京东副总裁蔡磊43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人

　　蔡磊
　　对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说， 2019年是他人生中最糟糕的一年。
　　因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。
　　在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙 他决定用余生与此病作殊死一搏……
　　巅峰时患渐冻，夹缝中生存
　　2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。
　　蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。
　　但是令蔡磊没想到的是， 这种肉跳持续了半年之久 ，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。
　　蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断， 可能是肌萎缩侧索硬化症 ，也就是＂渐冻症＂。
　　拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。
　　如果能够排除运动神经元病就没有事了， 虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩 ，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。
　　在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查， 最终被确诊为＂渐冻症＂。
　　＂那我是不是快死了？＂ 问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。
　　渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手， 毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。
　　渐冻症不仅没有有效的治疗方法， 就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了 ，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。
　　听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里， 蔡磊几乎没有休过一天的年假。
　　出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。
　　所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央财经大学，才渐渐有了自己的交际圈。
　　考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。
　　那是蔡磊第一次离病魔这么近， 常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次 ，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。
　　虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁， 父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。
　　初入社会时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。
　　被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作， 从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。
　　为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的＂工作狂＂， 只是不想沦为平庸的斗志罢了 ，一步一个脚印。
　　2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职 ， 去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。
　　到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。
　　最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置， 这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁 ，何其成功。
　　但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮 ，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了 ，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。
　　但是这些东西在这一刻对他都失去了意义 ，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：＂为什么是我？＂
　　相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。
　　北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。
　　被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生 ，风水先生让他搬出现在的家，他做了。
　　找民间所谓的＂神医＂，＂神医＂给了他一剂＂神药＂，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射， 结果高烧到39度。
　　最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中， 蔡磊的病情是稳定的那个 ，其他人甚至连说话都成了奢望。
　　而在他之前的一批病人中， 已经有三分之一的人病死了 ，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。
　　患病之路艰辛，山穷水尽绝望
　　蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。
　　蔡磊告诉记者， 那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛 ，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。
　　妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。
　　曾经意气风发的那个男人， 如今却变得对所有失去了自信 ，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。
　　病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁， 两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。
　　当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了， 婚后很快就有了一个儿子。
　　但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。
　　伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊： ＂离婚你想都不要想。＂ 哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。
　　住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群， 一共上千名病人 ，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。
　　一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。
　　对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。
　　有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶， 拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。
　　为了能够有活着的希望， 蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者 ，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。
　　有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经， 整个下半身直接又麻又疼 ，那一刻蔡磊真的生不如死。 病房里感悟人生，绝望中重拾希望
　　时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下， 不过在同期的病人中他还算好的 ，一些病友已经熬不下去离世了。
　　蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死， 蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。
　　这天蔡磊和往常一样去做日常检查， 结果被发现体内有一颗恶性肿瘤 ，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。
　　相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。
　　病房里，病友们为蔡磊欢呼， 这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。 虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。
　　一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是社会的栋梁。在这种氛围的影响下， 蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。
　　现在全世界仅仅存在一种＂特效药＂，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。
　　这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间， 才能延长2~3个月的时间 ，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。
　　但是引起他注意的是， 为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？ 带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。
　　神经系统疾病是人类最＂神秘＂的疾病 ，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。
　　就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。
　　所以投资者不会傻到白白往这里面投钱 ，而蔡磊愿意做那个傻子。
　　当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说：
　　＂我既然还有时间，就应该做点事，如果我这个病人都不做，更没有人做，所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。＂
　　也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。
　　蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛， 国内每年新增的患者是2.6万人。
　　对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就， 种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。
　　首先蔡磊创建了一家医疗科技公司，以研究渐冻症为主。
　　为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒， 他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。
　　这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。
　　蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的， 它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。
　　而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。
　　但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成， 蔡磊拖着病体重返商界。
　　立志研发药物，点亮渐冻人生
　　建立一家医疗科技公司， 光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。 按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。
　　但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？
　　就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起， 其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元 ，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。
　　为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。
　　他告诉人们， 中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人 ，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。
　　如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。
　　对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。
　　结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难， 即使右手已经攥不住手机了。
　　但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程， 想要用自己的乐观去影响更多的人。 没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。
　　募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。
　　虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊， 蔡磊在这两年间不断地投入精力 ，彷佛又让他找回了工作时的热血。
　　全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。
　　没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填， 至今蔡磊已经在这里面投了上千万元 ，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。
　　但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。
　　到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩， 左手臂已经全部丧失力量了。
　　吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态， 但整个人却呈现一种自信的精气神。
　　2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片， 照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水 ，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。
　　用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。
　　即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己， 为广大渐冻症患者们去赌这一把。
　　身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。
　　虽然他身患大病，但是却能够＂燃烧＂自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功， 愿他早日战胜病魔 ，点亮渐冻的人生。 参考资料
　　[1]《时代邮刊》，2021年第23期，《 京东副总裁蔡磊：生命被＂冰封＂之后》
　　[2]中国网，2021年3月23日 ，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》
　　[3]《钱江晚报》，2021年10月14日 ，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》