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来自星星的孩子孤独的父与孤独症子

  《63封关于孤独症的家书》是一篇很长的文章,充满了孤独与爱,能看完这篇文章的你,一定是拥抱星星、心向阳光的人。
  63封关于孤独症的家书:哥哥千万遗产赠与护工,弟弟默默死在家中,留下自闭症儿子在敬老院生活10年
  文章讲述了探寻"居住在上海的漆畹生(哥哥)87岁死亡,整理他的遗物时发现的63封家书引人关注,抽丝剥茧追寻踪迹,发现写信人漆黔生(弟弟)10年前已经死亡,而他留下的自闭症儿子漆小明(宛骅)一直生活在敬老院"的故事。
  这是一个从前的车、马、邮件都很慢的故事。63封家书串起了兄弟2人日色慢慢的一生以及孤独症少年暮色霭霭的未来。
  而在这里我们探寻的是孤独症儿子漆宛骅的故事。
  他们看得见却不愿和你对视,听得见却总是充耳不闻,有语言却很难和你交流,有行为却总与你的愿望相违……他们孤独、冷漠,就像遥远闪烁的星辰,他们有一个好听的名字――星星的孩子,他们就是孤独症谱系障碍患儿。
  孤独症(也称自闭症)是广泛性发育障碍中最常见、最具代表性的疾病,该疾病起病于婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为方式为主要临床表现,多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。
  孤独症谱系障碍,被用于涵盖具有典型或不典型、全部或非全部孤独症特征的所有病例。
  典型孤独症的"三联症"即社会交往障碍,交流障碍,狭窄、刻板与重复的兴趣行为。如果把孤独的相关行为表现看成是一个谱系,谱系内症状的缺损程度由低到高,低端的就是"典型孤独症",高端的逐渐接近普通人群。
  我们都有一个误区:孤独症患儿都是天才。然而事实上约有50%患儿处于中、重度智力低下(IQ低于49),25%为轻度(IQ为50 70),还有25%可在正常水平。
  孤独症及孤独症谱系障碍是以遗传因素为主,遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。近年来该障碍的患病率有明显增高趋势,多数研究报道在1‰以上。
  孤独症或孤独症谱系障碍多起病于36个月以内。约1/3的孤独症患儿经历了正常或相对正常的发育阶段,后退行起病,退行出现时间平均为24个月。临床表现即以社会交往障碍,交流障碍,狭窄、刻板与重复的兴趣行为为主要表现。
  孤独症及孤独症谱系障碍是一种预后不良的疾病,早期诊断、早期干预对于改善预后至关重要。以下是我国孤独症筛查中推荐使用的预警征。
  对经筛查可疑的婴幼儿应及时到专科医院和门诊(精神卫生中心或精神科、心理科等)进行诊断,对筛查结果阴性,但是家长依然怀疑发育存在异常的孩子,建议定期评定、追踪。
  早期全面而有针对性的教育以及行为途径的干预训练等,可以改善社会交往等。
  药物治疗可以有效改善情绪行为异常。
  家庭指导和支持对于家长和患儿有重要意义。
  总之,加强孤独症或孤独症谱系障碍儿童早期诊断和早期干预对改善孤独症或孤独症谱系障碍儿童的预后具有非常重要的意义。
  如果您想了解更多,可以阅读以下孤独症及孤独症谱系障碍的一些具体临床表现
  社会交往障碍对集体游戏缺乏兴趣,孤独不能对集体欢乐产生共鸣缺乏与他人进行交往的技巧,不能以适合其智龄的方式与同龄人建立伙伴关系自娱自乐与周围环境缺少交往,缺乏相应的观察和应有的情感反应不会恰当地运用眼对眼的注视,以及用面部表情、手势、姿势与他人交流不会做扮演性游戏和模仿社会的游戏当身体不适或不愉快时,不会寻求同情和安慰,对别人的身体不适或不愉快,也不会表示关心和安慰
  言语交流障碍口语发育延迟或不会使用语言表达,也不会用手势模仿等与他人沟通语言理解能力明显受损,常听不懂指令,不会表达自己的需要和痛苦,很少提问,对别人的话也缺乏反应学习语言有困难,但常有无意义的模仿言语,反响式言语,应用代词混乱经常重复使用与环境无关的言语或不时发出怪声有言语能力的患儿不能主动与人交谈,维持交谈,即简单应对言语的声调、重音、速度、节奏等方面异常,言语刻板
  狭窄、刻板与重复的兴趣行为兴趣狭窄,活动刻板、重复,坚持环境和生活方式不变兴趣局限,常专注于某种或多种模式活动过度,来回踱步、奔跑、转圈等拒绝改变刻板重复的动作或姿势,否则会出现明显的烦躁和不安过分依恋某些气味、物品或玩具的一部分,并从中得到满足强迫性地固着于特殊而无用的常规或仪式性动作或活动
  63封家书是一个充满了孤寂同时又隐含满满的爱的故事,而我们通过探寻其间发现普通人也在熠熠生辉,爱在时间中流淌。
  来自星星的孩子,或许孤独,但都在努力生活,拥抱着爱,渴望沐浴阳光。
  让我们共同努力,关注孤独症,帮助孤独症家庭。
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