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夫妻生下一个儿子,1岁时发现不对劲,医生说孩子的基因不随父母

  "妈妈,我怎么不会走路了?"小宇看着自己像软面条一般没有一点力气的腿,哭着问妈妈。"妈妈,我还能好吗?"儿子问妈妈这句话,妈妈陈申彩却一个字也回答不出来。陈申彩哽咽着安慰儿子:"你得坚强,会好起来的。"转过身陈申彩却再也控制不住眼泪。求医多年终于盼来希望,家里却坚持不下去了,她不知道该怎么做才能救自己的儿子。图为妈妈和小宇。
  2019年8月,小宇从出生起就充满坎坷,因为在妈妈肚子里的时候脐带绕颈,而且羊水不足,妈妈陈申彩选择紧急剖腹产生下了他。小宇1岁多的时候,脚内翻严重,走路都走不了。陈申彩带着他辗转多家医院检查治疗,却一直没有查明病因。后来在医生的建议下,在昆明儿童医院做了基因检测,小宇被查出患有先天性肌营养不良。图为小宇。
  陈申彩怎么也没想到儿子竟然会是基因突变引发的罕见病,"明明我和他的爸爸都没有任何问题,产检也正常,为什么孩子会得这么严重的病?为什么得病的不是我?"听到儿子这个病由于罕见,医院技术有限没有有效的治疗方法,陈申彩情绪一下子崩溃了,抱着小宇哭得撕心裂肺。图为妈妈为小宇病情担心。
  "我们不放弃,只要有一丝希望,我们就不放弃。"虽然家中经济条件不好,但是为了儿子,陈申彩还是东拼西凑了一笔钱,带着小宇来到了北京寻求治疗方法。医生说小宇现在可以喝一种特制奶粉补充营养,同时做康复治疗,这样小宇有希望学会走路。
  2021年6月,妈妈带着小宇来到了云南昭通的一家医院开始做康复治疗。此时已经2岁的小宇,体重只有15斤左右。陈申彩听从医生的建议,为他买了特制奶粉补充营养。奶粉一罐就要好几百,还只能吃4天左右,治疗费和奶粉钱对已经负债累累的家里来说实在是天文数字,但是看着瘦成皮包骨的儿子,陈申彩一直咬牙坚持着。图为妈妈带着小宇做康复。
  "妈妈,我能站起来了。"在经过一段时间的康复治疗后,小宇的双腿终于有了一些力气,可以在妈妈搀扶下站一会儿了。看到儿子逐渐站直的双腿,陈申彩激动不已,她看到了儿子学会走路的希望。
  白天的时候陈申彩抓紧一切时间帮助小宇做康复锻炼,晚上的时候为了防止他呼吸不畅被呛醒,妈妈睡觉都不敢睡熟,只要小宇有一点动静,她就要起身看一下情况。如今孩子3岁了,体重只有18斤重。3年时间里,陈申彩没有睡过一天的好觉,但是只要能看到儿子学会走路,她就觉得再难再累都值得。图为妈妈在照顾小宇。
  然而天有不测风云,明明已经有了很大好转,可以自己走路了的小宇,在两个月前病情出现了反复,突然间连站都不会站了。1年的坚持努力化为乌有,妈妈情绪一下子崩溃了。
  "从小宇刚开始做康复治疗起,他的爸爸空闲时间就在外面开出租车,为了多挣一点钱,经常凌晨三四点才回家,早上七八点又出去。我们好不容易坚持到小宇学会了走路,结果现在一切都没了。"陈申彩想起过去1年间的付出,还有种种遭遇,忍不住失声痛哭。图为妈妈陪小宇做康复训练。
  "妈妈,我不学走路了,你不要哭。"小宇伸出小手,为妈妈擦拭脸上的泪水。儿子懂事的话让妈妈内疚不已,她紧紧抱住小宇,"妈妈一定会让你学会走路的,1年不行就2年,2年不行就3年,不管多久,妈妈都会为你坚持下去的。"陈申彩含着眼泪承诺道。图为小宇在做治疗。
  有很多亲戚朋友劝陈申彩,再坚持下去可能也是徒劳,还浪费时间浪费钱。但是陈申彩没有理会这些声音,她坚定了继续带儿子康复下去的决心。"小宇基因突变患上罕见病,这是我们没办法选择也没办法改变的。但是通过康复治疗他病情会有好转,这是我们确定的,再难我们也会坚持。所以我不可能眼睁睁看着小宇一辈子都不会走路,哪怕只有一点希望,我也会拼尽全力。"图为小宇在玩玩具。
  但是现实是残酷的,这几年为了给小宇治病,家中欠下20多万元外债,过去1年间小宇的康复治疗,也是跟亲戚朋友借钱才得以维系,但如今已是借无可借了。小宇爸爸虽拼命干活,但是挣到的钱在小宇的昂贵治疗费面前是杯水车薪。陈申彩每天都在发愁,不知道接下来的康复之路要怎么才能走下去。图为小宇。
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