拥抱迎接平等包容的未来倾听自闭症孩子家长的诉说

　　彭灼西供图 威利在参加民乐团演出之后与父母合影。
　　自闭症是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病。不论患者的性别、种族或社会经济状况，与神经系统差异相伴的污名化和歧视长期阻碍着自闭症的诊断和治疗。当前，世界各地自闭症高发，但人们对这种疾病仍然缺乏了解，这对患者个体及其家庭和社区产生了巨大影响。在4月2日＂世界提高自闭症意识日＂到来之际，一对养育自闭症孩子的夫妻彭灼西和李春砚与《联合国新闻》分享了他们的经历，希望借此机会让更多人认识自闭症，了解自闭症人士和家庭的处境，以及他们对社会的需要和期望。请听特约记者杜佳的报道。
　　彭灼西供图 幼年威利。
　　彭威利（William Peng）于1993年出生在美国的休斯顿，5岁时被确诊为自闭症。
　　李春砚：＂威利虽然说话，但是没有有意义的、有意识的交流，而且没有大段地说话。他用很简单的语言表达他的要求，而他不需要你的时候，根本就不理你。他并不去破坏别人的世界，但是他自己就在自己的小世界里面。＂
　　彭灼西：＂诊断为自闭症以后，上网一查以后，基本上可以说是天塌地陷一般的。因为从定义上说，它是大脑理解发育迟缓，而且是一个终身无治的一种病状。就是说很可能是伴随终身，而没有办法的。＂
　　这个诊断给威利的妈妈李春砚和爸爸彭灼西带来了巨大的打击。两人感到孩子的前景可能会十分暗淡，他们虽然忧心忡忡，但是并没有绝望。
　　李春砚：＂当然是最大的担心就是他不能自己照顾自己，不得不把他放在一个机构里，让别人来管他。你知道，让别人来管他，就不知道他能碰到什么样的人。这个是最大的担心！＂
　　彭灼西：＂尽管官方曾经派到我们家来的评估师非常委婉地告诉我们说，鉴于威利这种情况，建议我们全家去学哑语，因为它很可能终身不能够跟你们和社会的其他人进行有意义的语言表达和交流。
　　＂但是很快我就想到他只有五岁多，我并不认为他完全就没有希望了。人在五岁的时候，大脑还处于高度发育的一个阶段。所以我们就拒绝去参加那个哑语手语班。我们就开始了这个漫长的对抗、抗争历程。
　　＂我一直在心里的深处认为：5年不行10年，10年不行15年。他早晚有一天能够最起码维持自己的基本的生存，能够具有这种能力。哪怕20年以后，甚至于30年他才能有这个能力，那他仍然还可以很有尊严的再活30、40年甚至50年。＂
　　彭灼西供图 父母、哥哥为威利（中）过生日。
　　威利的父母认为，每个人一生中都在不断成长，即便有障碍、进步慢，每个人都有希望不断向好的方向发展，自己的孩子也不例外。于是，他们翻阅了大量资料，彭灼西还以家长的身份参与了几乎所有学区内特殊教育的教师培训，与学校和专业辅导老师配合，把孩子的康复训练当作日常生活的一部分。
　　彭灼西：＂因为威利完全听不懂老师的话，所以学校就专门在第一个学期派了一个教师的助手，拉着威利在课堂上跟着其他学生一起走，一起做事。此外还有语言康复治疗，还有各种各样的辅助治疗都开始排到威利的课程中。
　　＂对我帮助最大的是威利经过第一个学期的训练以后，学校每个学期再次调整教学方案，认为目前的这个力度不够大，他们决定派一个专门的家庭康复训练师到我们家来，每周来两次，一次两个小时，就是来教威利如何去处理生活中的一些问题。
　　＂这个家庭康复训练师非常耐心的一点一滴当着我们的面去教威利怎么穿T恤衫，怎样去系鞋带，甚至于上完厕所以后怎样去清理，这些都是她教的。＂
　　彭灼西供图 威利在妈妈生日送上鲜花。
