五下,但阿斌不但没生气,还非常感动和兴奋,因为他知道了爸爸在认真教自己认字,而不是让阿斌打发时间。
  可阿斌发现,妈妈似乎并不关心自己学习,虽然有时妈也会帮爸往电脑里输阿斌要学的课文,或是往生字上加拼音,可在阿斌看来妈妈只是在帮爸工作,那时阿斌经常在心里问自己,「如果没有爸的坚持妈会如此认真的为自己输课文吗?」也是从那时起阿斌对爸爸的感激渐渐超过了对妈妈的爱,因为他觉得妈妈只是把自己当成一个永远长不大的孩子、当成她生命中的一部分,而爸爸则是将阿斌当成独立的人,并正在尝试为这个「人」寻找一条通往光明的路,而当时阿斌对这条路的渴望要比任何时候都急迫、都强烈。
  几年后,听说游泳可以让脑瘫病人有效康复,通过训练,许多和阿斌病情差不多的孩子获得了自理的能力。于是父母开始带阿斌游泳,阿斌当时正在电脑上学习动画制作。阿斌无法控制四肢,刚开始他是用鼻子推动轨迹球鼠标操作电脑的,现在他是用一顶特殊帽子上的「笔」点击键盘,所以他学习动画的速度很慢、很慢,每天只能完成一或两个视频教程中的动画实例制作。
  每当看到自己做的作品在电脑上演示的时候,阿斌便会觉得未来是光明的,自己对人生的设想一定会实现。可就在阿斌认为找到了新希望的时候,阿斌的父母却开始每天带他去游泳。
  虽然在泳池里畅游时阿斌很快乐,有时也很感激爸妈为自己付出的一切。在游泳馆游泳的人看到衰老的父母,带着连进游池都需要爸妈抬的阿斌康复训练,有些竖起了大拇指,说道:「伟大的父母!」有些甚至流下了感动的泪水。可每当独自面对电脑憧憬明天时,阿斌总会想,「游泳真的可以让自己好起来、真的可以改变未来吗?我快三十岁了,康复还有效吗?如果没效为什么要放弃动画、放弃写作、放弃自己对人生的梦每天去游泳呢?」但当阿斌将这些疑惑和爸妈说时,妈妈总是说:「康复就是让你更好的为梦想奋斗,因为身体好一点,你的工作效率就会提高很多。」
  第一次听到妈妈这样说,阿斌虽然不能完全同意,可觉得似乎有些道理,可随着时间一天天增加他又在想,「或许在爸妈心里自己只是他们生产的商品,因为这件商品有缺陷,所以他们愿意用一生的时间去修复,可我却是一个独立的、有思想、有感情、对未来有目标和期待的青年,可妈却要将她的愿望强加给我,把她的梦想成为我的奋斗方向。」在那段日子里,每次提到「康复」,阿斌心中便会有一堆无名的火焰在燃烧。
  爸妈一直反对阿斌学动画,因为动画制作是一项非常精细的工作,可阿斌只能用帽子上的「笔」点击键盘右侧的数字键操作鼠标,所以他无论移动鼠标的速度,还是控制鼠标的精确性都要比健全人差很多,就算将动画完全学会,也不会得到工作的机会。
  可阿斌却认为只要用心学动画,不远的将来自己一定会实现工作的目标,他想:「爸妈是认为我应该做的只有游泳、只有康复所以才反对自己学动画的。」于是阿斌生气的对妈妈说:「在你心里我应该做的只有游泳、只有康复,你就不希望我和妹妹那样拥有一份工作。」虽然阿斌的妈妈用平和的口吻对他说:「让你康复正是希望你更好的工作,只要身体情况好一些,你的工作效率才会提高,才能有更好的未来。」可当时阿斌就像一头被激怒的狮子,根本不能相信妈妈说的这段自己都能背下来的话。
  不久后,阿斌学到了动画编程,可动画编程中的命令大多是阿斌从未学过的英文,所以他学的非常吃力,经常明明是完全按照视频教程中讲解的方法操作的,做出的效果却不一样,这让原本充满信心的阿斌感到无比失落。这时妈妈为阿斌找到一个语文网站,网站上有从小学到高中的所有语文课文。于是在妈妈的要求下,阿斌渐渐放弃了坚持近六年的动画制作,开始用研读语文课文的方法,边学习语文知识边写作。
