1岁娃住院4天花费55万引关注！家长愤怒别再炒作了

　　什么？住院4天，花了55万？！
　　你肯定也难以置信，猜测这费用里是不是有什么猫腻？
　　近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。
　　票据显示，一名女童从今年8月17日开始，住院4天花费55万元。照片还被p上了＂震惊＂等字样。
　　其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。
　　网友看到票据后，一时间各种质疑：
　　＂真是 天价 医疗费！＂
　　有网友质疑医院高收费＂ 收割 ＂病人！
　　＂这哪是什么花钱如流水，简直是 洪水 ！＂
　　还有网友提问：＂这种情况应该 谁来监督 ？
　　......
　　关于＂住院4天花费55万＂的舆论，一下子被推到了风口浪尖，讨论焦点就是药费之高，医保报销之低。
　　该结算单在网络上四处传播，导致医院和医生受到＂不明真相＂网友的痛斥，甚至有人把气撒到了医保上。
　　但是，这一次，情况真的不一样......
　　9月4日下午，记者分别采访到了医院和患儿家属，双方均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去的， 治疗完全符合指南，也是很有必要的 。
　　＂用药是我同意的，医院没多收钱。＂
　　孩子的妈妈对于收费单的流出和炒作很不满，表示＂麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。＂
　　记者从院方了解到，2个月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，慕名来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断， 最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病。
　　据了解，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，是  排位第二  的神经肌肉罕见病，被称为2岁以下婴幼儿的＂  头号遗传病杀手  ＂，发病率大约  万分之一  。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。
　　媒体从西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授处得知，诺西那生钠是 全球首个 精准靶向治疗SMA的药物，而且是目前唯一被获批治疗SMA的药物，也是我们常说的＂孤儿药＂ 。
　　经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。
　　据新华社此前报道，诺西那生钠注射液属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，年年如此。
　　此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的 特效药 ，2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元 ，这个价格直到今年1月份才降为55万 。且在药物使用方面，公立医院实行的是＂药品零加成＂。
　　不罕见的罕见病之痛，
　　用药何去何从？
　　事实上，《中国罕见病研究报告(2018)》显示，目前，罕见病约有 7000种 。在我国，罕见病患者近2000万 。
　　据统计，我国出生缺陷的总发生率约5.6%，其中每年新出生的罕见病患儿超过20万。
　　在14亿这个人口基数面前，罕见病显然已不是小数目。按照市场的量价规律，能否通过以量换价，与相关跨国药企展开价格谈判，来获得诺西那生钠的更低价格。
　　此类价格畸高的救命药，是否可优先纳入药品集中招采目录，这些都是在＂天价药费＂面前，需要思考的问题。
　　虽然说，将诺西那生钠纳入医保报销范围，是减轻患者费用负担最直接的办法。
　　值得注意的是，在国家＂钱袋子＂有限的情况下，医保基金以保基本为主线，不可能将所有＂天价＂药物都纳入医保。否则 不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金：
　　有一种罕见病＂戈谢病＂，其治疗药物已经进入医保，但在县级医保层面，一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。
　　去年8月，媒体就关注过诺西那生钠进医保的问题。
　　广东一位母亲欧阳女士曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这种＂天价药＂——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
　　对此，国家医保局回应称，＂除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题＂，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。
　　国家和药企谈判，将价格谈下来，是罕见病用药降价的根本，望早日实现！
　　社会呼吁：  罕见病救治需尽快建立费用共担模式
　　高昂的医药费的确让人感到震惊。而事实上，这次舆论的矛头对准医院，让医院当高收费的＂冤大头＂，这背后反映更多的是当下 罕见病用药难题 。
　　新京报进入发文谈到，罕见病及其专属药品的特殊性注定了，罕见病药品保障这副重担让谁独挑，都将面临难以承受之重。
　　在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，为SMA患者减轻负担。
　　近年来，无论在全国＂两会＂上，还是在业界的学术会议上，谈到罕见病用药这个话题时，说得较多的是 ＂1+N＂多方共付模式 。
　　其中的＂1＂，指的是将罕见病相关药品逐步纳入国家基本医保用药目录，＂N＂指的是 专项基金、商业保险、大病保障、政府兜底等多种途径 。因此，通过制度建设来提高罕见病药品的可及性，成为业界共识。
　　（以上部分素材来源：新京报、钱江晚报）
　　你知道吗？康爱公社作为国内第一家大病互助平台，早在 2017年 ，就上线了中国罕见病互助社 ，以实际行动成为了＂1+N＂多方共付模式的一份子。
　　值得欣慰的是，该互助社受到到全社会爱心人士的高度关注与积极响应，如今加入人数已达运营标准，也就是说，中国罕见病互助社早就正式运营了！
　　年龄在69岁前，未患有该社健康要求里规定的罕见的人群都都可以加入该社，若未来不幸确诊 血友病、克罗恩病、重症肌无力、脊髓型肌萎缩症等146种罕见病 ，可在中国罕见病互助社申请互助。
　　面对罕见病，互助也许不能解决全部的问题。但是，在这个让全社会揪心和关注的问题面前，如果能以抱团互助的形式，助力缓解罕见病患者之痛，出一份力， 就值得！
　　让爱，不罕见！