　　除了在家里学习基本生活能力和沟通能力，威利的爸爸坚信：自闭症孩子要真正学习到真实的本领，就要走出家门，用自己的眼光观察这个世界，观察周围的人是如何互动的。因此，家长应该创造一切条件，让孩子走出自己的家门。
　　彭灼西：＂基本上我的原则就是：他既然不会说话，不懂外面的世界，那我就除了吃饭睡觉，就不在家里待着。我就带他去儿童游乐场去观察，他虽然自己不理，但是旁边还是有那么多小朋友在那玩。我尽量的把他放在人多的地方，希望周围的环境能够对他起潜移默化的一点一滴的影响。
　　＂我也非常感激社会的善待，特别是素不相识的陌生人。我在很多不同的场合下，在火车上、飞机上、在超市，特别是在大家等电梯的那个时间，所有人都没有任何事情做，都是干等着。我一般就看哪个比较面带微笑、比较面善、容易接近的人，那我会主动走过去说：对不起，我打扰你一下，你看远处站的那个小男孩，那是我儿子。他有语言发展障碍问题，我可不可以麻烦你过去跟他打个招呼。所有的人都欣然接受，非常高高兴兴的接受，就走过去用他们各自的方式方法跟威利握手、拍拍手说些什么。我在这十几年的过程中，没有上万也有好几千次了，我已经无法记清我邀请过多少人，没有一个人拒绝过我。＂
　　威利的父母从习得的知识以及自己的经历中认识到：自闭症孩子的语言表达和理解能力虽然落后于常人，但他们的内心世界和真实的认知能力远远超出自己的表达能力，需要家长小心翼翼地去呵护、去挖掘。
　　彭灼西：＂只要是家长端正了态度，对你的孩子不放弃，不放弃任何一点一滴的希望，我们的孩子才有希望能够好起来。＂
　　李春砚：＂我觉得家长最先要保证自己心灵的健康，自己心灵不但要健康而且要有希望，要有阳光的活着，心灵上的阳光。我们也还在走人生的路，每遇到一件事情，无论好的坏的，都是一个学习的过程。＂
　　威利的父母一直认为，孩子是上苍带给他们最大的福分。孩子的每一个微小的进步都是父母最大的回报。
　　在家人和社会的共同帮助下，威利不仅完成了公立学校的所有基本课程，而且学会了弹钢琴、拉大提琴，加入了当地的中华民乐团。他还在教会做了大量义工工作，得到了大家的肯定，也增加了他的自信心。高中毕业后，在一个针对特殊需求人士的职业发展机构的引导下，进入沃尔玛工作。多年来，威利一直在非常努力地工作。
　　彭灼西供图 威利与父母一起参加哥哥毕业典礼。
　　如今，30岁的威利不但生活完全可以自理，独立工作，而且可以用中英文双语表达自己的观点。
　　李春砚：＂他自己能够知道他的位置是什么。他可以面对他的缺陷，知道自己和别人不一样。但他并不觉得他的价值比别人低。我开始对他的期望就是能知道家里地址，后来我就想着他以后能够生活自理，能够自己上厕所什么的。他甚至后来自己能开车，这也是超乎我的预料的。我就觉得在他身上我看到了很多奇迹。＂
　　彭灼西：＂他已经成为一个自食其力的人。去年12月的时候我们两个人离开家里35天。他就一个人自己去工作，可以很好安排好自己的一些生活，基本上他已经有了独立生活的能力。这个是我感到欣慰的。他没有成为社会的负担。他尽管只是沃尔玛的一个搬运工，但是他是凭藉着自己辛勤劳动、凭着自己的双手在养活自己。威利在整个成长过程中，除了小学我们接受了大量的政府的资助以外，我们没有领过政府其他方面的救助，特别是成年以后的任何对特殊群体的补助。我们一直希望他能够成为自食其力的一个人，而不要成为社会的一个负担，把有限的资源留给那些比他情况更糟糕、更需要钱的人。＂
　　威利的父母告诉我们：在自闭症康复道路上没有奇迹，但坚持不懈地走下去就是奇迹。希望他们的故事能让自闭症孩子和家长看到希望，相信孩子人生中的无限潜力，相信生命的奇迹。