  一天,阿斌通过QQ邮箱中的漂流瓶游戏,认识了一位名叫「小青」的脑瘫女孩儿。小青的病要比阿斌轻,她会走路,生活基本自理。刚开始阿斌只将小青当作普通的网友,可小青却对阿斌非常热情,不仅主动和阿斌聊天,还要求阿斌在电脑上安装摄像头和她视频聊天。
  一天聊天时,小青突然说「希望和阿斌成为情侣」,看到小青的话阿斌既兴奋又痛苦。从很久以前阿斌就幻想可以得到一份爱情,学会操作电脑后他觉得这个愿望很快会实现,可现在面对远在东北的小青,再想想自己的身体,那种纠结、那种无奈与挣扎又岂是简单的心痛可以描述和概括的?过了很长时间,阿斌含着眼泪在小青的QQ对话框中写道:「我的情况你已经在QQ空间里的照片还有日记中看到了,我这样的身体,别说结婚,想真正见面都是很难的事,所以我们还是作普通朋友吧。」可小青说「她愿意做阿斌的心灵伴侣,就算一生只能通过网络见面她也不介意。」小青的话就像一缕温暖的风,为正在痛苦中挣扎的阿斌送去了幸福的气息。
  从那天后,阿斌不管在电脑上读书还是写作,都会和小青接通视频,他觉得仿佛这样小青便来到了身边,阿斌也会将刚写好的文章发给小青,请她帮自己检查错字。小青常常对阿斌的文章表示肯定或赞赏。
  晚饭后,阿斌不再看书,家人都休息了,于是这时便成为小青和阿斌一天中最浪漫的时光。像真正的情侣一样,他们会说说可以打动对方的话,会畅想他们的未来,聊到有趣的话题他们都会发出开心的笑声。时间就这样一天天、一月月过去了,不知不觉阿斌和小青认识快两年了。
  随着感情的加深,小青和阿斌都感到深深的遗憾。阿斌虽然多次提出想让小青来他家,他们希望真正在一起,可妈妈总是说,「阿斌和小青不能独立生活,爸妈也无法照顾两位残疾人。」听了妈的话阿斌虽然不再坚持,可他常常想,「爸妈为什么不能让小青来试一试呢?如果确实不合适再让小青离开,对自己来说一生也许只有这一次成家的机会。」可爸妈的态度那样坚决,「只有阿斌和小青独立生活才可以在一起,但小青虽然可以自理,可无法照顾什么都做不了的阿斌。」
  当阿斌将爸妈的话告诉小青后,通过视频看到小青哭了,阿斌脸上也满是泪水。这时他们才明白,原以为无坚不摧的爱情竟是那样渺小、那么无能,一张薄薄的电脑屏幕便成为了它永远的屏障。从那天后他们视频聊天时间越来越短,聊天时笑声也渐渐消失了,几个月后阿斌和小青便不再联系了。
  到这里阿斌的故事画上了句号,因为文章中的内容有些冰冷,所以我为主人公起了这个名字。阿斌明白,如果没有妈妈辛勤的付出,自己的生命便会消失,他只是希望在一些事上妈妈可以忘记自己是残疾人,可以像要求妹妹那样要求他。
  当我们在街上无意中和一位坐着轮椅的小伙子擦肩而过时,我们首先想到的一定是「他是怎么得病的?还能治好吗?他可以自己上床吗?」而这些恰恰是他们心中永远的痛,是希望被别人忽略的弱点。
  就像阿斌,他并不是真正反对康复,在他心里比任何人都渴望好起来,只是不希望在家人心里自己是一个什么都做不了的残疾人,他希望被别人肯定,当父母为了康复用全部精力带他游泳时,他觉得非常失落,他没想到奋斗了这么多年,在父母心里自己依然是什么都做不了的孩子,所以他常常用抗拒游泳、反对康复的方式表达对父母的不满。
  阿斌的故事让我想到了,对于重度残疾人来说,因为在生活中几乎什么事都需要别人帮助,当有一项独自可以完成的工作时便无比珍惜,可他们的内心又非常敏感,当发现有人在怀疑自己时,便会用他们的方式反抗,直到重新找回尊严与自信。所以关爱残疾人,除了康复和金钱外,更重要的是心理输导,要真正成为他们的朋友,只有走进他们的心灵才会感受到他们真正的梦想、真正的痛苦。只有了解才会接纳,才会将不一样的他们当成我们和社会的一员。
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  -作者-
  张励,生于1978年,重度脑瘫患者,生活不能自理,吃喝拉撒都需要帮忙,一直在努力。没进过学校,由父母编写教材,因不能手写,学习艰难,从来没放弃。后又用特制工具学习电脑,制作动画,开微店炒股票,没有一天忘记对美好生活的追求,爱好写作,参加过残障人士运动会,足球铁杆球迷。
  来源| 知彼(ID:zhibi0354)
  本文首发于知彼
  编辑| 陈乐沁

成都21世纪学校携手清华美院,推动跨界教学,培育创新人才基于艺科融合推动跨界教学重建设计人文,培育创新人才,为孩子的美术创造力思维培养提供艺术的理论和技术支撑,帮助孩子建立人文素养和共感能力。6月6日,由成都市温江区二十一世纪学校与清华刘敏涛的生活家今晚央视八台剧说很好看节目,刘敏涛坐落央视八台解说连续剧生活家刘敏涛文淇母女,有孩子的感觉是有了软肋也有了铠甲,真是一句让人湿润眼眶的的话,刘敏涛文淇演绎的破产母女一起联手,用勇气只要我跑得够快,心脏病就追不上我01hr受言情电视剧的荼毒,小时候我一直以为自己自带主角光环。好比流星花园里的女主角杉菜患有白血病,我拥有更高级的疾病先天性心脏病。这是一个从三年级小屁孩嘴里说出口,可以吓到五年级悠闲的一天好久没像今天这样放松了,就当给自己放个假,什么也不用干,就静静的做自己喜欢的事。一大早送完儿子上幼儿园,就去接妈妈和奶奶逛街了,不带孩子逛街真的太轻松了,一点也不累,想怎么逛就怎么爱要大声说岀来今天是我妈妈的生日,一早我就去订了蛋糕,有时我一说妈,我朋友都会好奇的问哪个妈因为我对外都叫妈,所以大家傻傻分不清楚。可能是由于原生家庭的影响,我特别看重家人之间的感情,对我而言,夫妻不争强,靠的是互相配合。今天,儿子好了很多,也开始吃点米饭了,老母亲特别欣慰。儿子这次生病应该是从出生到现在,病的时间最长的一次,希望这是第一次也是最后一次,只愿你健康成长,快快乐乐!小屁孩今天还偷偷告诉自律性足够强,想减肥变美就有希望减肥和变美,应该是所有女人一生都在追求的吧!今天身体有点不舒服,去朋友那泡了个药浴,发发汗,感觉真的舒服了很多。朋友的工作室和我的工作室就在同一个商务楼,几步就能走到,太方便了。女不断提升自己,比迎合别人要有用的多。一早带儿子去贴了中药贴,小家伙这几天来医院来熟了,挂完号就直接向门诊部跑去,还跟医生叔叔说他今天还要贴肚子。看着他状态一天比一天好,我也很开心。带娃的日子,好多时候时间都不是自己能放弃很简单,坚持却很难今早穿了一条很久未穿的裙子,之前穿腰围这块还挺紧的,今天一穿感觉松了许多,难道是自己瘦了吗?激动得我立马称了一下体重。奇怪的是体重却没变。其实这段时间我一直在坚持做一些有氧运动,已认为值得就去坚持这段时间,小聚比较多,不管是朋友小聚还是同学小聚。都说夏天是个约会的季节,果真如此今天还和朋友聊到现在生活和创业的不易,很多貌似看上去很好做的行业,也许并不像我们想象中的那么顺利。如果足够热爱今天天气晴朗,微风吹拂,特别适合踏青。儿子一早就醒了,吵着要吃火腿肠鸡蛋炒饭,没办法还没睡醒的我也只能起床,给他简单弄了点吃的。每个月的团队日,公司都会上一批超高性价比的团品,今天
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